Zin in...

4 december 2014
Bezoek longarts AVL (Amsterdam)
Natuurlijk ga je daar heen met in je achterhoofd zo'n klein duiveltje die zegt: "Je weet maar nooit!"
Eigenlijk kan het me niet echt van me stuk brengen, want niet zo lang geleden, slechts een week of wat, waren mijn longen ook al gefotografeerd. Dus....
En inderdaad, alles was goed.
Maar.... hij wilde ook alles weten van de baarmoederoperatie en de gemaakte scans in het LUMC. Al deze zaken gaat hij toevoegen aan het dossier van het AVL.
Wat mij brengt op de gedachten dat ik toch interessant voor de medische wereld ben en blijf. Want over jaar wil hij me weer zien. Dit laatste hoop ik dan ook nog jaren te mogen zeggen.
Echter nu even terug naar 'het interessant zijn'.
Vlak voordat ik de melding te horen kreeg leukemie (1998) te hebben, had ik een codicil ingevuld met dat men alles mocht gebruiken.  Kort daarna  zei ik mezelf, dat ik met deze nieuwe kennis in 1 klap onbelangrijk was geworden. En als ik nu terug in de tijd kijk, ben ik het ineens juist weer wel!
Wat ooit begon met de opmerking van mijn longarts  'Ja, u bent een zeer interessant geval' en 'dat geeft hier de blauwe sticker op uw dossier aan' is dit dus nog steeds zo blijkbaar.
Jaren geleden zei de longarts mij, dat hij hoopte me daarom lang te mogen volgen. En verder dat ze dit slechts alleen met een grondige reden mochten doen (kost namelijk altijd geld zo'n controle) en daarom de operatie van de bijnier (2009) gebruikte om er een jaar aan de 'geijkte vijf jaar overleven' plakten.
Nu met de baarmoeder operatie krijgen ze er zo maar weer vijf jaar bij. En ik denk (en hoop) dat dit ook zo blijft. Misschien voor sommigen wat raar maar stel je eens voor dat dit tot de mogelijkheden gaat behoren. Denk even hierbij terug aan de opmerking 'Palliatief'. Geen hoop meer toen.
Kijk me nu eens zitten, ja lopen wat lastig met die versleten heup, wie weet laat ik daar ook ooit iets aan doen.
Wat nu als eerste aangepakt gaat worden is de Staar. Volgende week een belletje naar het LUMC en kijken of we dit snel kunnen afhandelen. Ik heb er wel zin in.....

Prima

Klachten? Geen klachten!
Klein lichamelijk onderzoekje leverde ook geen vraagtekens op.
Arts blij, wij blij!

Klaar....

16.45 uur

De telefoon rinkelt.

Het LUMC aan de lijn.

De uitslag?

GOED!

’t Is klaar nu.

Zo luidde de tekst gesproken door de behandelend arts. Even val je bijna van je stoel. Weken geleden nog Palliatief en nu genezen!

Natuurlijk houdt de arts een slag om de arm, door op te merken: “Laten we hopen dat ’t zo ook blijft.” Maar deze tekst klinkt ons niet vreemd in de oren, zo loop ik al jaren rond met een “als dat…” Ik, beter gezegd we doen het daar mee. Ons heeft het samen al een flink aantal extra jaren plezier gegeven.

Jaren die wij niet meer dachten te hebben.

Over drie maanden de eerste controle en dat blijft voorlopig ook zo.

Oh ja, mezelf injecteren tegen trombose moet ik de komende weken, tot de voorraad “prikkers”op is, blijven doen. Toen ik een diepe zucht liet als reactie op deze opdracht, reageerde de arts met een lach:” ’t Kan niet altijd feest zijn.” En daar ben ik het helemaal mee eens.

Vanavond gaan we zeker met z’n 4-en aan de bubbeltjeswijn om dit feit uitgebreid te vieren.

 

NU op naar nieuwe uitdagingen…..

Oost west, thuis best...

Een tussendoortje....

Iedereen hartstikke bedankt voor  al jullie lieve uitingen...
Nog even en dan loop ik weer buiten!

Geluksengeltje..

Vanmorgen werd ik gebeld of ik om twee uur hedenmiddag naar het LUMC kan komen; voor een bezoekje aan de behandelend arts Gynaecologie. Ze hadden nog net een klein momentje voor me vrij kunnen maken. Iets waar ik vandaag niet op gerekend had.

Wel dat ik gebeld zou worden over bezoeken aan de verpleegkundige, anesthesist etc. Nu ineens dit.

Natuurlijk kom ik.

We waren zeer benieuwd naar wat hij ons te vertellen had. Een stralende arts zagen we. Wat was hij blij, en wij intussen ook, echter dat hij zo mee zat te stralen, was voor ons een hele bijzondere nieuwe ervaring. Uitgelegd werd wat er precies gaat gebeuren, het totaal verwijderen van de baarmoeder, de baarmoedermond en de eierstokken. Geschatte duur operatie tussen de 2 en 2 1/2 uur. Opnametijd vijf dagen, en zes weken hersteltijd. In de hersteltijd niet tillen. Traplopen is geen probleem.

Verder raakte hij niet uitgepraat over de behaalde resultaten van de bestralingssessie. Die zijn zelfs spectaculair te noemen. Ook de urinemonsters blijken nu tumorcel vrij te zijn.

Kijkend naar mijn geschiedenis hier aan voorafgaand, heb ik zeker een geluksengeltje, zei hij. Zo sprak hij ook zijn waardering uit met termen als deze prof (radiotherapie) behoort tot de wereldtop. Iets wat wij zeker willen beamen intussen, zie de verslagen in het begin van deze misère en de verbazingwekkende wending die het aannam toen deze Prof in beeld kwam. Ik ga, we gaan nu met goed gevoel de toekomst in. Maandag 13 oktober Operatie. Het tijdstip waarop Jaap mij deze Maandag gaat inleveren, volgt nog.(is nu Zondagavond 19.00 uur geworden) 

Aansluitend moesten we even langs de verpleegkundige voor wat laatste details, en wat overblijft, is nog een telefonisch onderhoud met de anesthesist.

Eigenlijk is het een beetje vreemd om je zo te verheugen op een stevige operatie, maar zo voelt het wel. Alsof we de hoofdprijs hebben gewonnen......

Operatie!!!

"Goed nieuws", zo omschreef de behandelende arts zijn reden om mij te bellen. Half oktober sta ik nu ingepland om geopereerd te worden. De uitslag van de PET-scan gaf geen verdere afwijking te zien, dus na nog wat bezoeken aan de anesthesist en "anderen" (wie weet ik nog niet) is de volgende stap "Opereren"!

Nieuws? Geen nieuws!

22 September

Zo juist de mededeling gekregen dat de uitslag van de PET-scan naar volgende week verschuift. Was te verwachten.

Zijn mededeling luidde verder:De MRI-scan geeft aan dat de grootte van de tumor enorm is afgenomen. Wat we zien is dat het best wel goed gaat. Er niets te zien wat een streep door de rekening kan halen. De geplande operatie wordt hiermee bedoeld.

Door de consternatie ben ik vergeten te vragen, of er dus ook geen kankercellen meer zijn aangetroffen in de urine. Ik neem dus aan dat dit zo is, wat niets is toch niets? En de uitslag van de PET-scan blijft nog even buiten beschouwing, dat snap ik.

Wordt dus nog een spannend weekje tot maandag 29 september, ’s middag een uurtje of vijf ’s middags.. .

De telefoon gaat...

Gespot in Katwijk....

Het is net 9 uur in de ochtend. Een enthousiaste arts van het LUMC aan de lijn. De uitslag van de MRI scan is nu officieel. Niet alleen een enorme afname van de tumor maar ook de vergrote lymfeklier die niet te opereren was, vlakbij de lichaamsslagader, is weg!

Laatste Nieuws!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

(Vervolg)

16 September 17.00 uur

De gynaecoloog belt zojuist de uitslag van het onderzoek onder narcose door.

De cervixcarcinoom (baarmoederkanker) lijkt operabel.

En voor zover we (LUMC) het op dit moment kunnen overzien kan de blaas gespaard blijven

De planning voor de operatie zal in gang worden gezet.

We (LUMC) wachten nog op de uitslagen van de urine monsters, de MRI-Scan en de PET-scan.

Hierna zal de definitieve bevestiging volgen.

Oeps...

16 September

En toch ging het mis. Na een onrustige nacht, ongelooflijke diarree gehad, als water, maar gelukkig nog net op tijd op plaats van bestemming kunnen komen. Namelijk de WC-pot! Dat was gisteravond wel anders, te laat! Nog net geen vloeibare ontlasting maar genoeg bende. Was dit DE reactie op de Microlaxklisma van zondagavond? Je zou het bijna gaan denken. 

En zo werd het juiste tijdstip van opstaan plus het kleine ontbijtje wat daar bij hoorde, TOTAAL genegeerd en stond ik heel relaxed (geen aandrang meer etc.) op. Acht uur in plaats van zeven uur  en begon ik aan een heerlijk ontbijtje. Om nog de laatste instructies te bekijken die met de PET-scan te maken had, bijvoorbeeld wel of niet een trainingsbroek meenemen bijvoorbeeld, las ik dat ik totaal in de fout was gegaan. Ik had a. niet gewoon mogen ontbijten en b. niet op dat tijdstip! Wat nu? Bellen. Ja hoor, foute boel. In verband met het diabetes zijn, was mijn suikerspiegel hierdoor aan-de-haal gegaan en zou de PET-scan met deze hoeveelheid aan suiker plus geactiveerde darmen zinloos zijn. Nogmaals wat nu?

Rijnland ziekenhuis gebeld, daar waar de Scan gemaakt zou worden, antwoordde niet veel later: Uitstel PET-scan naar volgende week zelfde tijd, zelfde voorwaarden (!!!)

Ineens vond ik dit helemaal niet erg. Natuurlijk realiseerde ik me dat dit wel inhield, dat de officiële uitslagen hiermee ook een week zouden worden opgeschoven. Oorspronkelijk zou ik die op Maandag 22 september (voor ik zover nu weet) te horen krijgen. En aangezien ze op Maandag de wekelijkse besprekingen hebben over oa mijn zaak, gaat dit ‘gewoon’ een week later worden….

Ik schreef dat ik het ineens niet zo erg vond, dit uitstel. Ik voelde me enigszins bevrijd van allerlei verplichtingen en er kwam een soort rust over me. Een heel prettig gevoel trouwens.

Het was gisteren ook allemaal zo hectisch. Ik wist wel enigszins wat men ’s morgens bij me zouden doen, maar niet precies. Had dit nog nergens kunnen lezen of vragen. Al deze afspraken zijn telefonisch gegaan. En daar kwam geen arts aan te pas. Alleen secretariaten. Vooraf vond ik dat geen probleem, achteraf wel. Ik maakte me dus best zorgen over hoe ik uit die narcose, inwendig onderzoek zou komen. Ik voelde me daar niet gerust op. En wat gebeurde er? Toen ik met een zalig high gevoel in het niets weggleed, en later gewekt werd door een zeer enthousiaste verpleegkundig die mij heuglijke berichten vertelde, zoiets als ‘ziet er goed uit’ en ‘fijn voor u’ was ik wel blij maar wist nog niet waarover moest ik blij zijn. Allerlei vragen vlogen door mijn hoofd. En die kon ik tot nu nog niet stellen cq laten beantwoorden. Maar ‘iets’ is positief  te noemen. Dus is het extra jammer dat nu de PET-Scan door eigen schuld uitgesteld is geworden. Nu duurt alles een hele week langer. En het juiste, gedetailleerde verslag moet we nog ontvangen. Of in een persoonlijk gesprek of telefonisch.

Maar aan de andere kant heb ik nu wel zoiets van ‘effe-niet’ , ik kan lekker doen en laten wat ik nu zelf wil. Tot Maandagmorgen en dan aub niet weer in de fout gaan. Maar deze tussenpauze is mij heel welkom.

Ik vergeet nog te melden dat nadat de onderzoeken onder narcose achter de rug waren, ik ’s middags nog voor een  MRI-Scan op pad moest. Ik was ’s morgens naar een bed gedirigeerd en zou daar de gehele dag in blijven. Wat ik maar onzin vond. Zij niet! Zelfs zo dwingend dat ik aangekleed en wel op dat bed naar de MRI afdeling werd gereden. Ik wilde lopen, maar dan moest mijn begeleider, ja die kreeg ik ook mee, Jaap alleen was niet genoeg, daarmee akkoord gaan. Zijn opdracht was: VERVOEREN. Dus daar ging ik het halve ziekenhuis door, langs een hele rij wachtende mensen, met een gezicht

van :“Ach wat triest, als je in een bed vervoerd moet worden, zo slecht is het dus met u”.

Terwijl aangekomen op de Scan afdeling, ik gewoon mijn bed uitsprong (nou ja sprong) en naar de MRI-Scan apparatuur ben gelopen. En ging ik zelfs op dat zelfde bed ook weer terug naar de afdeling waar ik vandaan gehaald was. Humor. Op die afdeling zag mijn medepatiënt van die ochtend mij geheel onverwacht weer terug keren. Smakelijk om kunnen lachen, was dus niets ernstigs maar gewoon de regeltjes “hè”. Ergens kon ik deze situatie nog vergoelijken, ik was nog in het bezit van een aansluiting op een infuus. En die moest voor het verlaten van ziekenhuis nog wel verwijderd worden. Daarom dat retourtje ‘bed’ dus. Toen nog een vraag naar de behandelend arts (Gynaecoloog) of ik naar huis mocht. Iets wat me geheel verraste. ‘Mocht’ dacht ik. Ja er kon sprake zijn van nog een nachtje blijven, wat achteraf misschien wel een PET-scan opgeleverd zou hebben vandaag. Ondanks dat dit in het Rijnland Ziekenhuis gebeurde, en niet het LUMC waar ik op dat moment was.

Nu zit ik op een telefoontje van het LUMC te wachten om te horen of de boodschap ‘verschuiving van PET-Scan naar volgende week’, aangekomen is. De zaalarts zal me terugbellen, zo werd me medegedeeld. “Zaalarts?” Dit is mij niet geheel duidelijk, wat voor rol speelt die hier nou in? Zal wel met het ‘Protocol’ te maken hebben. Alles waar je vragen over stelt die met de organisatie van het ziekenhuis te maken zouden kunnen hebben, of het lijkt er alleen maar op, roept iemand: PROTOCOL!

Ik heb ik weet niet hoe vaak, mijn naam, geboortedatum, weet-u-waarvoor-u-bent, wat zijn de dingen waarvoor u allergisch bent, zitten al uw tanden vast, is er ooit een reactie op de narcose toediening geweest (ja, spugen na de narcose!), bepaalde medicijnen zoals penicilline (jeuk en misselijk), contrast vloeistof bij een CT-Scan en zo ging dat maar door. Bij alles werd PROTOCOL genoemd. Dat ging door tot ik in de OK arriveerde, ik op de operatietafel kroop, zo soepel gaat dat allemaal niet meer,  ik met gespreide armen gestrekt lag, zag ik  een hele batterij mensen binnen komen. Ze stelden zich allemaal voor met naam en functie. Ik geloof dat ik een keer of zeven “in opleiding” hoorde. Een keer een arts en een anesthesist. Verder zouden nog drie specialisten komen, waarvan ik er twee reeds kende, de Gynaecoloog, de Radioloog en een voor mij onbekende Uroloog. Toen ik zei dat ik waarschijnlijk niet alle namen zou onthouden, riep men gezamenlijk:…….Protocol.  Alom pret natuurlijk. De goeie sfeer was er, nu het werk nog lag ik zo te bedenken. En voor ik het in de gaten had, werd ik wakker gemaakt en dacht: Gelukkig dat viel mee. Nergens pijn, beetje dikke keel van de slangen die erin gestopt waren, ik voelde me prima! Kon zo mijn bedje uit, vond ik. Mocht natuurlijk niet.

Eenmaal op de “kamer”teruggebracht arriveerde Jaap en gezamenlijk hebben we de tijd doorgebracht tot aan de volgende actie, de MRI-Scan. Om vier uur, zoals eerder omschreven naar huis!

Volgende stap..

14 September 2014-09-14

Nu wordt het pas echt spannend. Intussen allerlei formulieren, instructieboekjes, medicijnenlijstje etc. klaar gelegd. En natuurlijk nogmaals alles aan telefonische notities en andere belangrijke gegevens extra doorgelezen. Niets vergeten. Het is ook zo veel voor twee dagen.

Zondag avond: Lichte maaltijd, om 20.00 uur zelf een Microlaxklisma toedienen (rectaal), tot 24.00 uur niets meer eten en tot 5 uur in de ochtend niets meer eten of drinken.

Maandagochtend: Vijf uur, dit is ook het tijdstip om op te staan. Anderhalf uur later moeten we in het LUMC zijn. Medicijnen voor twee dagen meenemen (?), vooraf niets hiervan innemen, en alle paperassen tot en met je identiteitsbewijs in de tas ! Half zeven begint het hele onderzoek ‘circus’. Inchecken, praatje maken met ….?, Ruggenprik,  dan-ie-wie-waai-weg en weer ergens, hoeveel uur daar na weet ik niet, weer wakker worden. Alles wordt dan bekeken, wat met de baarmoeder zelf, de baarmoederhals en de blaas te maken heeft. Dan de ‘boel’ als back to normal zien te krijgen, en op naar de MRI-scan. Medicijnen innemen, eindelijk iets eten en om 14.30 uur door de ‘tunnel’ heen en terug. Gebitsprothese uit. Kleding van het LUMC, T-shirt mag je aanhouden. Kop telefoon op ter bescherming van het enorme lawaai wat dat apparaat produceert.

Dinsdagochtend: De Pet-scan om 11.15 uur. Nuchter (bijna) zijn, WEL mijn medicijnen innemen, en 1 beschuitje met suikervrije jam mag nog net! Dus zal dit mijn hele ontbijt zijn die morgen. Ik krijg een radioactieve stof ingespoten. Oh ja en niet  vergeten. 1 liter water te drinken uiterlijk 2 uur voor de Scan. Plassen mag gelukkig tussendoor en daarna ook. Niet vergeten mijn trainingsbroek mee te nemen. Een broek om warm te blijven en geen ijzer als ritsen knopen ed in verwerkt zijn. Gebitsprothese in een bekertje en dan 45 minuten (onder nog een extra dekentje) heel stil blijven liggen om de scan-stof goed te laten inwerken. Daarna 30 minuten door de PET-scan tunnel. Als ik me goed voel gaan we deze actieronde besluiten met een lunch, waarschijnlijk een met veel calorietjes. Kan me even niks schelen….

Hierna begint het grote wachten. Wachten op de uitslag en de hieruit volgende conclusies die getrokken kunnen worden en de eventuele plannen die gemaakt gaan worden. Of te wel: hoe gaat mijn toekomst vanaf dat moment er uit zien.

Conclusies als: Wel of geen extra inwendige bestraling, wel of geen operatie, ja het zal heel spannend gaan worden.

De behandelend arts zei dat ze gingen proberen in dezelfde week van al deze onderzoek al een eerste conclusie door te bellen. Iets wat misschien wel als positief gezien moet worden. Maar wat als hij niet belt, aangezien de Maandag de 22^ste september ’s middags de wekelijkse besprekingen gehouden zullen worden en de uitslag tegen gaat vallen? En dan pas doorgebeld gaat worden. Net als de vorige keer? Ik denk er maar niets bij.

Als het even kan, gaan we de ‘wachttijd-tot’ invullen met een vaartrip. Afhankelijk van de geschatte tijd tot de volgende ‘ronde’. En/of al beginnen aan het leegruimen van onze boot. Tenslotte moet dat ooit eens ook gebeuren. 

Laatste loodjes...

28 Augustus 2014

Nu nog drie keer en dan zit deze bestralingssessie er op. 27 Keer, ruim vijf weken. Omgevlogen! En bijverschijnselen? Zijn die er? Ja, tot nu toe alleen de vaste ontlasting is niet zo vast meer en komt een paar maal per dag voorbij. Gelukkig niet ’s nachts. Ik moet er al een paar keer uit voor een plas, en dan er dit ook nog bij, gelukkig (nog) niet. Toch plaatste de arts van vanmorgen tijdens het wekelijkse gesprek nog een waarschuwing. Het kan zeker nog zo’n 10 tot 12  dagen na de bestralingen duren dat de problemen rond de ontlasting nog kunnen verergeren, of zo blijven.

Vermoeidheid, tot nu toe nog niets van gemerkt, kan zich dan alsnog aandienen. Goed om te weten, want de voorspelling is ook dat dit allemaal daarna gewoon weer verdwijnt. Back to normal, dus.

Omdat in de tussenliggende tijd vanaf 2 september tot de 15^de geen acties voor mij in het LUMC plaats vinden, kan alles telefonisch geregeld worden, tot en met het gesprek met de anesthesist toe, hebben we besloten om dan die tijd in te vullen met varen. Varen door Zuid Holland. De voorspellingen zijn voor de komende tijd niet zo slecht als tot voor kort, en dat kan dus volop genieten worden!

’t Zou wel eens zo kunnen zijn dat na de 15^de  september alles in een stroomversnelling komt. Ik bedoel hiermee, dat de rust dan over is en er allerlei dingen staan te gebeuren, waar ik nu nog niet kan overzien hoe dit ingevuld gaat worden. Ergens wel bekend bij ons, maar het precieze ontbreekt nog. Hangt nog van zoveel onderzoeken en eventuele extra aanvullende behandelingen af.  Het kan allemaal mee vallen, maar ook niet!

Het varen met de boot zal dan waarschijnlijk er voorlopig niet meer in zitten. En komt ons verblijf in ons ‘stenen’ huis weer in zicht. Trouwens we moeten ook begin oktober van de boot af, de havenregels schrijven dat namelijk voor.

Dus gaan we het er nu nog even flink van nemen! Zaterdag de koelkast en de voorraad-la flink vullen en dan dinsdagmiddag GAAN!

Komende planning

21 Augustus 2014

Vanmorgen de 19^de keer bestraald en bezoek aan de Prof gebracht. Dit laatste was een regulier bezoek.

Werd wel een hele bijzondere. De tijdsplanning tot aan de voorlopige operatie werd uitgelegd. Het was ons bekend dat twee weken na de laatste bestraling (2 september)  diverse scans en onderzoeken plaats zouden vinden. Nu weten we hoe en vooral wanneer. En allemaal om de komende operatie goed te kunnen inschatten. De grote vraag hier blijft de blaas situatie. Bevindt die zich los van het carcinoom of niet. Los betekent hier dat er een blaasbesparende operatie mogelijk is. Zit deze nog wel vast, dan volgen er inwendige bestralingen om dit zelfde doel te kunnen bereiken.

Het eerste, een inwendig onderzoek onder narcose staat gepland op 15 september ’s morgen om half zeven. Er werd bij verteld dat ik daar nuchter moest verschijnen. Ik denk dat dit geen moeite kost, maar dat afschuwelijke vroege tijdstip. Nou ja het is voor een goed doel. Daarna volgt in de middag een MRI-Scan. En als sluitstuk de volgende dag,  de 16^de een PET scan. En al die onderzoeken totaal gaan dus het vervolg bepalen. Indien de blaas geen probleem biedt, volgt veertien dagen later, rond 1 Oktober de operatie. De totale verwijdering van de baarmoeder, baarmoederhals en natuurlijk ook de eierstokken.

Dit zijn de feiten tot nu toe op een rijtje gezet. Natuurlijk kan het ook een totaal ander scenario worden. Maar waarom daar nu al rekening mee te houden. Zoals ik jaren geleden al eens opmerkte:

Laat je pleziertjes van vandaag niet verpesten, door de zorgen van morgen.

En dus gaan we dit weekend, eerst nog even vanmiddag flink boodschappen doen, na de 20^ste bestraling op stap. Weg met de boot. Waar heen? Maakt ons nog even niet uit. Als het maar tussen het groen is. En het weer dan? Gewoon de verwarming een streepje hoger zetten.

PET-Scan

15 Augustus

Vandaag de 15^de keer bestraald. Nu nog 12x te gaan. Ineens gaat het wel heel erg snel. Voor je gevoel dan.  Nog twee weken en een stukkie, in plaats van 5 ½ week voor de boeg.

Zoals ik gisteren beschreef is, is er gesproken over een PET-Scan en die staat intussen nu ook vast. Op de terug weg van het ziekenhuis werd ik gebeld. Natuurlijk zo gauw geen pen en papier bij de hand, dus tijdens het rijden werd het  graven in m’n tas (waarom stoppen we die toch zo vol) en even later was alles toch nog genoteerd. In mijn adressenboekje (!?) Het enige “stukje papier” wat op ik op dat moment kon vinden. Nou ja als ik ’t maar vastgelegd heb, dacht ik. De 16^de September, ’s morgens wordt ik daar verwacht. 

Ik zag dat ik niet de reden van het maken van de PET-scan heb opgegeven. Deze wordt gemaakt om te zien of na de 27 bestralingen de blaas los van baarmoedercarcinoom zit. Dit is nodig om te de blaas te sparen tijden het verwijderen van carcinoom. Daarom wordt er ook gedacht aan die inwendige bestralingen om als dit ‘vrijkomen’ niet het geval is, dit als nog te bereiken, dus om de tumor nog meer te verkleinen.

Nu ga ik weekend vieren, drie weken voorbij en ik voel me nog prima. Als het weer wat mooier geweest zou zijn, waren we ‘op stap’ gegaan. Maar het gaat de komende dagen behoorlijk spoken, veel regen en veel wind. Geen pretje om dan ergens aan een open plas te liggen. Zelfs niet als je een beetje beschut wordt door wat groen. Zo’n grijze chagrijnigheid, daar hebben we geen zin in. Misschien eind volgende week weer? Eens zal deze ‘zomer’ herfst toch verdwijnen….

Operatie!!!

14 Augustus

Ik had wat bloedverlies en heb dat gemeld. Dit leverde prompt een tussendoor bezoekje aan de arts op.

Antwoord: Normaal verschijnsel. Zal stoppen aan het eind van deze bestralingssessie. Als het daarna nog zo is, dan pas zorgen gaan maken.

Er werd meteen naar de aanwezigheid van allerlei eventuele bijverschijnselen geïnformeerd.

Vaker plassen? Niet vaker dan anders!

Dunne ontlasting? Ja 1 keertje. Oppassen met het eten van rauwe groente, koolsoorten, uien en pikante kruiden. Eigenlijk moet u “saaier” gaan eten. Stoofpotjes enzo.

Vermoeidheid? Neen!

En zo ging het gesprek verder en het hele verhaal gehouden tijdens ons bezoek aan de vorige arts, werd ook nog even compleet doorgenomen. Het lijkt alleen maar steeds positiever te worden. Werd er in het begin van de behandeling nog gesproken over een zware operatie lijkt die nu eenvoudiger te worden. Die operatie dus. Wij zelf houden met alles aan andere, minder gunstige berichten  ook zeker nog rekening. Voor ons gevoel kan zo’n verhaal ineens helemaal omdraaien….

Nu is de voorlopige conclusie in ieder geval dat alleen de baarmoeder en de baarmoedermond verwijderd zullen worden. Iets wat bij miljoenen vrouwen heden ten dage gedaan wordt. (En hadden ze dat bij mij in 1991 ook maar gedaan. Dan zaten die vleesbomen van toen nu dus niet zo in weg, waardoor het bestralen een extra lastig karwij is. En.. dan had ik ook geen carcinoom daar gehad.)

Na het bestralen van de huidige sessie, vandaag de 14^de keer, ik ben dus over de helft (!), zal na de laatste bestraling (van de 27) na plusminus twee weken, wel onder narcose, nog een inwendig onderzoek van de blaas en baarmoeder plaats vinden. Gevolgd (of voorafgaand) door een MRI scan en waarschijnlijk een PET-scan .

Deze onderzoeken gaan bepalen of er na de uitwendige bestraling nog  behandeling via inwendige bestralingen plaats gaan vinden. Hierover zal tegen die tijd overleg gevoerd worden met ‘Arnhem” zij zijn ‘daar-erg-ver-mee’, zo werd ons verteld. Erheen hoef ik niet. Als hier voor gekozen wordt, gebeurt het in het LUMC.

Updates...

8 Augustus

Bezoek arts, afdeling Radiotherapie. Die vijf minuten die er voor opgegeven stonden werden er veel meer. Gelukkig werd dit gesprek er niet voor, maar na de bestralingssessie gehouden. Ik had het anders niet uitgehouden met het niet mogen plassen, ja pas NA het bestralen. De verpleegkundigen begrepen dit en speelden hier dus keurig op in. Eerst bestralen (dan even naar het toilet) en dan op naar het praatje bij de Radiotherapeut. Bij die laatste werd het geen ‘praatje’ maar meer een soort compleet bijpraten Dit naar aanleiding van het telefoongesprek van een paar weken terug, waarin gemeld werd dat het bestralingsplan geheel op de “schop” (mijn woorden) ging. Nu met als doel een (volledige?)genezing. Alles wijzigde toen in een keer van palliatief in curatief (=genezend).

Wat in onze omgeving deze uitspraak ontlokte: “Dit hoort aan als een echte looping in een achtbaan, bij jou. Wat een wijziging van je verhaal.” 

Nou dat vonden wij ook. En nu kregen we de gehele verklaring,  nu samen in plaats van alleen Jaap aan de telefoon, nog eens van begin af aan te horen.

Het gewijzigde plan, want zo hoort het zich aan, ziet er als volgt uit.

LET OP: Met nog wel diverse mitsen en maren natuurlijk.

Na de uitwendige behandeling (27x bestralen), volgt een Locale behandeling. Dat betekent hier: inwendige bestralingen of opereren.

Voor het echter zover is, eerst een intern onderzoek onder narcose. Dit is op z’n vroegst twee weken na de huidige bestralingssessie (27x) die dan op 2 september beëindigd wordt. 

Dit vervolg traject (intern onderzoek) start dus rond 15 september. Gevolgd door een MRI scan en wel of niet ook nog een PET-scan. Met als eind conclusie:

• Opereren of
• Inwendig bestralen

Verder kregen we uitgebreid verslag over de wijze waarop de (eventuele) bestralingen (inwendige-) plaats gaan vinden. Dit zal niet makkelijk zijn. Technisch doet zich namelijk een probleem voor. In 1990/91 zijn er ‘Vleesbomen’ vastgesteld, die toen niet verwijderd maar bestreden werden met ‘hormonale pillen’ en nu behoorlijk in de weg zitten. 

Maar voor het zover is volgen er nog diverse controle momenten door bezoek aan de “Prof”. Zal een spannende tijd worden. Niet zo zeer de tijd tot 2 september maar vooral daarna. 

Carpe Diem (op herhaling)

31 Juli 2014-07-31

De laatste dag van deze zomermaand. Zomer, hoe anders stelde ik me die voor in april. Een half jaar gaan varen, mijn wereld kon niet meer stuk. Zes jaar na die longkanker, vijf jaar na die bijnier geschiedenis en buiten het enige ongemak van een versleten heup, geen andere ongemakken, cq mankementen. Ik dacht af en toe zelfs weer over ‘Kunst’ te gaan maken. Het lijkt op een herhaling van 2009 te worden, toen had ik ook zo’n moment van puur geluk. Tot ze de tumor aan de bijnier ontdekten. Een mens wordt steeds voorzichtiger en daardoor wantrouwiger. Ten opzichte van zichzelf bedoel ik. Je gaat je meer en meer rekenschap geven van “Carpe Diem”  (pluk-de-dag).

Nu zitten we wederom in een range van bestralingen (27x) waarom heen alles wat je zou willen, heel planmatig geprojecteerd moet worden. Bijna zes weken lang. Het voelt als een keurslijf, je kan bij alles wat je bedenkt, niets anders doen dan kijken op het schema van bestralingen of je nog ergens een ‘gaatje vrij’ hebt voor een bepaalde actie. Al is het maar gewoon boodschappen doen. Zes weken lang gevangen in een sessie van vijf dagen bestralen en twee dagen, het weekend dus, niet. Week in week uit. Nee, het zit niet makkelijk zo’n keurslijf(je). Ontevreden? Nee, natuurlijk niet.

Morgen de vijfde bestraling en de eerste week van zes is al weer voorbij! Gewoon ‘even’ volhouden dus….

Begin germaakt

28 Juli

Geen 10, geen 13, geen 26 maar 27 x bestralen. Vijf dagen in de week. Van maandag tot en met vrijdag. Bijna zes weken lang. Elke bestraling sessie wordt voorafgegaan door twee foto’s (scans ?) Als ik goed geteld heb, ben ik 2 september voor de laatste bestraling gegaan. Bestralen zelf, een sessie van 8 richtingen, is binnen een kwartier klaar. Dus redelijk snel.  Mag wat mij betreft ook wel, niet dat het bestralen vervelend is, daar merk ik (voorlopig*) niets van, maar die volle blaas, dat is mijn eeuwige handicap. Altijd geweest en nu helemaal. Hij moet tijdens het bestralen ook VOL blijven! En als de sessie achter de rug is, als een speer naar het dichtstbijzijnde toilet. Wat een opluchting.

Het LUMC vraagt om voorkeurtijden op te geven, ’s  morgens, ’s middags en hoe laat. Geen garantie, maar ze proberen daar rekening mee te houden. Deze week drie van de vijf dagen prima. Morgen echter tamelijk ongunstig, tien over negen, houdt in om zeven uur uit bed en opschieten, en aanstaande vrijdag ’s middags om half drie, waardoor zo’n dag ongunstig onderbroken wordt. Als we weg zouden willen varen gaat dat dus met zo’n tijd niet. Het zij zo.

Wat betreft de patiënten behandeling is het LUMC in vergelijking met het AVL van zes jaar geleden heel wat vriendelijker. Gratis parkeren vlakbij de ingang van de Radiotherapie. Je krijgt hiervoor ook een soort ‘strippenkaarten’ gelijk aan het aantal bestralingdagen. Verder geen zwarte viltstift strepen dwars over je lichaam getekend om de juiste stand van het bestralingapparaat te kunnen vaststellen, nee veel bescheidener, slechts enkel centimeters groot die je ook op die plaatsen mag inzepen, of te wel je mag daar je zelf best wel wassen en drogen. Ik vergat dat af en toe wel bijna. Voelde me daarna een beetje schuldig als ze zienderogen verdwenen. Hoeft dus niet meer! Ietsje minder drinken mag ook. Twee glazen zo’n klein uurtje voor het bestralingmoment is ook genoeg.

En zo hebben we een begin gemaakt op weg naar (een stukje) genezing?

*) Zes jaar geleden 25x bestraald en slechts een klein irritatie op de rug gehad. Niet meer dan een beetje rood, anders geen vervelende ervaringen. Zoals grote vermoeidheid of andere voorspelde verschijnselen. Maar ja ik ben nu zes haar ouder en wordt op een hele andere plaats in het lichaam bestraald  met hele andere zeer actieve organen. Deze kunnen op hun beurt allemaal gaan reageren. Zo staat in de folder over de Radiotherapie gemeld. Voorlopig houden we wel met alles rekening! En ik zal het ook zeer nauwkeurig bijhouden, om vragen te kunnen stellen als daar de gelegenheid zich voordoet. 

Geen...

24 Juli

Daar gingen we gisterenmiddag weer. Weer naar het LUMC.  Dat ritje kunnen we intussen wel dromen. Nu voor een punctie in de schildklier. De vorige keer, 6 jaar geleden ook al onder de loep genomen, geen zorgen toen om, om daarna voortdurend gecontroleerd via scans, foto en bloed te blijven. Maar ja, je weet nooit. Dus een beetje zorgen maakten we ons wel. Het echoapparaat  ‘schaatste’ uitgebreid over mijn hals. Links, rechts en de arts kwam tot uitslag dat een punctie niet nodig was. Om er zeker van te zijn werd er nog een andere arts bijgehaald. Ook hij gleed met de echokop dik in de gelei gelegen, over dezelfde plaatsen en ook hij zag geen reden om een punctie te doen.

“Geen nomen te zien.” Waren hun beider conclusies. Alleen die waren een reden om te prikken, en waarom op de PET-scan er ‘iets’ te zien gaf, konden ook zij niet achterhalen.

Zo ‘gleed’ ik weer van de onderzoek tafel, een beetje opgelucht natuurlijk, en stonden binnen een half uurtje in het zonnetje buiten.

Deze gebeurtenis was wel een stoorzendertje in onze vaarplannen geworden, wij gaan deze week niet naar de Kaag en wij blijven voorlopig de komende tijd, minstens twee maanden (?) in de haven Vlietopper-Leidschendam. 

Maandag de start van 26 bestralingen, over hoeveel weken dit verdeeld is, is nog een vraag. Dat zien we Maandag denk ik als het schema van bestralen me bekend gemaakt wordt.

Alles wordt ineens heel anders…

22 Juli

Net na het boodschappen doen en het inruimen van alle artikelen gaat de telefoon. LUMC secretariaat van radiologie aan de telefoon.

 “U heeft morgen middag een afspraak voor een echo met punctie.”

Totaal verrast, want wij hadden hele andere plannen morgen, namelijk gaan varen en eventueel een lekker visje vangen.

“Een punctie waar?”

“In de hals”.”

“Schildklier?”.

“Ja.”

Het secretariaat kan verder geen informatie geven hierover, dus vroegen we of de arts ons zou kunnen terugbellen. Niet veel later, de Radiotherapeut aan de lijn.

Er was iets geconstateerd, een vlekje in de schildklier. Dit willen ze extra onderzoeken.

Ons niet geheel onbekend, zes jaar geleden zo’n zelfde verhaal. Toen bleek het loos alarm te zijn. Misschien nu weer?

Net als je zit denken: “Ook dat nog,” wordt het verhaal verlengd met een verslag waarin men vertelt dat er door nog een flink aantal artsen naar mijn situatie is gekeken. Bijna de gehele dag (!?) is hieraan besteed.

“Ging dat over die lastige lymfeklier?” denk je dan. Tenslotte vraagt die in verband met de moeilijke plaatsing ervan, namelijk naast de lichaamsslagader extra aandacht. Men had ons reeds gezegd  dat ze die moeilijk konden meenemen via de geplande bestralingen. En ze zouden daar in een apart overleg nog over hebben. En was nu dat overleg hierover gegaan?

Nee!

Ik ben over gedragen aan de Professor. Zoals altijd laat ik alle namen weg, dus nu ook. Maar ik voel me wel een beetje vereerd. Blijkbaar toch nog een interessant geval? Ja. Want, nu komt het: het bestralingsplan wordt totaal gewijzigd met als doel een kans op genezing.

De stappen daarheen bestaan uit 26x bestralingen (ipv 10 of 13x) met een operatie aansluitend. Dit laatste alleen als de bestralingen voldoende effect hebben gehad.

Dit is wat wij niet meer verwachtten, wij hadden ons reeds met het huidige verzoend. Een zo lang mogelijke stabilisatie van de ziekte. Ineens heet het nu van palliatief naar mogelijke genezing. Daar moeten wij nog even aan wennen.  Zou ik dan toch nog een lot uit de loterij gewonnen hebben….?

’t Gewone leven ….

22 Juli

’t Gewone leven weer een beetje opgepakt. Ik zeg een beetje, omdat er heel wat staat te gebeuren met me. Maar nu even niet! Vandaag gaan we boodschappen doen bij Jumbo etc, en dan morgenochtend varen richting Kaag. Welk plekje het daar wordt dat weten we nog even niet. Waarschijnlijk zal het er wel of niet kunnen vissen dit bepalen. En dan Zondag weer terug om voor de 1^ste bestralingsdag, Maandag de 28^ste beschikbaar te kunnen zijn.  Dan blijven we in de haven van Leidschendam tot dat de eerste sessie van bestralen er op zit. Waarschijnlijk 12 augustus. Ben benieuwd hoe ik er deze keer op zal reageren. De voorspellingen klinken heftiger dan tijdens mijn vorige ervaringen uit 2008. Aangezien de nu gekozen dosis flink hoog is, zo te horen veel hoger dan toen. Geen prettig vooruitzicht dus. Maar het is maar voor een dag of veertien, dit moet te doen zijn. ’t Is tenslotte voor een ‘goed’  doel….

Nu gaan we ‘gewoon’ weer even genieten van de ‘vrijheid’.  Het zonnetje schijnt en de komende dagen zijn de voorspelling ook prima.  In ieder geval tot en met Zondag. Echt genieten dus!! 

Kerstfeestje gaat voor wat ons betreft, zeker door….

21 Juli

Met een gevoel dat grenst aan het vernemen van een doodsoordeel gingen we naar de radiotherapeut vandaag. Onze gynaecoloog had vorige week het een en ander reeds verteld, maar we kregen de indruk tijdens zijn verhaal, dat steeds ietsje bij ietsje slechter werd, dat er nog wel veel meer hierover te melden was. Dit blijkt niet zo te zijn. We hebben het op de man (radiotherapeut) af gevraagd of er behalve  enkele lymfeklieren, elders dus zoals in de lever, nieren en darmen (dun of dik) ook van deze narigheid te zien was. Dit is NIET het geval.

Wat ze gaan doen is in eerste instantie 10 bestralingen met een hoge dosis geven en deze serie eventueel te verlengen met nog 3 extra bestralingen. Tussendoor zullen er foto’s gemaakt worden om het proces op de voet te kunnen volgen. De bestralingen zullen over een breed gebied plaatsvinden. Een probleem, een waargenomen lymfeklier met een afwijking die zich vlakbij de lichaamsslagader bevindt,  is moeilijk te bestralen. Hierover is men nog in overleg wat hier eventueel aan te doen is. De rest van het carcinoom inclusief de aangrenzende klieren zullen wel bestraald kunnen worden. De behandeling is niet bedoeld om te genezen, maar het “proces” te stoppen. En dus mijn kwaliteit van leven zolang mogelijk zo optimaal mogelijk  te houden.

Op mijn vraag wat voor soort carcinoom (agressief of niet) het is, kon de therapeut geen antwoord op geven. Daar zijn ( grotere) biopts voor nodig. En ze hebben nu juist voor de behandeling gekozen zoals ik net omschreven heb. In ieder geval ziet de toekomst zo te horen er niet echt slecht uit, ik dacht eerst in enkele maanden, maar daar denkt de therapeut heeeeeeel anders over en zeggen we dus “ik ga nog wel even een poosje langer mee”.

Afspraak

19 Juli

Gisteren toch nog een telefoontje, dat ik a.s. maandag verwacht wordt op de afdeling Radiologie voor een intake-gesprek. Zij omschreven het met: “We hebben nog een plekje vrij kunnen maken op Maandag etc…”

Vrij gemaakt? Lijkt wel als of ze Goofrie lezen, als of hun oren zijngaan tuiten, of was het ook zonder onze extra zorg, zoals Jaap die speciaal hierover ging bellen, zo gegaan? Misschien wel. Eigenlijk niet echt belangrijk. We zijn weer onderweg, een stapje verder met de aanpak van het carcinoom. Ik heb de vorige sessie uit 2008 nog eens opgezocht en nagelezen. Die bestralingen vonden, met uitzondering van het weekend, elke dag plaats. Een maand lang! Echter ik reken nergens nog op, we gaan het gewoon met open vizier in. We zullen het allemaal wel vernemen als we daar a.s. Maandag in het LUMC zitten.

Mocht het er zo uit gaan zien, dan zullen we die hele tijd in onze thuishaven blijven. In Leidschendam, de Vlietopper.

Op dit moment dat ik dit alles schrijf liggen we nog heerlijk te dobberen op ’t Joppe, een onderdeel van de Kagerplassen. Nu al bloedheet, alleen binnen, buiten met een verkoelend windje, niet. Gisteren leek het wel op Portugal. Zon en een heerlijk windje die niet koud aanvoelt. Meest is dit laatste zeer on-Nederlands. Lezen, puzzelend en alles aanschouwend wat er zoal voorbij vaart luierend op ons achterdek. 

In afwachting van wat lekkers. Proost!

Afgesloten met een BBQ, wijntje erbij, alles in het kader van  “wie doet ons wat”? Genieten dus. Vannacht wat  minder, ook hier kwam de temperatuur niet beneden de 25 graden. We hebben ondanks die hoge temperatuur toch nog redelijk kunnen slapen.

Vandaag blijven we hier de hele dag liggen, alles met hetzelfde ritueel als gisteren en morgen (Zondag) varen we weer op huis aan. Ergens in de middag zal dit ‘uitje’ weer voorbij zijn. Eens kijken wat er de komende weken nog in de herhaling kan….

NU....?

17 Juli

Jaap hield het eigenlijk niet langer uit en ging de afdeling van het LUMC bellen om te informeren naar de afspraak met de Radioloog. Afgelopen maandagavond zou de behandelend arts een afspraak met radiologie maken, zo zei hij. Nu vandaag, donderdag blijkt dat hier nog niets over bekend is.(!?) Ze gingen informeren en we zouden teruggebeld worden. Binnen een half uur inderdaad gebeld, en .....ja NU is dat intussen gebeurd. En sta ik AANgemeld bij Radiologie (!?), zo  luidde de mededeling.

Wij denken: "Nu pas?" maar ja met de telefoniste/receptioniste/verpleegkundige hierover in discussie gaan? Nee, natuurlijk niet.

En op wat voor termijn kunnen we deze afspraak verwachten?

Zeker een week, als of het een postbestelling van de PTT betreft.

Het lijkt er op dat er dus vanaf  vandaag, het NU geteld gaat worden, donderdag de 17de juli en het nog wel even zal duren, in ieder geval zeker in deze week niets valt te verwachten. 

Wat NU als Jaap niet gebeld had? Was er dan daar in dit ziekenhuis een ander belletje gaan rinkelen? Je gelooft je oren toch niet als je dit hoort. Waarom wordt er zo met tijd gerommeld. 

Hierbij een kleine opsomming van diverse gebeurtenissen. Scan materiaal dat (nog) niet binnen is, wachten! Foto's niet gearriveerd, wachten!  Nog een nieuwe scan nodig voor een goed beeld, wachten! Dan ook maar een PET scan, wachten! Ook weer niet op tijd binnen is, wachten!

Wachten, wachten, wachten...en altijd minstens 1 week!

En alles schuift hierdoor  'vrolijk' maar dan anders, weekje, na weekje op. 

We zijn met dit verhaal op 17 Juni begonnen en we zitten, zonder dat er echt duidelijkheid is wat er gaat gebeuren, ja bestralen, maar vanaf wanneer, een HELE MAAND VERDER. Vandaag 17 JULI!!!!!

Het houdt maar niet op met wachten.

Ben ik soms te duur of te goedkoop? 

Wat is dit? 

Of ben ik TE interessant en willen ze me nog een poosje 'aan het lijntje' houden? 

Carpe Diem, en we gaan zeker niet zitten wachten tot het de Heren behaagd om.... etc. Nee, we blijven varen of het weer mooi is of niet, of de berichten goed zijn of slecht, zolang mogelijk en we het geestelijk en ik daarbij lichamelijk aan kan. Voorlopig gaat alles nog goed, maar ik vind de eisen die aan ons gesteld worden intussen wel erg hoog worden......

Genieten...

17 Juli

Dat kunnen we nog steeds! We liggen in ’t Joppe een onderdeel van de Kagerplassen. Het is even over negenen en de koffie is net op. Buiten een zonnetje met nog net ietsje te fris windje. Dit laatste heb je al gauw op het water.  En verschrikkelijk heet wordt het daar zelden.  Goed toeven dus. Geldt ook voor de komende dagen? De afspraak met een Radiotherapeut (bestralingsarts)  hebben we nog niet kunnen maken. We zitten nog steeds op en telefoontje van het LUMC te wachten. Dit is het enige wat als stoorzender geldt op dit moment. Dit wachten. De behandelend arts had gezegd deze week of begin volgende week zal dat gesprek met de radioloog plaats vinden en zo lang wij niets horen, blijven we hier rond varen. Nu hebben we een prachtige stek, met een prachtig uitzicht en een mogelijkheid om te vissen. Alleen de kleine aasvisjes willen maar niet bijten. Dus jagen op de snoekbaars duurt nog even. We liggen aan een prachtige steiger daarvoor. Misschien dat ik wat mooie plaatjes van een vissende Jaap ga maken. Met of zonder grote vangst…..

Hartverwarmend...

Natuurlijk, ook ik ben nieuwsgierig of wat ik opschrijf ook gelezen wordt. Op de site is daar een privé plekje voor en kan je zien hoeveel bezoekers je op die dag hebt gekregen. Deze keer waren het er wel ontzettend veel. Hartverwarmend dus. Je realiseert je nog te meer eens hoeveel vriendjes en vriendinnetjes je hebt in deze in en in zo treurige situatie. Hoeveel omarmingen dit betekent. Hoeveel sterkte ons toegewenst wordt. Hoeveel….. enz.enz. Nee we lezen het, we staan hierin niet alleen. Dat is duidelijk. En wat is Internet daar een geweldig medium voor. En zo snel en zo eenvoudig.  Niet via de telefoon het zelfde en misschien steeds treuriger verhalen hoeven te vertellen. Nee geen zware emotionele situaties voortdurend zien te overleven daardoor. 1 Keer je tanden op elkaar en op papier, Goofrie2007 dus zetten.

Mag ik op deze wijze onze dank uiten en hiermee jullie allemaal een virtueel bloemetje bezorgen?

PET (de petscan was pet)

14 Juli
Half zes. Telefoon! De Gynaecoloog. De uitslag van de PET-Scan. Daarop zijn diverse lymfeklieren die positief zijn te zien.Slecht nieuws dus. Want er is nu besloten voor GEEN operatie. Daarvoor moeten 'ze' dan teveel weghalen...., wat een tekst van zo'n arts. Maar wel duidelijk, kan niet anders zeggen. Hij zei dat dit wel een teleurstelling voor me zou zijn. En dat is het in mijn ogen niet. Ik had namelijk zo'n scenario al ingevuld met al die 'ontsnapping-verhalen' van de medische staf. "We moeten eerst ...etc." en "We moeten goed kijken dat ......enz." zo gaat dit al weken. Nee, voor mij was de zaak al duidelijk, teveel narigheid om dit langs een eenvoudige weg, lees operatie, op te lossen. Eerst sprak hij nog over een kleine operatie, dat werd in zijn verhalen als snel een hele grote operatie, en nu is die dus een TE grote operatie. Wat dan?
Bestralen! Over chemo werd nu niet gesproken, daar was reeds eerder over opgemerkt dat mijn nieren naar zo best waren. Plaatselijk het probleemgebied bestralen daar gaan ze nu van uit. Maar dat beleid laat hij verder aan de bestralingsarts over. Ook kwam er nog een extra negatief puntje voorbij, er was op de PET-Scan bij het 'Hart-oortje' ook iets te zien. Of dit iets een uitzaaiing is?
De arts zei hierover het volgende: "We moeten oppassen dat we niet alles als uitzaaiing gaan zien"
En passant merkte hij hier over  op: "Daar kunnen we niet gaan bestralen, misschien is het alleen maar vocht (?)"
Wat staat er nu nog op het afsprakenlijstje voor de komende tijd?
Een afspraak met de bestralingsarts dus.
Wanneer?
Misschien deze of begin volgende week.
En zo ziet onze komende tijd, cq planning, of zien onze plannen uit.

Carpe Diem

8 juli

Wat betekent dat we de trossen lossen gooien en een ander walkantje op gaan zoeken. Thuis blijven in de haven, en maar niks kunnen doen is maar saai. Ik zeg niet dat we ons vervelen maar we willen niet lijdzaam blijven wachten. Wachten waarop eigenlijk….? Ja op een telefoontje van de behandelend arts op maandag a.s. Maar dat kan je overal aannemen.

We willen een plekje zoeken in de Balgerij/de Kever een gebied vlakbij de Kaag. Het weer is niet bepaald uitnodigend, wind kracht zeven lijkt het wel met af en toe ook nog forse regenbuien, maar toch willen we weg. De bedoeling is dat we dan Zaterdag ochtend terug naar ‘huis’ varen, weekend blijven en maandagochtend weer weg. Dit zolang mogelijk herhalen tot het moment van uur “U”. Steeds niet al te ver. In verband met eventuele problemen die zich met me voor zouden kunnen doen. 

Bovendien is het veel makkelijker om daar in Voorschoten boodschappen voor een week te doen, auto dichtbij, want op de fiets zie ik me voorlopig niet meer zitten. Ook de wekelijkse was is dan eenvoudiger geworden. De boel een beetje “bij” kunnen houden dus.

Intussen, half tien brandt de kachel, de koffie staat te pruttelen en de generator loopt. Alsof er niets aan de hand is. En dat houden we graag zo lang mogelijk vol. Dat ‘andere’ komt vanzelf… Dan is het vroeg genoeg om te handelen.

Verder zijn de weersvoorspellingen voor de komende dagen prima en daar willen we zo lang ons dat gegeven is van blijven genieten.

Oordeel uitgesteld...

7 Juli

Half zes, de behandelend arts aan de telefoon.  Zijn eerste opmerking, na de mededeling dat ik opnieuw besproken ben, was: We hebben nog niet alles binnen of gezien.

Hiermee werd de Pet-scan bedoeld. Verder volgde er een hele lijst aan narigheden, beter gezegd van meer of minder treurige scenario’s:

• In de urine zijn dezelfde tumor cellen gevonden als van de baarmoeder
• Het materiaal van Amsterdam (AVL) is vergeleken met de de long-scan uit het Lumc en die is goed (?!)
• Alles hangt af van de Pet-scan van vanmorgen. Daarop wordt gekeken naar uitzaaiingen elders. Zoals het er nu uitziet moeten de baarmoeder en de blaas eruit. Dan volgt een stoma plaatsing waarvoor men een klein stukje darm gebruikt. Misschien wordt het een Neostoma, dat is een inwendig klein reservaat voor de opvang van urine. Nogmaals zegt de arts: Hangt allemaal af van de PET-scan.
• Als de Pet-scan geen uitzaaiingen aangeeft, wordt het opereren. In het geval dat er wel uitzaaiingen vastgesteld zijn, volgt er GEEN operatie.
• Indien er sprake is van geen operatie, wordt er aan andere behandeling(en) gedacht, misschien iets als chemo, maar dat moet dan nog bekeken worden. Uw nieren zijn nog al slecht.
• Opereren? Indien ja, dan volgen er gesprekken met uroloog en nog anderen (?!)
• Gesprek niet eerder dan volgende week 14 juli over de Pet-scan van vandaag (!).
• Als het opereren wordt, dan is er sprake van een hele grote operatie. Tijdens het opereren worden er biopts genomen. En het zal ook een langdurige operatie worden. Hiervoor is een nauwkeurige planning nodig, alles moet goed bekeken en besproken kunnen worden.
• Tijdstip van een mogelijk operatie is hiermee dus onbekend.

Dit is zo het hele verhaal van wat ik tijdens het gesprek met de behandelende arts heb kunnen noteren. Niks meer en niks minder.

Carpe Diem (Pluk de dag) wordt steeds belangrijker. Nu tellen we nog de weken die we met gezellige dingen kunnen vullen. Tot voor kort waren dat nog maanden. Over een poosje slechts dagen en zo tel je steeds verder af tot het uur U.

Het uur U is zoals de arts formuleerde richting A of richting B.

A is een operatie, waarvan wij denken eentje met maanden van zwaar revalideren.

B is behandeling, die wij  zelf palliatief noemen en dus niet anders kunnen zien als de start waarin alles af gaat lopen, eindigen dus.

Goed of slecht scenario???

2 juli

Vandaag zouden we (kunnen) gebeld worden over nieuwe afspraken. Oa met de Uroloog, voor een inwendig onderzoek en misschien ook al een berichtje over de PET-scan? En inderdaad, eerst werd dat 3 juli ’s morgens elf uur bij de Uroloog,wat later weer gewijzigd werd in 2 juli ’s middags om half twee. Over de Pet, geen nieuws.

En zo togen wij aan het begin van de middag naar het LUMC. Een conclusie tot nu toe, ze werken er behoorlijk aan om me zo snel en zo goed mogelijk te helpen. Beter geformuleerd: Mij ergens vanaf te helpen.

Zoals gewoonlijk zaten wij er ruim voor de tijd in het LUMC op de afdeling Urologie.

“Als je over een kwartier nog niet opgeroepen bent, ga ik vragen wat er aan de hand is,” riep Jaap naar me. Het was intussen al over tweeën.

Ja, we waren aangemeld, ja we worden zo snel mogelijk opgeroepen. Tien voor half drie: “Mevrouw Naaborgh?” eindelijk.

En er volgde een intake gesprek voor Urologie, en ze vertelde wat er die middag ging gebeuren. Zoals een inwendig onderzoek om drie uur.

“Oh wist u dat niet?” Natuurlijk wist ik wel dat er zoiets ging gebeuren, maar wij dachten om half twee en nu bleek dit in een tweede  sessie. Wij vonden dat geen probleem en ik al helemaal niet. Hoe meer al die onderzoeken achter elkaar plaats kunnen vinden, hoe liever me dat is. Uitgebreid werd verteld wat me eventueel te wachten stond. Tot en met het verwijderen van de urineblaas. En de gevolgen daarvan, zoals stoma’s. Deze scenario’s had ik intussen al met me zelf doorgenomen, en ik reken daarom maar op het meest nare: het verwijderen van de baarmoeder en alles wat daarbij hoort, en nu inclusief de blaas misschien. Voor dit laatste zou ik een onderzoek krijgen om drie uur. Even voor drieën werd ik opgeroepen. Vijf personen stonden me we op te wachten. Jaap mocht er deze keer niet bij zijn. De arts zou een waterige substantie in de blaas spuiten om hem ‘mooi rond te maken’ waardoor ze de binnenwand via een ingebrachte camera goed konden bekijken. Op een eerder moment hadden ze daar een verdikking vastgesteld en nu wilde ze weten of het carcinoom doorgegroeid was, de blaas in. Hiervan kon men geen tekenen van vinden. Of dit een goed bericht is? Dat kan men alleen zeggen via een biopt en daar wilde men niet aan beginnen want zelfs die  zal geen duidelijk info kunnen bieden, zo zei men. Het gesprek met de Uroloog daarna en de getuigenis van een gesprek met de Gynaecoloog bracht niet meer, dan tijdens de operatie zien hoe en wat er precies gedaan moet worden met de blaas. Of de Uroloog tijdens de operatie erbij gehaald moet worden ….of niet! Dat soort dingen. Het blijft nog onduidelijk, maar vrolijker zal het denk ik niet worden.

Hiermee zijn we nog niet aan het eind van de lijst met onderzoeken. We kregen tijdens het gesprek met de Uroloog het tijdstip waarop de PET-scan gemaakt wordt te horen. As maandag 7 juli ’s morgens 11.15 uur.

Dat is kort dag, dachten wij met zijn tweeën, want ’s middags vanaf half vier is de bijeenkomst van alle disciplines die mij onder hun hoede hebben genomen om mij aan het eind van de dag te kunnen mededelen wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit wordt nl ook mede bepaald door wat er op de PET-scan ‘allemaal’ te zien is. Nog meer? Of wat ze tot nu toe gevonden hebben echt ‘alles’ is. Zo niet, dan volgen er nog meer procedures om de komende behandeling(en) hier op af te stemmen.

Aan het eind van de middag belde de Gynaecoloog nog op met de bevestiging van het tijdstip van de  Pet-scan: maandag 7 juli 11.15 uur. Hij vertelde ook dat al het scan materiaal uit Amsterdam binnen is.