Laatste loodjes...

28 Augustus 2014

Nu nog drie keer en dan zit deze bestralingssessie er op. 27 Keer, ruim vijf weken. Omgevlogen! En bijverschijnselen? Zijn die er? Ja, tot nu toe alleen de vaste ontlasting is niet zo vast meer en komt een paar maal per dag voorbij. Gelukkig niet ’s nachts. Ik moet er al een paar keer uit voor een plas, en dan er dit ook nog bij, gelukkig (nog) niet. Toch plaatste de arts van vanmorgen tijdens het wekelijkse gesprek nog een waarschuwing. Het kan zeker nog zo’n 10 tot 12  dagen na de bestralingen duren dat de problemen rond de ontlasting nog kunnen verergeren, of zo blijven.

Vermoeidheid, tot nu toe nog niets van gemerkt, kan zich dan alsnog aandienen. Goed om te weten, want de voorspelling is ook dat dit allemaal daarna gewoon weer verdwijnt. Back to normal, dus.

Omdat in de tussenliggende tijd vanaf 2 september tot de 15^de geen acties voor mij in het LUMC plaats vinden, kan alles telefonisch geregeld worden, tot en met het gesprek met de anesthesist toe, hebben we besloten om dan die tijd in te vullen met varen. Varen door Zuid Holland. De voorspellingen zijn voor de komende tijd niet zo slecht als tot voor kort, en dat kan dus volop genieten worden!

’t Zou wel eens zo kunnen zijn dat na de 15^de  september alles in een stroomversnelling komt. Ik bedoel hiermee, dat de rust dan over is en er allerlei dingen staan te gebeuren, waar ik nu nog niet kan overzien hoe dit ingevuld gaat worden. Ergens wel bekend bij ons, maar het precieze ontbreekt nog. Hangt nog van zoveel onderzoeken en eventuele extra aanvullende behandelingen af.  Het kan allemaal mee vallen, maar ook niet!

Het varen met de boot zal dan waarschijnlijk er voorlopig niet meer in zitten. En komt ons verblijf in ons ‘stenen’ huis weer in zicht. Trouwens we moeten ook begin oktober van de boot af, de havenregels schrijven dat namelijk voor.

Dus gaan we het er nu nog even flink van nemen! Zaterdag de koelkast en de voorraad-la flink vullen en dan dinsdagmiddag GAAN!

Komende planning

21 Augustus 2014

Vanmorgen de 19^de keer bestraald en bezoek aan de Prof gebracht. Dit laatste was een regulier bezoek.

Werd wel een hele bijzondere. De tijdsplanning tot aan de voorlopige operatie werd uitgelegd. Het was ons bekend dat twee weken na de laatste bestraling (2 september)  diverse scans en onderzoeken plaats zouden vinden. Nu weten we hoe en vooral wanneer. En allemaal om de komende operatie goed te kunnen inschatten. De grote vraag hier blijft de blaas situatie. Bevindt die zich los van het carcinoom of niet. Los betekent hier dat er een blaasbesparende operatie mogelijk is. Zit deze nog wel vast, dan volgen er inwendige bestralingen om dit zelfde doel te kunnen bereiken.

Het eerste, een inwendig onderzoek onder narcose staat gepland op 15 september ’s morgen om half zeven. Er werd bij verteld dat ik daar nuchter moest verschijnen. Ik denk dat dit geen moeite kost, maar dat afschuwelijke vroege tijdstip. Nou ja het is voor een goed doel. Daarna volgt in de middag een MRI-Scan. En als sluitstuk de volgende dag,  de 16^de een PET scan. En al die onderzoeken totaal gaan dus het vervolg bepalen. Indien de blaas geen probleem biedt, volgt veertien dagen later, rond 1 Oktober de operatie. De totale verwijdering van de baarmoeder, baarmoederhals en natuurlijk ook de eierstokken.

Dit zijn de feiten tot nu toe op een rijtje gezet. Natuurlijk kan het ook een totaal ander scenario worden. Maar waarom daar nu al rekening mee te houden. Zoals ik jaren geleden al eens opmerkte:

Laat je pleziertjes van vandaag niet verpesten, door de zorgen van morgen.

En dus gaan we dit weekend, eerst nog even vanmiddag flink boodschappen doen, na de 20^ste bestraling op stap. Weg met de boot. Waar heen? Maakt ons nog even niet uit. Als het maar tussen het groen is. En het weer dan? Gewoon de verwarming een streepje hoger zetten.

PET-Scan

15 Augustus

Vandaag de 15^de keer bestraald. Nu nog 12x te gaan. Ineens gaat het wel heel erg snel. Voor je gevoel dan.  Nog twee weken en een stukkie, in plaats van 5 ½ week voor de boeg.

Zoals ik gisteren beschreef is, is er gesproken over een PET-Scan en die staat intussen nu ook vast. Op de terug weg van het ziekenhuis werd ik gebeld. Natuurlijk zo gauw geen pen en papier bij de hand, dus tijdens het rijden werd het  graven in m’n tas (waarom stoppen we die toch zo vol) en even later was alles toch nog genoteerd. In mijn adressenboekje (!?) Het enige “stukje papier” wat op ik op dat moment kon vinden. Nou ja als ik ’t maar vastgelegd heb, dacht ik. De 16^de September, ’s morgens wordt ik daar verwacht. 

Ik zag dat ik niet de reden van het maken van de PET-scan heb opgegeven. Deze wordt gemaakt om te zien of na de 27 bestralingen de blaas los van baarmoedercarcinoom zit. Dit is nodig om te de blaas te sparen tijden het verwijderen van carcinoom. Daarom wordt er ook gedacht aan die inwendige bestralingen om als dit ‘vrijkomen’ niet het geval is, dit als nog te bereiken, dus om de tumor nog meer te verkleinen.

Nu ga ik weekend vieren, drie weken voorbij en ik voel me nog prima. Als het weer wat mooier geweest zou zijn, waren we ‘op stap’ gegaan. Maar het gaat de komende dagen behoorlijk spoken, veel regen en veel wind. Geen pretje om dan ergens aan een open plas te liggen. Zelfs niet als je een beetje beschut wordt door wat groen. Zo’n grijze chagrijnigheid, daar hebben we geen zin in. Misschien eind volgende week weer? Eens zal deze ‘zomer’ herfst toch verdwijnen….

Operatie!!!

14 Augustus

Ik had wat bloedverlies en heb dat gemeld. Dit leverde prompt een tussendoor bezoekje aan de arts op.

Antwoord: Normaal verschijnsel. Zal stoppen aan het eind van deze bestralingssessie. Als het daarna nog zo is, dan pas zorgen gaan maken.

Er werd meteen naar de aanwezigheid van allerlei eventuele bijverschijnselen geïnformeerd.

Vaker plassen? Niet vaker dan anders!

Dunne ontlasting? Ja 1 keertje. Oppassen met het eten van rauwe groente, koolsoorten, uien en pikante kruiden. Eigenlijk moet u “saaier” gaan eten. Stoofpotjes enzo.

Vermoeidheid? Neen!

En zo ging het gesprek verder en het hele verhaal gehouden tijdens ons bezoek aan de vorige arts, werd ook nog even compleet doorgenomen. Het lijkt alleen maar steeds positiever te worden. Werd er in het begin van de behandeling nog gesproken over een zware operatie lijkt die nu eenvoudiger te worden. Die operatie dus. Wij zelf houden met alles aan andere, minder gunstige berichten  ook zeker nog rekening. Voor ons gevoel kan zo’n verhaal ineens helemaal omdraaien….

Nu is de voorlopige conclusie in ieder geval dat alleen de baarmoeder en de baarmoedermond verwijderd zullen worden. Iets wat bij miljoenen vrouwen heden ten dage gedaan wordt. (En hadden ze dat bij mij in 1991 ook maar gedaan. Dan zaten die vleesbomen van toen nu dus niet zo in weg, waardoor het bestralen een extra lastig karwij is. En.. dan had ik ook geen carcinoom daar gehad.)

Na het bestralen van de huidige sessie, vandaag de 14^de keer, ik ben dus over de helft (!), zal na de laatste bestraling (van de 27) na plusminus twee weken, wel onder narcose, nog een inwendig onderzoek van de blaas en baarmoeder plaats vinden. Gevolgd (of voorafgaand) door een MRI scan en waarschijnlijk een PET-scan .

Deze onderzoeken gaan bepalen of er na de uitwendige bestraling nog  behandeling via inwendige bestralingen plaats gaan vinden. Hierover zal tegen die tijd overleg gevoerd worden met ‘Arnhem” zij zijn ‘daar-erg-ver-mee’, zo werd ons verteld. Erheen hoef ik niet. Als hier voor gekozen wordt, gebeurt het in het LUMC.

Updates...

8 Augustus

Bezoek arts, afdeling Radiotherapie. Die vijf minuten die er voor opgegeven stonden werden er veel meer. Gelukkig werd dit gesprek er niet voor, maar na de bestralingssessie gehouden. Ik had het anders niet uitgehouden met het niet mogen plassen, ja pas NA het bestralen. De verpleegkundigen begrepen dit en speelden hier dus keurig op in. Eerst bestralen (dan even naar het toilet) en dan op naar het praatje bij de Radiotherapeut. Bij die laatste werd het geen ‘praatje’ maar meer een soort compleet bijpraten Dit naar aanleiding van het telefoongesprek van een paar weken terug, waarin gemeld werd dat het bestralingsplan geheel op de “schop” (mijn woorden) ging. Nu met als doel een (volledige?)genezing. Alles wijzigde toen in een keer van palliatief in curatief (=genezend).

Wat in onze omgeving deze uitspraak ontlokte: “Dit hoort aan als een echte looping in een achtbaan, bij jou. Wat een wijziging van je verhaal.” 

Nou dat vonden wij ook. En nu kregen we de gehele verklaring,  nu samen in plaats van alleen Jaap aan de telefoon, nog eens van begin af aan te horen.

Het gewijzigde plan, want zo hoort het zich aan, ziet er als volgt uit.

LET OP: Met nog wel diverse mitsen en maren natuurlijk.

Na de uitwendige behandeling (27x bestralen), volgt een Locale behandeling. Dat betekent hier: inwendige bestralingen of opereren.

Voor het echter zover is, eerst een intern onderzoek onder narcose. Dit is op z’n vroegst twee weken na de huidige bestralingssessie (27x) die dan op 2 september beëindigd wordt. 

Dit vervolg traject (intern onderzoek) start dus rond 15 september. Gevolgd door een MRI scan en wel of niet ook nog een PET-scan. Met als eind conclusie:

• Opereren of
• Inwendig bestralen

Verder kregen we uitgebreid verslag over de wijze waarop de (eventuele) bestralingen (inwendige-) plaats gaan vinden. Dit zal niet makkelijk zijn. Technisch doet zich namelijk een probleem voor. In 1990/91 zijn er ‘Vleesbomen’ vastgesteld, die toen niet verwijderd maar bestreden werden met ‘hormonale pillen’ en nu behoorlijk in de weg zitten. 

Maar voor het zover is volgen er nog diverse controle momenten door bezoek aan de “Prof”. Zal een spannende tijd worden. Niet zo zeer de tijd tot 2 september maar vooral daarna.