dinsdag 30 september 2014

Geluksengeltje..

Vanmorgen werd ik gebeld of ik om twee uur hedenmiddag naar het LUMC kan komen; voor een bezoekje aan de behandelend arts Gynaecologie. Ze hadden nog net een klein momentje voor me vrij kunnen maken. Iets waar ik vandaag niet op gerekend had.

Wel dat ik gebeld zou worden over bezoeken aan de verpleegkundige, anesthesist etc. Nu ineens dit.

Natuurlijk kom ik.

We waren zeer benieuwd naar wat hij ons te vertellen had. Een stralende arts zagen we. Wat was hij blij, en wij intussen ook, echter dat hij zo mee zat te stralen, was voor ons een hele bijzondere nieuwe ervaring. Uitgelegd werd wat er precies gaat gebeuren, het totaal verwijderen van de baarmoeder, de baarmoedermond en de eierstokken. Geschatte duur operatie tussen de 2 en 2 1/2 uur. Opnametijd vijf dagen, en zes weken hersteltijd. In de hersteltijd niet tillen. Traplopen is geen probleem.

Verder raakte hij niet uitgepraat over de behaalde resultaten van de bestralingssessie. Die zijn zelfs spectaculair te noemen. Ook de urinemonsters blijken nu tumorcel vrij te zijn.

Kijkend naar mijn geschiedenis hier aan voorafgaand, heb ik zeker een geluksengeltje, zei hij. Zo sprak hij ook zijn waardering uit met termen als deze prof (radiotherapie) behoort tot de wereldtop. Iets wat wij zeker willen beamen intussen, zie de verslagen in het begin van deze misère en de verbazingwekkende wending die het aannam toen deze Prof in beeld kwam. Ik ga, we gaan nu met goed gevoel de toekomst in. Maandag 13 oktober Operatie. Het tijdstip waarop Jaap mij deze Maandag gaat inleveren, volgt nog.(is nu Zondagavond 19.00 uur geworden) 

Aansluitend moesten we even langs de verpleegkundige voor wat laatste details, en wat overblijft, is nog een telefonisch onderhoud met de anesthesist.

Eigenlijk is het een beetje vreemd om je zo te verheugen op een stevige operatie, maar zo voelt het wel. Alsof we de hoofdprijs hebben gewonnen......

maandag 29 september 2014

Operatie!!!

"Goed nieuws", zo omschreef de behandelende arts zijn reden om mij te bellen. Half oktober sta ik nu ingepland om geopereerd te worden. De uitslag van de PET-scan gaf geen verdere afwijking te zien, dus na nog wat bezoeken aan de anesthesist en "anderen" (wie weet ik nog niet) is de volgende stap "Opereren"!

maandag 22 september 2014

Nieuws? Geen nieuws!

22 September
Zo juist de mededeling gekregen dat de uitslag van de PET-scan naar volgende week verschuift. Was te verwachten.
Zijn mededeling luidde verder:De MRI-scan geeft aan dat de grootte van de tumor enorm is afgenomen. Wat we zien is dat het best wel goed gaat. Er niets te zien wat een streep door de rekening kan halen. De geplande operatie wordt hiermee bedoeld.
Door de consternatie ben ik vergeten te vragen, of er dus ook geen kankercellen meer zijn aangetroffen in de urine. Ik neem dus aan dat dit zo is, wat niets is toch niets? En de uitslag van de PET-scan blijft nog even buiten beschouwing, dat snap ik.

Wordt dus nog een spannend weekje tot maandag 29 september, ’s middag een uurtje of vijf ’s middags.. .

donderdag 18 september 2014

De telefoon gaat...


Gespot in Katwijk....
Het is net 9 uur in de ochtend. Een enthousiaste arts van het LUMC aan de lijn. De uitslag van de MRI scan is nu officieel. Niet alleen een enorme afname van de tumor maar ook de vergrote lymfeklier die niet te opereren was, vlakbij de lichaamsslagader, is weg!

dinsdag 16 september 2014

Laatste Nieuws!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

(Vervolg)
16 September 17.00 uur
De gynaecoloog belt zojuist de uitslag van het onderzoek onder narcose door.
De cervixcarcinoom (baarmoederkanker) lijkt operabel.
En voor zover we (LUMC) het op dit moment kunnen overzien kan de blaas gespaard blijven
De planning voor de operatie zal in gang worden gezet.
We (LUMC) wachten nog op de uitslagen van de urine monsters, de MRI-Scan en de PET-scan.
Hierna zal de definitieve bevestiging volgen.


Oeps...

16 September
En toch ging het mis. Na een onrustige nacht, ongelooflijke diarree gehad, als water, maar gelukkig nog net op tijd op plaats van bestemming kunnen komen. Namelijk de WC-pot! Dat was gisteravond wel anders, te laat! Nog net geen vloeibare ontlasting maar genoeg bende. Was dit DE reactie op de Microlaxklisma van zondagavond? Je zou het bijna gaan denken. 
En zo werd het juiste tijdstip van opstaan plus het kleine ontbijtje wat daar bij hoorde, TOTAAL genegeerd en stond ik heel relaxed (geen aandrang meer etc.) op. Acht uur in plaats van zeven uur  en begon ik aan een heerlijk ontbijtje. Om nog de laatste instructies te bekijken die met de PET-scan te maken had, bijvoorbeeld wel of niet een trainingsbroek meenemen bijvoorbeeld, las ik dat ik totaal in de fout was gegaan. Ik had a. niet gewoon mogen ontbijten en b. niet op dat tijdstip! Wat nu? Bellen. Ja hoor, foute boel. In verband met het diabetes zijn, was mijn suikerspiegel hierdoor aan-de-haal gegaan en zou de PET-scan met deze hoeveelheid aan suiker plus geactiveerde darmen zinloos zijn. Nogmaals wat nu?
Rijnland ziekenhuis gebeld, daar waar de Scan gemaakt zou worden, antwoordde niet veel later: Uitstel PET-scan naar volgende week zelfde tijd, zelfde voorwaarden (!!!)
Ineens vond ik dit helemaal niet erg. Natuurlijk realiseerde ik me dat dit wel inhield, dat de officiële uitslagen hiermee ook een week zouden worden opgeschoven. Oorspronkelijk zou ik die op Maandag 22 september (voor ik zover nu weet) te horen krijgen. En aangezien ze op Maandag de wekelijkse besprekingen hebben over oa mijn zaak, gaat dit ‘gewoon’ een week later worden….
Ik schreef dat ik het ineens niet zo erg vond, dit uitstel. Ik voelde me enigszins bevrijd van allerlei verplichtingen en er kwam een soort rust over me. Een heel prettig gevoel trouwens.
Het was gisteren ook allemaal zo hectisch. Ik wist wel enigszins wat men ’s morgens bij me zouden doen, maar niet precies. Had dit nog nergens kunnen lezen of vragen. Al deze afspraken zijn telefonisch gegaan. En daar kwam geen arts aan te pas. Alleen secretariaten. Vooraf vond ik dat geen probleem, achteraf wel. Ik maakte me dus best zorgen over hoe ik uit die narcose, inwendig onderzoek zou komen. Ik voelde me daar niet gerust op. En wat gebeurde er? Toen ik met een zalig high gevoel in het niets weggleed, en later gewekt werd door een zeer enthousiaste verpleegkundig die mij heuglijke berichten vertelde, zoiets als ‘ziet er goed uit’ en ‘fijn voor u’ was ik wel blij maar wist nog niet waarover moest ik blij zijn. Allerlei vragen vlogen door mijn hoofd. En die kon ik tot nu nog niet stellen cq laten beantwoorden. Maar ‘iets’ is positief  te noemen. Dus is het extra jammer dat nu de PET-Scan door eigen schuld uitgesteld is geworden. Nu duurt alles een hele week langer. En het juiste, gedetailleerde verslag moet we nog ontvangen. Of in een persoonlijk gesprek of telefonisch.
Maar aan de andere kant heb ik nu wel zoiets van ‘effe-niet’ , ik kan lekker doen en laten wat ik nu zelf wil. Tot Maandagmorgen en dan aub niet weer in de fout gaan. Maar deze tussenpauze is mij heel welkom.
Ik vergeet nog te melden dat nadat de onderzoeken onder narcose achter de rug waren, ik ’s middags nog voor een  MRI-Scan op pad moest. Ik was ’s morgens naar een bed gedirigeerd en zou daar de gehele dag in blijven. Wat ik maar onzin vond. Zij niet! Zelfs zo dwingend dat ik aangekleed en wel op dat bed naar de MRI afdeling werd gereden. Ik wilde lopen, maar dan moest mijn begeleider, ja die kreeg ik ook mee, Jaap alleen was niet genoeg, daarmee akkoord gaan. Zijn opdracht was: VERVOEREN. Dus daar ging ik het halve ziekenhuis door, langs een hele rij wachtende mensen, met een gezicht
van :“Ach wat triest, als je in een bed vervoerd moet worden, zo slecht is het dus met u”.
Terwijl aangekomen op de Scan afdeling, ik gewoon mijn bed uitsprong (nou ja sprong) en naar de MRI-Scan apparatuur ben gelopen. En ging ik zelfs op dat zelfde bed ook weer terug naar de afdeling waar ik vandaan gehaald was. Humor. Op die afdeling zag mijn medepatiënt van die ochtend mij geheel onverwacht weer terug keren. Smakelijk om kunnen lachen, was dus niets ernstigs maar gewoon de regeltjes “hè”. Ergens kon ik deze situatie nog vergoelijken, ik was nog in het bezit van een aansluiting op een infuus. En die moest voor het verlaten van ziekenhuis nog wel verwijderd worden. Daarom dat retourtje ‘bed’ dus. Toen nog een vraag naar de behandelend arts (Gynaecoloog) of ik naar huis mocht. Iets wat me geheel verraste. ‘Mocht’ dacht ik. Ja er kon sprake zijn van nog een nachtje blijven, wat achteraf misschien wel een PET-scan opgeleverd zou hebben vandaag. Ondanks dat dit in het Rijnland Ziekenhuis gebeurde, en niet het LUMC waar ik op dat moment was.
Nu zit ik op een telefoontje van het LUMC te wachten om te horen of de boodschap ‘verschuiving van PET-Scan naar volgende week’, aangekomen is. De zaalarts zal me terugbellen, zo werd me medegedeeld. “Zaalarts?” Dit is mij niet geheel duidelijk, wat voor rol speelt die hier nou in? Zal wel met het ‘Protocol’ te maken hebben. Alles waar je vragen over stelt die met de organisatie van het ziekenhuis te maken zouden kunnen hebben, of het lijkt er alleen maar op, roept iemand: PROTOCOL!
Ik heb ik weet niet hoe vaak, mijn naam, geboortedatum, weet-u-waarvoor-u-bent, wat zijn de dingen waarvoor u allergisch bent, zitten al uw tanden vast, is er ooit een reactie op de narcose toediening geweest (ja, spugen na de narcose!), bepaalde medicijnen zoals penicilline (jeuk en misselijk), contrast vloeistof bij een CT-Scan en zo ging dat maar door. Bij alles werd PROTOCOL genoemd. Dat ging door tot ik in de OK arriveerde, ik op de operatietafel kroop, zo soepel gaat dat allemaal niet meer,  ik met gespreide armen gestrekt lag, zag ik  een hele batterij mensen binnen komen. Ze stelden zich allemaal voor met naam en functie. Ik geloof dat ik een keer of zeven “in opleiding” hoorde. Een keer een arts en een anesthesist. Verder zouden nog drie specialisten komen, waarvan ik er twee reeds kende, de Gynaecoloog, de Radioloog en een voor mij onbekende Uroloog. Toen ik zei dat ik waarschijnlijk niet alle namen zou onthouden, riep men gezamenlijk:…….Protocol.  Alom pret natuurlijk. De goeie sfeer was er, nu het werk nog lag ik zo te bedenken. En voor ik het in de gaten had, werd ik wakker gemaakt en dacht: Gelukkig dat viel mee. Nergens pijn, beetje dikke keel van de slangen die erin gestopt waren, ik voelde me prima! Kon zo mijn bedje uit, vond ik. Mocht natuurlijk niet.

Eenmaal op de “kamer”teruggebracht arriveerde Jaap en gezamenlijk hebben we de tijd doorgebracht tot aan de volgende actie, de MRI-Scan. Om vier uur, zoals eerder omschreven naar huis!

zondag 14 september 2014

Volgende stap..

14 September 2014-09-14
Nu wordt het pas echt spannend. Intussen allerlei formulieren, instructieboekjes, medicijnenlijstje etc. klaar gelegd. En natuurlijk nogmaals alles aan telefonische notities en andere belangrijke gegevens extra doorgelezen. Niets vergeten. Het is ook zo veel voor twee dagen.
Zondag avond: Lichte maaltijd, om 20.00 uur zelf een Microlaxklisma toedienen (rectaal), tot 24.00 uur niets meer eten en tot 5 uur in de ochtend niets meer eten of drinken.
Maandagochtend: Vijf uur, dit is ook het tijdstip om op te staan. Anderhalf uur later moeten we in het LUMC zijn. Medicijnen voor twee dagen meenemen (?), vooraf niets hiervan innemen, en alle paperassen tot en met je identiteitsbewijs in de tas ! Half zeven begint het hele onderzoek ‘circus’. Inchecken, praatje maken met ….?, Ruggenprik,  dan-ie-wie-waai-weg en weer ergens, hoeveel uur daar na weet ik niet, weer wakker worden. Alles wordt dan bekeken, wat met de baarmoeder zelf, de baarmoederhals en de blaas te maken heeft. Dan de ‘boel’ als back to normal zien te krijgen, en op naar de MRI-scan. Medicijnen innemen, eindelijk iets eten en om 14.30 uur door de ‘tunnel’ heen en terug. Gebitsprothese uit. Kleding van het LUMC, T-shirt mag je aanhouden. Kop telefoon op ter bescherming van het enorme lawaai wat dat apparaat produceert.
Dinsdagochtend: De Pet-scan om 11.15 uur. Nuchter (bijna) zijn, WEL mijn medicijnen innemen, en 1 beschuitje met suikervrije jam mag nog net! Dus zal dit mijn hele ontbijt zijn die morgen. Ik krijg een radioactieve stof ingespoten. Oh ja en niet  vergeten. 1 liter water te drinken uiterlijk 2 uur voor de Scan. Plassen mag gelukkig tussendoor en daarna ook. Niet vergeten mijn trainingsbroek mee te nemen. Een broek om warm te blijven en geen ijzer als ritsen knopen ed in verwerkt zijn. Gebitsprothese in een bekertje en dan 45 minuten (onder nog een extra dekentje) heel stil blijven liggen om de scan-stof goed te laten inwerken. Daarna 30 minuten door de PET-scan tunnel. Als ik me goed voel gaan we deze actieronde besluiten met een lunch, waarschijnlijk een met veel calorietjes. Kan me even niks schelen….
Hierna begint het grote wachten. Wachten op de uitslag en de hieruit volgende conclusies die getrokken kunnen worden en de eventuele plannen die gemaakt gaan worden. Of te wel: hoe gaat mijn toekomst vanaf dat moment er uit zien.
Conclusies als: Wel of geen extra inwendige bestraling, wel of geen operatie, ja het zal heel spannend gaan worden.
De behandelend arts zei dat ze gingen proberen in dezelfde week van al deze onderzoek al een eerste conclusie door te bellen. Iets wat misschien wel als positief gezien moet worden. Maar wat als hij niet belt, aangezien de Maandag de 22ste september ’s middags de wekelijkse besprekingen gehouden zullen worden en de uitslag tegen gaat vallen? En dan pas doorgebeld gaat worden. Net als de vorige keer? Ik denk er maar niets bij.

Als het even kan, gaan we de ‘wachttijd-tot’ invullen met een vaartrip. Afhankelijk van de geschatte tijd tot de volgende ‘ronde’. En/of al beginnen aan het leegruimen van onze boot. Tenslotte moet dat ooit eens ook gebeuren.