Uitslag die geen uitslag is...

1 Juli-Dinsdag

De hele dag (30 juni) in spanning gezeten en zo tegen vijf uur ’s middags begon dat wat te zakken. Tenslotte zou binnen een uur de eindconclusie van de onderzoeken bekend zijn. En wie weet misschien ook een specifieke datum voor de operatie? Een heel uur lang gebeurde er niets! Even kreeg ik een visioen, een beeldherhaling van zes jaar terug, toen in het ziekenhuis Westeinde (nu MCH), daar hadden ze op het tijdstip dat ik zou horen of ik wel of niet voor een kijkoperatie in aanmerking kwam, een feestje (!?). En sprak ik de bewuste arts pas de volgende dag (!), terwijl ik intussen nog steeds klaargemaakt werd voor een operatie, dat deze dus niet doorging. Bijna terloops zou ik haast zeggen, namelijk om half tien ’s morgens tijdens de zaalrondes, werd dit me medegedeeld. Ik had gewoonweg moordplannen op dat moment, wie doet zo iets iemand aan? Zijn sommige chirurgen geen mensen?

Om kwart over zes het LUMC gebeld. Maar wie bel je in zo’n geval en dan ook nog op zo’n tijdstip. De twee verpleegkundigen waarvan we een telefoonnummer hadden, reageerden niet. Al naar huis? Wie dan bellen? Het algemene nummer. Je verhaal doen en maar zien dat je ergens bij de juiste persoon uitkomt. Hun advies voor latere momenten was, om dan altijd voor de verpleegafdeling van waar je onder behandeling bent, nu Gynaecologie, te kiezen.

Half zeven, de behandelend arts aan de telefoon. Ja, het was uitgelopen. Ja de uitslagen waren bekend. Echter er is meer nodig voor een juiste behandeling.

Er volgt dan een rijtje met vastgestelde afwijkingen.

Op de MRI-scan is te zien

-     dat in de baarmoeder de wand verdikt is. Voor ons niets onbekends, dat wisten we al.

-          De carcinoom in de baarmoeder is doorgegroeid in de baarmoedermond. Ook reeds bekend.

-          Aan de rechterzijde is een klierafwijking (1 cm groot) te zien. Deze kan mee verwijderd worden tijdens de operatie. Nieuw voor ons.

-          De blaaswand geeft ook een verdikking te zien. Wisten we nog niet. Daar moet dus door een Uroloog naar gekeken worden. “Plast u gekleurde, oranje urine?” Nee! Een inwendig onderzoek volgt deze week. Arts: “Misschien is er niets aan de hand.” Zal best kunnen, maar bij ons is de twijfel al weer gezaaid, om in oncologische termen te denken.

DeThorax-scan (CT-Scan)

-          Geeft niet genoeg informatie. Daar hebben we materiaal van het AVL nodig. Mijn reactie was: “Dat hebben jullie toch al allemaal binnen?”Arts: “Ja alle brieven zijn ingescanned en verwerkt (!?) “ Dit viel ons rauw op ons dak. Want, op vrijdag 20 juni heeft Jaap hier speciaal over gebeld naar het LUMC, om er nog eens op te wijzen dat de radioloog het AVL materiaal nodig zou hebben voor een juiste beoordeling. Dit in verband met het littekenweefsel wat vergeleken moet kunnen worden met de huidige scan van de longen. En nu maandag 30 juni, een week later, krijgen we te horen dat ze die dus niet in hun bezit hebben….wat is dit! Je raakt hierdoor behoorlijk gefrustreerd!

Eindconclusie tot nu toe:

-          Meedenken, alleen als je dat kan en in ons geval is dat zo!

Voorbeelden:

-          Een CT-scan zonder contrast vloeistof van de onderbuik, wordt op nadrukkelijk aandringen van ons en na telefonisch overleg met een collega arts elders in het ziekenhuis, gewijzigd in een MRI-scan.

-          Opname 1 dag eerder vanwege nier-hydratatie voor de CT-Scan. Deze mededeling bleven we krijgen, ondanks onze eerdere opmerking dat deze geen zin heeft aangezien er een CT-Scan gemaakt gaat worden zonder contrastvloeistof. Speciaal hierover nog eens extra gebeld op vrijdag 20 juni en op maandag de 23^ste juni werd dit door het LUMC bevestigd.

-     De CT-Scan van de longen, uiteraard zonder contrastvloeistof. Hiervoor is vergelijkingsmateriaal uit het AVL (Amsterdam) nodig om tot een goed inzicht te kunnen komen. Dit kwam aan de orde op donderdag 19 juni, omdat de biopts  van dinsdag 17 juni een baarmoedercarcinoom  aangaven. Hierna ontstond een discussie over het nut van dit materiaal uit Amsterdam.  Ook weer op ons aandringen werd hiervoor een aanvraag richting AVL-Amsterdam gedaan. Dit hebben we nog eens herhaald op vrijdag de 20^ste en op maandag de 23^ste de melding ontvangen dat alles uit Amsterdam binnen was. En wat blijkt op de 30ste juni: geen vergelijking materiaal in bezit van het LUMC! 

Een ding is wel duidelijk, een operatie vindt zeker plaats!