Carpe Diem (op herhaling)

31 Juli 2014-07-31

De laatste dag van deze zomermaand. Zomer, hoe anders stelde ik me die voor in april. Een half jaar gaan varen, mijn wereld kon niet meer stuk. Zes jaar na die longkanker, vijf jaar na die bijnier geschiedenis en buiten het enige ongemak van een versleten heup, geen andere ongemakken, cq mankementen. Ik dacht af en toe zelfs weer over ‘Kunst’ te gaan maken. Het lijkt op een herhaling van 2009 te worden, toen had ik ook zo’n moment van puur geluk. Tot ze de tumor aan de bijnier ontdekten. Een mens wordt steeds voorzichtiger en daardoor wantrouwiger. Ten opzichte van zichzelf bedoel ik. Je gaat je meer en meer rekenschap geven van “Carpe Diem”  (pluk-de-dag).

Nu zitten we wederom in een range van bestralingen (27x) waarom heen alles wat je zou willen, heel planmatig geprojecteerd moet worden. Bijna zes weken lang. Het voelt als een keurslijf, je kan bij alles wat je bedenkt, niets anders doen dan kijken op het schema van bestralingen of je nog ergens een ‘gaatje vrij’ hebt voor een bepaalde actie. Al is het maar gewoon boodschappen doen. Zes weken lang gevangen in een sessie van vijf dagen bestralen en twee dagen, het weekend dus, niet. Week in week uit. Nee, het zit niet makkelijk zo’n keurslijf(je). Ontevreden? Nee, natuurlijk niet.

Morgen de vijfde bestraling en de eerste week van zes is al weer voorbij! Gewoon ‘even’ volhouden dus….

Begin germaakt

28 Juli

Geen 10, geen 13, geen 26 maar 27 x bestralen. Vijf dagen in de week. Van maandag tot en met vrijdag. Bijna zes weken lang. Elke bestraling sessie wordt voorafgegaan door twee foto’s (scans ?) Als ik goed geteld heb, ben ik 2 september voor de laatste bestraling gegaan. Bestralen zelf, een sessie van 8 richtingen, is binnen een kwartier klaar. Dus redelijk snel.  Mag wat mij betreft ook wel, niet dat het bestralen vervelend is, daar merk ik (voorlopig*) niets van, maar die volle blaas, dat is mijn eeuwige handicap. Altijd geweest en nu helemaal. Hij moet tijdens het bestralen ook VOL blijven! En als de sessie achter de rug is, als een speer naar het dichtstbijzijnde toilet. Wat een opluchting.

Het LUMC vraagt om voorkeurtijden op te geven, ’s  morgens, ’s middags en hoe laat. Geen garantie, maar ze proberen daar rekening mee te houden. Deze week drie van de vijf dagen prima. Morgen echter tamelijk ongunstig, tien over negen, houdt in om zeven uur uit bed en opschieten, en aanstaande vrijdag ’s middags om half drie, waardoor zo’n dag ongunstig onderbroken wordt. Als we weg zouden willen varen gaat dat dus met zo’n tijd niet. Het zij zo.

Wat betreft de patiënten behandeling is het LUMC in vergelijking met het AVL van zes jaar geleden heel wat vriendelijker. Gratis parkeren vlakbij de ingang van de Radiotherapie. Je krijgt hiervoor ook een soort ‘strippenkaarten’ gelijk aan het aantal bestralingdagen. Verder geen zwarte viltstift strepen dwars over je lichaam getekend om de juiste stand van het bestralingapparaat te kunnen vaststellen, nee veel bescheidener, slechts enkel centimeters groot die je ook op die plaatsen mag inzepen, of te wel je mag daar je zelf best wel wassen en drogen. Ik vergat dat af en toe wel bijna. Voelde me daarna een beetje schuldig als ze zienderogen verdwenen. Hoeft dus niet meer! Ietsje minder drinken mag ook. Twee glazen zo’n klein uurtje voor het bestralingmoment is ook genoeg.

En zo hebben we een begin gemaakt op weg naar (een stukje) genezing?

*) Zes jaar geleden 25x bestraald en slechts een klein irritatie op de rug gehad. Niet meer dan een beetje rood, anders geen vervelende ervaringen. Zoals grote vermoeidheid of andere voorspelde verschijnselen. Maar ja ik ben nu zes haar ouder en wordt op een hele andere plaats in het lichaam bestraald  met hele andere zeer actieve organen. Deze kunnen op hun beurt allemaal gaan reageren. Zo staat in de folder over de Radiotherapie gemeld. Voorlopig houden we wel met alles rekening! En ik zal het ook zeer nauwkeurig bijhouden, om vragen te kunnen stellen als daar de gelegenheid zich voordoet. 

Geen...

24 Juli

Daar gingen we gisterenmiddag weer. Weer naar het LUMC.  Dat ritje kunnen we intussen wel dromen. Nu voor een punctie in de schildklier. De vorige keer, 6 jaar geleden ook al onder de loep genomen, geen zorgen toen om, om daarna voortdurend gecontroleerd via scans, foto en bloed te blijven. Maar ja, je weet nooit. Dus een beetje zorgen maakten we ons wel. Het echoapparaat  ‘schaatste’ uitgebreid over mijn hals. Links, rechts en de arts kwam tot uitslag dat een punctie niet nodig was. Om er zeker van te zijn werd er nog een andere arts bijgehaald. Ook hij gleed met de echokop dik in de gelei gelegen, over dezelfde plaatsen en ook hij zag geen reden om een punctie te doen.

“Geen nomen te zien.” Waren hun beider conclusies. Alleen die waren een reden om te prikken, en waarom op de PET-scan er ‘iets’ te zien gaf, konden ook zij niet achterhalen.

Zo ‘gleed’ ik weer van de onderzoek tafel, een beetje opgelucht natuurlijk, en stonden binnen een half uurtje in het zonnetje buiten.

Deze gebeurtenis was wel een stoorzendertje in onze vaarplannen geworden, wij gaan deze week niet naar de Kaag en wij blijven voorlopig de komende tijd, minstens twee maanden (?) in de haven Vlietopper-Leidschendam. 

Maandag de start van 26 bestralingen, over hoeveel weken dit verdeeld is, is nog een vraag. Dat zien we Maandag denk ik als het schema van bestralen me bekend gemaakt wordt.

Alles wordt ineens heel anders…

22 Juli

Net na het boodschappen doen en het inruimen van alle artikelen gaat de telefoon. LUMC secretariaat van radiologie aan de telefoon.

 “U heeft morgen middag een afspraak voor een echo met punctie.”

Totaal verrast, want wij hadden hele andere plannen morgen, namelijk gaan varen en eventueel een lekker visje vangen.

“Een punctie waar?”

“In de hals”.”

“Schildklier?”.

“Ja.”

Het secretariaat kan verder geen informatie geven hierover, dus vroegen we of de arts ons zou kunnen terugbellen. Niet veel later, de Radiotherapeut aan de lijn.

Er was iets geconstateerd, een vlekje in de schildklier. Dit willen ze extra onderzoeken.

Ons niet geheel onbekend, zes jaar geleden zo’n zelfde verhaal. Toen bleek het loos alarm te zijn. Misschien nu weer?

Net als je zit denken: “Ook dat nog,” wordt het verhaal verlengd met een verslag waarin men vertelt dat er door nog een flink aantal artsen naar mijn situatie is gekeken. Bijna de gehele dag (!?) is hieraan besteed.

“Ging dat over die lastige lymfeklier?” denk je dan. Tenslotte vraagt die in verband met de moeilijke plaatsing ervan, namelijk naast de lichaamsslagader extra aandacht. Men had ons reeds gezegd  dat ze die moeilijk konden meenemen via de geplande bestralingen. En ze zouden daar in een apart overleg nog over hebben. En was nu dat overleg hierover gegaan?

Nee!

Ik ben over gedragen aan de Professor. Zoals altijd laat ik alle namen weg, dus nu ook. Maar ik voel me wel een beetje vereerd. Blijkbaar toch nog een interessant geval? Ja. Want, nu komt het: het bestralingsplan wordt totaal gewijzigd met als doel een kans op genezing.

De stappen daarheen bestaan uit 26x bestralingen (ipv 10 of 13x) met een operatie aansluitend. Dit laatste alleen als de bestralingen voldoende effect hebben gehad.

Dit is wat wij niet meer verwachtten, wij hadden ons reeds met het huidige verzoend. Een zo lang mogelijke stabilisatie van de ziekte. Ineens heet het nu van palliatief naar mogelijke genezing. Daar moeten wij nog even aan wennen.  Zou ik dan toch nog een lot uit de loterij gewonnen hebben….?

’t Gewone leven ….

22 Juli

’t Gewone leven weer een beetje opgepakt. Ik zeg een beetje, omdat er heel wat staat te gebeuren met me. Maar nu even niet! Vandaag gaan we boodschappen doen bij Jumbo etc, en dan morgenochtend varen richting Kaag. Welk plekje het daar wordt dat weten we nog even niet. Waarschijnlijk zal het er wel of niet kunnen vissen dit bepalen. En dan Zondag weer terug om voor de 1^ste bestralingsdag, Maandag de 28^ste beschikbaar te kunnen zijn.  Dan blijven we in de haven van Leidschendam tot dat de eerste sessie van bestralen er op zit. Waarschijnlijk 12 augustus. Ben benieuwd hoe ik er deze keer op zal reageren. De voorspellingen klinken heftiger dan tijdens mijn vorige ervaringen uit 2008. Aangezien de nu gekozen dosis flink hoog is, zo te horen veel hoger dan toen. Geen prettig vooruitzicht dus. Maar het is maar voor een dag of veertien, dit moet te doen zijn. ’t Is tenslotte voor een ‘goed’  doel….

Nu gaan we ‘gewoon’ weer even genieten van de ‘vrijheid’.  Het zonnetje schijnt en de komende dagen zijn de voorspelling ook prima.  In ieder geval tot en met Zondag. Echt genieten dus!! 

Kerstfeestje gaat voor wat ons betreft, zeker door….

21 Juli

Met een gevoel dat grenst aan het vernemen van een doodsoordeel gingen we naar de radiotherapeut vandaag. Onze gynaecoloog had vorige week het een en ander reeds verteld, maar we kregen de indruk tijdens zijn verhaal, dat steeds ietsje bij ietsje slechter werd, dat er nog wel veel meer hierover te melden was. Dit blijkt niet zo te zijn. We hebben het op de man (radiotherapeut) af gevraagd of er behalve  enkele lymfeklieren, elders dus zoals in de lever, nieren en darmen (dun of dik) ook van deze narigheid te zien was. Dit is NIET het geval.

Wat ze gaan doen is in eerste instantie 10 bestralingen met een hoge dosis geven en deze serie eventueel te verlengen met nog 3 extra bestralingen. Tussendoor zullen er foto’s gemaakt worden om het proces op de voet te kunnen volgen. De bestralingen zullen over een breed gebied plaatsvinden. Een probleem, een waargenomen lymfeklier met een afwijking die zich vlakbij de lichaamsslagader bevindt,  is moeilijk te bestralen. Hierover is men nog in overleg wat hier eventueel aan te doen is. De rest van het carcinoom inclusief de aangrenzende klieren zullen wel bestraald kunnen worden. De behandeling is niet bedoeld om te genezen, maar het “proces” te stoppen. En dus mijn kwaliteit van leven zolang mogelijk zo optimaal mogelijk  te houden.

Op mijn vraag wat voor soort carcinoom (agressief of niet) het is, kon de therapeut geen antwoord op geven. Daar zijn ( grotere) biopts voor nodig. En ze hebben nu juist voor de behandeling gekozen zoals ik net omschreven heb. In ieder geval ziet de toekomst zo te horen er niet echt slecht uit, ik dacht eerst in enkele maanden, maar daar denkt de therapeut heeeeeeel anders over en zeggen we dus “ik ga nog wel even een poosje langer mee”.

Afspraak

19 Juli

Gisteren toch nog een telefoontje, dat ik a.s. maandag verwacht wordt op de afdeling Radiologie voor een intake-gesprek. Zij omschreven het met: “We hebben nog een plekje vrij kunnen maken op Maandag etc…”

Vrij gemaakt? Lijkt wel als of ze Goofrie lezen, als of hun oren zijngaan tuiten, of was het ook zonder onze extra zorg, zoals Jaap die speciaal hierover ging bellen, zo gegaan? Misschien wel. Eigenlijk niet echt belangrijk. We zijn weer onderweg, een stapje verder met de aanpak van het carcinoom. Ik heb de vorige sessie uit 2008 nog eens opgezocht en nagelezen. Die bestralingen vonden, met uitzondering van het weekend, elke dag plaats. Een maand lang! Echter ik reken nergens nog op, we gaan het gewoon met open vizier in. We zullen het allemaal wel vernemen als we daar a.s. Maandag in het LUMC zitten.

Mocht het er zo uit gaan zien, dan zullen we die hele tijd in onze thuishaven blijven. In Leidschendam, de Vlietopper.

Op dit moment dat ik dit alles schrijf liggen we nog heerlijk te dobberen op ’t Joppe, een onderdeel van de Kagerplassen. Nu al bloedheet, alleen binnen, buiten met een verkoelend windje, niet. Gisteren leek het wel op Portugal. Zon en een heerlijk windje die niet koud aanvoelt. Meest is dit laatste zeer on-Nederlands. Lezen, puzzelend en alles aanschouwend wat er zoal voorbij vaart luierend op ons achterdek. 

In afwachting van wat lekkers. Proost!

Afgesloten met een BBQ, wijntje erbij, alles in het kader van  “wie doet ons wat”? Genieten dus. Vannacht wat  minder, ook hier kwam de temperatuur niet beneden de 25 graden. We hebben ondanks die hoge temperatuur toch nog redelijk kunnen slapen.

Vandaag blijven we hier de hele dag liggen, alles met hetzelfde ritueel als gisteren en morgen (Zondag) varen we weer op huis aan. Ergens in de middag zal dit ‘uitje’ weer voorbij zijn. Eens kijken wat er de komende weken nog in de herhaling kan….

NU....?

17 Juli

Jaap hield het eigenlijk niet langer uit en ging de afdeling van het LUMC bellen om te informeren naar de afspraak met de Radioloog. Afgelopen maandagavond zou de behandelend arts een afspraak met radiologie maken, zo zei hij. Nu vandaag, donderdag blijkt dat hier nog niets over bekend is.(!?) Ze gingen informeren en we zouden teruggebeld worden. Binnen een half uur inderdaad gebeld, en .....ja NU is dat intussen gebeurd. En sta ik AANgemeld bij Radiologie (!?), zo  luidde de mededeling.

Wij denken: "Nu pas?" maar ja met de telefoniste/receptioniste/verpleegkundige hierover in discussie gaan? Nee, natuurlijk niet.

En op wat voor termijn kunnen we deze afspraak verwachten?

Zeker een week, als of het een postbestelling van de PTT betreft.

Het lijkt er op dat er dus vanaf  vandaag, het NU geteld gaat worden, donderdag de 17de juli en het nog wel even zal duren, in ieder geval zeker in deze week niets valt te verwachten. 

Wat NU als Jaap niet gebeld had? Was er dan daar in dit ziekenhuis een ander belletje gaan rinkelen? Je gelooft je oren toch niet als je dit hoort. Waarom wordt er zo met tijd gerommeld. 

Hierbij een kleine opsomming van diverse gebeurtenissen. Scan materiaal dat (nog) niet binnen is, wachten! Foto's niet gearriveerd, wachten!  Nog een nieuwe scan nodig voor een goed beeld, wachten! Dan ook maar een PET scan, wachten! Ook weer niet op tijd binnen is, wachten!

Wachten, wachten, wachten...en altijd minstens 1 week!

En alles schuift hierdoor  'vrolijk' maar dan anders, weekje, na weekje op. 

We zijn met dit verhaal op 17 Juni begonnen en we zitten, zonder dat er echt duidelijkheid is wat er gaat gebeuren, ja bestralen, maar vanaf wanneer, een HELE MAAND VERDER. Vandaag 17 JULI!!!!!

Het houdt maar niet op met wachten.

Ben ik soms te duur of te goedkoop? 

Wat is dit? 

Of ben ik TE interessant en willen ze me nog een poosje 'aan het lijntje' houden? 

Carpe Diem, en we gaan zeker niet zitten wachten tot het de Heren behaagd om.... etc. Nee, we blijven varen of het weer mooi is of niet, of de berichten goed zijn of slecht, zolang mogelijk en we het geestelijk en ik daarbij lichamelijk aan kan. Voorlopig gaat alles nog goed, maar ik vind de eisen die aan ons gesteld worden intussen wel erg hoog worden......

Genieten...

17 Juli

Dat kunnen we nog steeds! We liggen in ’t Joppe een onderdeel van de Kagerplassen. Het is even over negenen en de koffie is net op. Buiten een zonnetje met nog net ietsje te fris windje. Dit laatste heb je al gauw op het water.  En verschrikkelijk heet wordt het daar zelden.  Goed toeven dus. Geldt ook voor de komende dagen? De afspraak met een Radiotherapeut (bestralingsarts)  hebben we nog niet kunnen maken. We zitten nog steeds op en telefoontje van het LUMC te wachten. Dit is het enige wat als stoorzender geldt op dit moment. Dit wachten. De behandelend arts had gezegd deze week of begin volgende week zal dat gesprek met de radioloog plaats vinden en zo lang wij niets horen, blijven we hier rond varen. Nu hebben we een prachtige stek, met een prachtig uitzicht en een mogelijkheid om te vissen. Alleen de kleine aasvisjes willen maar niet bijten. Dus jagen op de snoekbaars duurt nog even. We liggen aan een prachtige steiger daarvoor. Misschien dat ik wat mooie plaatjes van een vissende Jaap ga maken. Met of zonder grote vangst…..

Hartverwarmend...

Natuurlijk, ook ik ben nieuwsgierig of wat ik opschrijf ook gelezen wordt. Op de site is daar een privé plekje voor en kan je zien hoeveel bezoekers je op die dag hebt gekregen. Deze keer waren het er wel ontzettend veel. Hartverwarmend dus. Je realiseert je nog te meer eens hoeveel vriendjes en vriendinnetjes je hebt in deze in en in zo treurige situatie. Hoeveel omarmingen dit betekent. Hoeveel sterkte ons toegewenst wordt. Hoeveel….. enz.enz. Nee we lezen het, we staan hierin niet alleen. Dat is duidelijk. En wat is Internet daar een geweldig medium voor. En zo snel en zo eenvoudig.  Niet via de telefoon het zelfde en misschien steeds treuriger verhalen hoeven te vertellen. Nee geen zware emotionele situaties voortdurend zien te overleven daardoor. 1 Keer je tanden op elkaar en op papier, Goofrie2007 dus zetten.

Mag ik op deze wijze onze dank uiten en hiermee jullie allemaal een virtueel bloemetje bezorgen?

PET (de petscan was pet)

14 Juli
Half zes. Telefoon! De Gynaecoloog. De uitslag van de PET-Scan. Daarop zijn diverse lymfeklieren die positief zijn te zien.Slecht nieuws dus. Want er is nu besloten voor GEEN operatie. Daarvoor moeten 'ze' dan teveel weghalen...., wat een tekst van zo'n arts. Maar wel duidelijk, kan niet anders zeggen. Hij zei dat dit wel een teleurstelling voor me zou zijn. En dat is het in mijn ogen niet. Ik had namelijk zo'n scenario al ingevuld met al die 'ontsnapping-verhalen' van de medische staf. "We moeten eerst ...etc." en "We moeten goed kijken dat ......enz." zo gaat dit al weken. Nee, voor mij was de zaak al duidelijk, teveel narigheid om dit langs een eenvoudige weg, lees operatie, op te lossen. Eerst sprak hij nog over een kleine operatie, dat werd in zijn verhalen als snel een hele grote operatie, en nu is die dus een TE grote operatie. Wat dan?
Bestralen! Over chemo werd nu niet gesproken, daar was reeds eerder over opgemerkt dat mijn nieren naar zo best waren. Plaatselijk het probleemgebied bestralen daar gaan ze nu van uit. Maar dat beleid laat hij verder aan de bestralingsarts over. Ook kwam er nog een extra negatief puntje voorbij, er was op de PET-Scan bij het 'Hart-oortje' ook iets te zien. Of dit iets een uitzaaiing is?
De arts zei hierover het volgende: "We moeten oppassen dat we niet alles als uitzaaiing gaan zien"
En passant merkte hij hier over  op: "Daar kunnen we niet gaan bestralen, misschien is het alleen maar vocht (?)"
Wat staat er nu nog op het afsprakenlijstje voor de komende tijd?
Een afspraak met de bestralingsarts dus.
Wanneer?
Misschien deze of begin volgende week.
En zo ziet onze komende tijd, cq planning, of zien onze plannen uit.

Carpe Diem

8 juli

Wat betekent dat we de trossen lossen gooien en een ander walkantje op gaan zoeken. Thuis blijven in de haven, en maar niks kunnen doen is maar saai. Ik zeg niet dat we ons vervelen maar we willen niet lijdzaam blijven wachten. Wachten waarop eigenlijk….? Ja op een telefoontje van de behandelend arts op maandag a.s. Maar dat kan je overal aannemen.

We willen een plekje zoeken in de Balgerij/de Kever een gebied vlakbij de Kaag. Het weer is niet bepaald uitnodigend, wind kracht zeven lijkt het wel met af en toe ook nog forse regenbuien, maar toch willen we weg. De bedoeling is dat we dan Zaterdag ochtend terug naar ‘huis’ varen, weekend blijven en maandagochtend weer weg. Dit zolang mogelijk herhalen tot het moment van uur “U”. Steeds niet al te ver. In verband met eventuele problemen die zich met me voor zouden kunnen doen. 

Bovendien is het veel makkelijker om daar in Voorschoten boodschappen voor een week te doen, auto dichtbij, want op de fiets zie ik me voorlopig niet meer zitten. Ook de wekelijkse was is dan eenvoudiger geworden. De boel een beetje “bij” kunnen houden dus.

Intussen, half tien brandt de kachel, de koffie staat te pruttelen en de generator loopt. Alsof er niets aan de hand is. En dat houden we graag zo lang mogelijk vol. Dat ‘andere’ komt vanzelf… Dan is het vroeg genoeg om te handelen.

Verder zijn de weersvoorspellingen voor de komende dagen prima en daar willen we zo lang ons dat gegeven is van blijven genieten.

Oordeel uitgesteld...

7 Juli

Half zes, de behandelend arts aan de telefoon.  Zijn eerste opmerking, na de mededeling dat ik opnieuw besproken ben, was: We hebben nog niet alles binnen of gezien.

Hiermee werd de Pet-scan bedoeld. Verder volgde er een hele lijst aan narigheden, beter gezegd van meer of minder treurige scenario’s:

• In de urine zijn dezelfde tumor cellen gevonden als van de baarmoeder
• Het materiaal van Amsterdam (AVL) is vergeleken met de de long-scan uit het Lumc en die is goed (?!)
• Alles hangt af van de Pet-scan van vanmorgen. Daarop wordt gekeken naar uitzaaiingen elders. Zoals het er nu uitziet moeten de baarmoeder en de blaas eruit. Dan volgt een stoma plaatsing waarvoor men een klein stukje darm gebruikt. Misschien wordt het een Neostoma, dat is een inwendig klein reservaat voor de opvang van urine. Nogmaals zegt de arts: Hangt allemaal af van de PET-scan.
• Als de Pet-scan geen uitzaaiingen aangeeft, wordt het opereren. In het geval dat er wel uitzaaiingen vastgesteld zijn, volgt er GEEN operatie.
• Indien er sprake is van geen operatie, wordt er aan andere behandeling(en) gedacht, misschien iets als chemo, maar dat moet dan nog bekeken worden. Uw nieren zijn nog al slecht.
• Opereren? Indien ja, dan volgen er gesprekken met uroloog en nog anderen (?!)
• Gesprek niet eerder dan volgende week 14 juli over de Pet-scan van vandaag (!).
• Als het opereren wordt, dan is er sprake van een hele grote operatie. Tijdens het opereren worden er biopts genomen. En het zal ook een langdurige operatie worden. Hiervoor is een nauwkeurige planning nodig, alles moet goed bekeken en besproken kunnen worden.
• Tijdstip van een mogelijk operatie is hiermee dus onbekend.

Dit is zo het hele verhaal van wat ik tijdens het gesprek met de behandelende arts heb kunnen noteren. Niks meer en niks minder.

Carpe Diem (Pluk de dag) wordt steeds belangrijker. Nu tellen we nog de weken die we met gezellige dingen kunnen vullen. Tot voor kort waren dat nog maanden. Over een poosje slechts dagen en zo tel je steeds verder af tot het uur U.

Het uur U is zoals de arts formuleerde richting A of richting B.

A is een operatie, waarvan wij denken eentje met maanden van zwaar revalideren.

B is behandeling, die wij  zelf palliatief noemen en dus niet anders kunnen zien als de start waarin alles af gaat lopen, eindigen dus.

Goed of slecht scenario???

2 juli

Vandaag zouden we (kunnen) gebeld worden over nieuwe afspraken. Oa met de Uroloog, voor een inwendig onderzoek en misschien ook al een berichtje over de PET-scan? En inderdaad, eerst werd dat 3 juli ’s morgens elf uur bij de Uroloog,wat later weer gewijzigd werd in 2 juli ’s middags om half twee. Over de Pet, geen nieuws.

En zo togen wij aan het begin van de middag naar het LUMC. Een conclusie tot nu toe, ze werken er behoorlijk aan om me zo snel en zo goed mogelijk te helpen. Beter geformuleerd: Mij ergens vanaf te helpen.

Zoals gewoonlijk zaten wij er ruim voor de tijd in het LUMC op de afdeling Urologie.

“Als je over een kwartier nog niet opgeroepen bent, ga ik vragen wat er aan de hand is,” riep Jaap naar me. Het was intussen al over tweeën.

Ja, we waren aangemeld, ja we worden zo snel mogelijk opgeroepen. Tien voor half drie: “Mevrouw Naaborgh?” eindelijk.

En er volgde een intake gesprek voor Urologie, en ze vertelde wat er die middag ging gebeuren. Zoals een inwendig onderzoek om drie uur.

“Oh wist u dat niet?” Natuurlijk wist ik wel dat er zoiets ging gebeuren, maar wij dachten om half twee en nu bleek dit in een tweede  sessie. Wij vonden dat geen probleem en ik al helemaal niet. Hoe meer al die onderzoeken achter elkaar plaats kunnen vinden, hoe liever me dat is. Uitgebreid werd verteld wat me eventueel te wachten stond. Tot en met het verwijderen van de urineblaas. En de gevolgen daarvan, zoals stoma’s. Deze scenario’s had ik intussen al met me zelf doorgenomen, en ik reken daarom maar op het meest nare: het verwijderen van de baarmoeder en alles wat daarbij hoort, en nu inclusief de blaas misschien. Voor dit laatste zou ik een onderzoek krijgen om drie uur. Even voor drieën werd ik opgeroepen. Vijf personen stonden me we op te wachten. Jaap mocht er deze keer niet bij zijn. De arts zou een waterige substantie in de blaas spuiten om hem ‘mooi rond te maken’ waardoor ze de binnenwand via een ingebrachte camera goed konden bekijken. Op een eerder moment hadden ze daar een verdikking vastgesteld en nu wilde ze weten of het carcinoom doorgegroeid was, de blaas in. Hiervan kon men geen tekenen van vinden. Of dit een goed bericht is? Dat kan men alleen zeggen via een biopt en daar wilde men niet aan beginnen want zelfs die  zal geen duidelijk info kunnen bieden, zo zei men. Het gesprek met de Uroloog daarna en de getuigenis van een gesprek met de Gynaecoloog bracht niet meer, dan tijdens de operatie zien hoe en wat er precies gedaan moet worden met de blaas. Of de Uroloog tijdens de operatie erbij gehaald moet worden ….of niet! Dat soort dingen. Het blijft nog onduidelijk, maar vrolijker zal het denk ik niet worden.

Hiermee zijn we nog niet aan het eind van de lijst met onderzoeken. We kregen tijdens het gesprek met de Uroloog het tijdstip waarop de PET-scan gemaakt wordt te horen. As maandag 7 juli ’s morgens 11.15 uur.

Dat is kort dag, dachten wij met zijn tweeën, want ’s middags vanaf half vier is de bijeenkomst van alle disciplines die mij onder hun hoede hebben genomen om mij aan het eind van de dag te kunnen mededelen wat er de komende tijd gaat gebeuren. Dit wordt nl ook mede bepaald door wat er op de PET-scan ‘allemaal’ te zien is. Nog meer? Of wat ze tot nu toe gevonden hebben echt ‘alles’ is. Zo niet, dan volgen er nog meer procedures om de komende behandeling(en) hier op af te stemmen.

Aan het eind van de middag belde de Gynaecoloog nog op met de bevestiging van het tijdstip van de  Pet-scan: maandag 7 juli 11.15 uur. Hij vertelde ook dat al het scan materiaal uit Amsterdam binnen is.

Humor

(vervolg) 1 Juli

Zo vlak voor het avondeten nog een laatste blik op Internet. Zijn er nog berichtjes, nieuwe, in de mailbox gearriveerd? Ja, en wat voor een hartverwarmende reacties. Het is nu zeker een half uur later na het lezen ervan en het lachen, zeg maar schateren om deze tekstjes, is nog niet gestopt. De tranen van plezier lopen nog over mijn wangen. Zo schrijft de een dat ik misschien maar weer even naar het strand moet gaan, uitwaaien en een ander met nog zo’n geweldige reactie, ik citeer hem even:

“het is dat jullie geen thriller schrijven, anders zou je denken dat het eerste hoofdstuk al af is”

Uitslag die geen uitslag is...

1 Juli-Dinsdag

De hele dag (30 juni) in spanning gezeten en zo tegen vijf uur ’s middags begon dat wat te zakken. Tenslotte zou binnen een uur de eindconclusie van de onderzoeken bekend zijn. En wie weet misschien ook een specifieke datum voor de operatie? Een heel uur lang gebeurde er niets! Even kreeg ik een visioen, een beeldherhaling van zes jaar terug, toen in het ziekenhuis Westeinde (nu MCH), daar hadden ze op het tijdstip dat ik zou horen of ik wel of niet voor een kijkoperatie in aanmerking kwam, een feestje (!?). En sprak ik de bewuste arts pas de volgende dag (!), terwijl ik intussen nog steeds klaargemaakt werd voor een operatie, dat deze dus niet doorging. Bijna terloops zou ik haast zeggen, namelijk om half tien ’s morgens tijdens de zaalrondes, werd dit me medegedeeld. Ik had gewoonweg moordplannen op dat moment, wie doet zo iets iemand aan? Zijn sommige chirurgen geen mensen?

Om kwart over zes het LUMC gebeld. Maar wie bel je in zo’n geval en dan ook nog op zo’n tijdstip. De twee verpleegkundigen waarvan we een telefoonnummer hadden, reageerden niet. Al naar huis? Wie dan bellen? Het algemene nummer. Je verhaal doen en maar zien dat je ergens bij de juiste persoon uitkomt. Hun advies voor latere momenten was, om dan altijd voor de verpleegafdeling van waar je onder behandeling bent, nu Gynaecologie, te kiezen.

Half zeven, de behandelend arts aan de telefoon. Ja, het was uitgelopen. Ja de uitslagen waren bekend. Echter er is meer nodig voor een juiste behandeling.

Er volgt dan een rijtje met vastgestelde afwijkingen.

Op de MRI-scan is te zien

-     dat in de baarmoeder de wand verdikt is. Voor ons niets onbekends, dat wisten we al.

-          De carcinoom in de baarmoeder is doorgegroeid in de baarmoedermond. Ook reeds bekend.

-          Aan de rechterzijde is een klierafwijking (1 cm groot) te zien. Deze kan mee verwijderd worden tijdens de operatie. Nieuw voor ons.

-          De blaaswand geeft ook een verdikking te zien. Wisten we nog niet. Daar moet dus door een Uroloog naar gekeken worden. “Plast u gekleurde, oranje urine?” Nee! Een inwendig onderzoek volgt deze week. Arts: “Misschien is er niets aan de hand.” Zal best kunnen, maar bij ons is de twijfel al weer gezaaid, om in oncologische termen te denken.

DeThorax-scan (CT-Scan)

-          Geeft niet genoeg informatie. Daar hebben we materiaal van het AVL nodig. Mijn reactie was: “Dat hebben jullie toch al allemaal binnen?”Arts: “Ja alle brieven zijn ingescanned en verwerkt (!?) “ Dit viel ons rauw op ons dak. Want, op vrijdag 20 juni heeft Jaap hier speciaal over gebeld naar het LUMC, om er nog eens op te wijzen dat de radioloog het AVL materiaal nodig zou hebben voor een juiste beoordeling. Dit in verband met het littekenweefsel wat vergeleken moet kunnen worden met de huidige scan van de longen. En nu maandag 30 juni, een week later, krijgen we te horen dat ze die dus niet in hun bezit hebben….wat is dit! Je raakt hierdoor behoorlijk gefrustreerd!

Eindconclusie tot nu toe:

-          Meedenken, alleen als je dat kan en in ons geval is dat zo!

Voorbeelden:

-          Een CT-scan zonder contrast vloeistof van de onderbuik, wordt op nadrukkelijk aandringen van ons en na telefonisch overleg met een collega arts elders in het ziekenhuis, gewijzigd in een MRI-scan.

-          Opname 1 dag eerder vanwege nier-hydratatie voor de CT-Scan. Deze mededeling bleven we krijgen, ondanks onze eerdere opmerking dat deze geen zin heeft aangezien er een CT-Scan gemaakt gaat worden zonder contrastvloeistof. Speciaal hierover nog eens extra gebeld op vrijdag 20 juni en op maandag de 23^ste juni werd dit door het LUMC bevestigd.

-     De CT-Scan van de longen, uiteraard zonder contrastvloeistof. Hiervoor is vergelijkingsmateriaal uit het AVL (Amsterdam) nodig om tot een goed inzicht te kunnen komen. Dit kwam aan de orde op donderdag 19 juni, omdat de biopts  van dinsdag 17 juni een baarmoedercarcinoom  aangaven. Hierna ontstond een discussie over het nut van dit materiaal uit Amsterdam.  Ook weer op ons aandringen werd hiervoor een aanvraag richting AVL-Amsterdam gedaan. Dit hebben we nog eens herhaald op vrijdag de 20^ste en op maandag de 23^ste de melding ontvangen dat alles uit Amsterdam binnen was. En wat blijkt op de 30ste juni: geen vergelijking materiaal in bezit van het LUMC! 

Een ding is wel duidelijk, een operatie vindt zeker plaats!