Een laatste bericht.....

Namens Jaap wil ik iedereen die dit leest vragen niet te telefoneren.
Als u contact wil opnemen, graag per mail.

Jacinthe

Niemendalletje?

Gisteren in het LUMC weer allerlei onderzoeken ondergaan.
Als eerste een MRI met een vloeistof via de arm ingespoten om: "Om de darmen rustig te houden..." Alsof deze voor mijn gevoel niet al veel te rustig waren. Want de vaste ontlasting gaat niet bepaald gestroomlijnd...
Alleen als ik iets 'verkeerds' eet is het oorlog in maag en darmen .
De MRI. Een hoop herrie, gelukkig ver weg gehouden met behulp van oordoppen plus een koptelefoon op, onderga je gedurende een half uur radiologische onderzoeken. Ik hoop dat het de oorzaak oplevert van alle narigheid. Twee weken duurt het nu al, en geen medicijnen slikken tegen hoge bloeddruk is geen goede zaak. Verder alle pillen ter aanvulling vitamine D, nierbeschermer, cholesterol-verlager en een van twee diabetes 2 pillen slik ik ook al die tijd niet.
's Middags aansluitend op de MRI, de echoscopie met punctie voor biopt. Uitgebreid gescand, maar wat was die gel die ze gebruiken om de sensor goed te laten glijden en contact te maken, verschrikkelijk koud. Bij elke nieuwe veeg gel slaakte ik kreten die bijna een vloek waren. Niet tegen te houden. Toch weet ik zeker dat bij het onderzoek centrum hier in Voorschoten die temperatuur toen NIET verkeerd was. Verder onderga ik alles maar voor het goede doel, ze kunnen moeilijk de gel opwarmen omdat ik dat prettiger vind.
Toen het hoofdstuk Punctie van het vocht in de buik. Daar moest de Radioloog toch  even met de gynaecoloog over praten, want het was zo weinig dat er niet fatsoenlijk in te prikken viel.
Weinig? Wij, Jaap en ik hadden al allerlei nare visioenen in ons hoofd over de ernst van vocht in de buik. En dan ineens is het 'Niemendalletje' geworden. Zo lijkt het. Ik moet ook zeggen dat mijn maag en zijn omgeving ook de laatste dagen ook veel beter aanvoelen.
Antwoord van de arts was, dat  er gekozen werd  om geen punctie dus te doen.
Bovendien weet iedereen dat dit ook niet risicoloos is.
Om drie uur, vier en een half uur later na onze aankomst in het LUMC, stonden we weer buiten.
En dan 's avonds. Weer iets nieuws!
Al een paar dagen heb ik een raar gevoel, niet echt pijnlijk, in mijn rechteronderbeen. Aan de voorkant en na een flinke inspanning uitstralend naar de kuit. Eigenlijk door alle omstandigheden nog niet echt aandacht aanbesteed. Dacht dat het spierpijn was. Vlak voor het naar bed gaan maar eens goed naar gekeken en wat blijkt: Vocht! Dikke enkels!
Toch vanmorgen maar aan de hoge bloeddruk pil gegaan. In de hoop dat de maag niet gaat protesteren.  Nu drie uur later, lijkt het goed te gaan.
Beide benen hoger gelegd tijdens het zitten. Misschien helpt dat ook.
En zo modderen we maar voort.
Aanstaande maandag avond ( 1 februari ) tussen 5 en 6 de uitslag van de diverse onderzoeken. Telefonisch.

Twee weken verder...

Een mobiel bij me dragen is nog geen optie geweest. Tot nu toe. Moet ik in mijn situatie blijkbaar wel doen! Omdat we een toegang wilde hebben in ons patiënten-dossier van het LUMC, moesten we hem nu gebruiken en zagen dat we twee meldingen hadden ontvangen van het LUMC waarin stond dat ze ons verwachten dd 26ste, morgen dus voor MRI en Echo. Als ik nou niet had gekeken. Gemist. Nee hoor de behandelend arts belde vanmorgen met dezelfde mededeling en nog ietsje meer, de Echoscopie is geen gewone , maar tbv van het maken van een punctie. Punctie van het vocht wat bij de Milt, de Pancreas op de vorige echo te zien was. Onze huisarts had al aangegeven dat hij wilde weten wat de oorzaak hiervan was. Als het wat lang zou duren, zelfs de behandelend arts hierover zou benaderen.... Twee weken verder en wordt hier naar dus gekeken.
Volgende week Maandag 1 februari volgt telefonisch de uitslag. Aan het eind van de dag. Niet prettig. Maar het zij zo. Aansluitend volgt dan een afspraak met mijn arts in het LUMC over verdere aanpak.
De afgelopen weken heb ik met veel voorzichtigheid wat gegeten en gedronken, ging meestal goed, maar soms ook weer verschrikkelijk fout. Zelfs een plakje ontbijtkoek blijft niet binnen. Ongelooflijke krampen en uiteindelijk uren daarna bevrijdend overgeven. Weg pijn, weg kramp. En weer puzzelen wat wel en wat geen problemen geeft. Intussen heel voorzichtig 1 Suiker-diabetes tablet 's morgens en 1 's avonds slikken, in de hoop de suiker op acceptabel peil te houden. Lijkt te lukken. Zelfs de bloeddrukverlagende middelen, die ik ook niet slik, kunnen zo te zien (dmv meting) ook nog achterwege blijven.
Zo rijgen de weken zich aan een. En blijft de vraag open: Is het levensbedreigend of niet?
Voorlopig zal die vraag zeker nog niet goed beantwoord kunnen worden, weet ik uit ervaring. Na volgende week maandag volgt dan wel een afspraak, maar daar zullen zeker nog vele stappen op volgen. En meestal was het zo, dat elke "actie" een week vroeg. Alles wat ik tot nu toe heb meegemaakt duurde gemiddeld drie maanden. "Leuk" vooruitzicht......

En dan ineens....

Zo wil ik dit berichtje starten. Lange tijd borrelt het bij mij binnen in de buik, 't komt en gaat, en zo 'hobbelde' ik het jaar 2015 uit. Nee, ik had geen zin om naar een arts te gaan, ik wilde eerst nog even pret maken met de familie. Wat niet helemaal gelukt is. Neefje Ferd kwam plots te overlijden en strooide veel leed over deze jaarlijkse feestvreugde. Toch was het warm om de feestdagen met de familie door te mogen brengen en verzachtte de ziele pijn. Een week het nieuwe jaar in en plots, ik had al een afspraak gemaakt met de arts in het LUMC-Leiden, kwam ik voor een probleem te staan dat zijn weerga niet kent. Overgeven, overgeven en hevige pijnen in de maagstreek. Niet wachten op de afspraak, maar meteen naar de huisarts. Het overgeven stopte, en de maag voelde ook wat beter aan met een maagzuurremmer. Dit gebeurde 12 januari. Intussen is er ook een echografie gemaakt, die geen duidelijk beeld gaf van wat er aan de hand zou kunnen zijn. Conclusie: meer onderzoek voor betere beoordeling. Zoals Bloedonderzoek en een Scan laten maken. Gelukkig had ik die afspraak met de arts hierover in Leiden al staan.
De pillen hielpen en ik beetje blijer, begon heel voorzichtig steeds iets meer eten te nuttigen. Eerst met beschuitjes, daarna geroosterd wit brood, een beetje soep en dan een vastere maaltijd, warm eten dus. Vrijdagavond 15 januari lekker gegeten, voelde me prima en dacht wel een portie gedroogde dadels aan te kunnen. Mis! Midden in de nacht begon het weer te spoken. En 's morgens overgeven tot alles uit de maag was. Hele opluchting. Die dag niet meer uit mijn bed gekomen. Slapen, dat was het enige wat ik wilde. Zondag nieuwe poging om het eet-leven weer op te starten. Ontbijt geroosterd wit brood, brood met beleg als lunch. Ging goed. 's Avonds lekker een kopje soep, twee stevige boterhammen met magere geiten spread. Maandag: normaal ontbeten, geluncht en 's avonds broccoli, gekookte aardappels, kip (brood beleg). Later nog een bakje yoghurt genomen. 's Maakte allemaal voortreffelijk. Dinsdag, na een prima nachtrust ontbeten, twee geroosterde boterhammen met suikervrije jam. Op naar de arts in het LUMC. Die kon er opdat moment ook niet veel meer van maken dan, een bloedonderzoek te starten en een afspraak te maken voor een MRI-Scan. 't Lastige is dat ik niet tegen de contrastvloeistof kan die men gebruikt voor het maken van een CT-Scan. Dus moet het op zijn minst een MRI worden. In Amsterdam het ALV ziekenhuis gaat dat rap, hier niet. De afspraak voor een MRI kan zomaar twee weken duren. Even heb ik nog voorgesteld het hier in Voorschoten te laten doen, daar gaat het veel sneller (denken we) maar daar was de arts geen voorstander van. Ik kan me er iets bij voorstellen. Hier geeft hij aan die Scan afdelingen in een directe lijn op waar ze naar moeten kijken bij het scannen. En dat gaat natuurlijk niet met zo'n instituut op afstand. Althans dat is onze conclusie.
En net toen ik dacht alles gaat een beetje beter, 't eten valt goed, de pijn is weg, misschien kunnen we wel weer met de dagelijkse medicijnen starten - die slik ik al sinds vorige week maandag niet meer- gaat het weer mis. Gisteravond, lekker gegeten, deze keer als groente bietjes, iets wat mag bij maag problemen las ik, duurde het een klein uurtje en giga krampen begonnen weer. Alles overgeven, ietsje opgeknapt en daar lag ik weer als een vaatdoek op de bank. Geen energie om naar bed te gaan. Uiteindelijk toch.
Hoe moet dat de komende tijd gaan. Geen medicijnen, kleine hapjes eten, leven op hoofdzakelijk water en veel niets doen. En dit kan zeker nog een heel poosje duren, als ik na veertien dagen nog niets gehoord had over de MRI afspraak moest ik nog maar eens bellen. Zie je het voor je? Kan dus nog een poosje duren voor er 'iets' gedaan wordt. Misschien dat de bloeduitslagen wat sneller resultaat zullen bieden en er misschien een medicijn is om die maag tot rust te laten komen. Anders....ik zou het niet weten. Nee geen prettige tijd gaan we hiermee in. Gelukkig heb ik Goofrie, daar kan ik heel wat narigheid instorten als ik dat wil. Je moet het toch ergens kwijt kunnen.  En dit heeft mij de afgelopen jaren zeer goed geholpen, en laten we hopen dat deze fase weer snel achter de rug mag zijn. Voor enige afleiding ben ik zeker in. Maar ik wil dat graag beperken tot mailen, telefoneren en bezoekjes effe niet, zullen we maar zeggen.

TRANEN

Waarom schrijven helend werkt, stond op de voorpagina van een bijlage van de Volkskrant. 

Een virtuele pleister op een onzichtbare wond.  

Daar deed dit mij aan denken. Dat werd de start om mijn verdriet hier voor 'altijd' op papier te zetten. Prachtige teksten zullen het niet worden. Maar ik moet het kwijt. Het hoe is volgens mij totaal onbelangrijk. Het moet er uit! En het opschrijven schijnt te helpen....

Mijn intense verdriet is zo'n twee weken geleden begonnen. Naar aanleiding van wat er gebeurde op twintig december, 's avonds rond elf uur. Toen kwam ons neefje Ferd te overlijden. Plots. Maar ook weer niet geheel onverwacht. Of toch wel? Niemand, niemand wilde het echt geloven dat hij heen kon gaan. Zo jong. Een jongen met een verscheurde ziel, voortdurend leven met hoop en dan weer overrompeld worden door hevige angsten. Ik weet niet of ik dit zo zou mogen opschrijven. Je wil overal een verklaring voor vinden. En als je die niet direct voorhanden hebt, maak je er wel een! Ook ik vul in wat ik denk gezien te hebben.

Zo'n lief mensje mag toch niet zo maar verdwijnen Zo maar in het niets? En toch gebeurde het. Hij, die me altijd stralend begroette en soms met tranen in de ogen vroeg hoe het met mij ging. Ik, die intussen al het nodige aan zorg had meegemaakt. Maar wat in schril contrast kwam te staan met onze Ferd, toen we zagen hoe hij zijn leven  moest leven. Mijn leed was daarmee vergeleken maar gering en tot nu toe steeds op te lossen met medische ingrepen. Iets wat bij Ferd niet mogelijk was. Zijn probleem was ook zo ongrijpbaar. Er zijn geen scans of foto's te maken van een wanhopige geest. Een dolende ziel. Bij mij was het zichtbaar te maken, voor iedereen. Maar bij Ferd?

Hij lachte alsmaar naar je. Terwijl hij van binnen verscheurd werd.

En hevige zielpijnen had.

"Hoe gaat het Ferd?"

"Goed hoor." Stralende glimlach!

"Maar hoe is het met u?"

Was steevast zijn reactie. En hij meende wat hij zei. En dat woordje U, dat maakte je helemaal zwak naar hem. Hij was zo lief. Ik weet niet hoe lang het duurt voor zijn laatste moment bij ons thuis, pratend over zijn toekomst, uit mijn geheugen zal verdwijnen. Het beeld zal wel wat afzwakken, maar weggaan? Moet het wel weggaan? Nee, voor mij niet. Als ik aan hem denk zie ik zijn stralende koppie met die glanzende ogen voor me staan. Moge het heel lang in mijn herinnering blijven!

Ongelijk gekregen...

Gisterochtend bij de longarts in het AVL (Amsterdam) geweest. Voor een Thorax foto. Het was gezellig, want er viel niet anders dan aan Longkanker zal ik niet sterven, te melden. Anders geformuleerd: Ik ben dus genezen verklaard! Dus wat ik in april 2008 opmerkte: Hieraan zal ik binnenkort komen te overlijden, is dus niet bewaarheid. Oftewel ik heb ongelijk gekregen. Waar vind je zo'n geluk? Een aantal vrienden hebben in diezelfde periode - raar eigenlijk - ook longkanker gekregen en zijn er intussen allemaal niet meer. Ik behoor nu tot, 't is en blijft ongelooflijk, tot de 15 % horen, die dit overwonnen. Zelfs de Leukemie (CLL) is sinds jaren, niet meer waarneembaar...
Nog steeds die witte Raaf zijn, een uitspraak van de Gynaecoloog in het LUMC, blijf ik koesteren. En geven ons hoop voor de toekomst.

de Zee....

Na een reis van 4 1/2 maand door Nederland en België, was ik wel een beetje benieuwd of dat maandje extra, die ik in overleg met het LUMC er "aan"geplakt had, wel zo verstandig was.
"U heeft groot gelijk gehad. Lekker genieten!" was de reactie gisteren van de arts Gynaecologie.
Het kleine onderzoek dat deze deed, leverde niets naars op. De eindconclusie: Het ziet er allemaal goed uit, was wederom een geweldige opluchting voor ons. Ik vind het altijd weer spannend om er heen te gaan. 't Gaat je nog steeds niet in je koude kleren zitten....
Vlak voor we naar het LUMC gingen,vroeg een goede vriendin me nog: "En maak je je zorgen?"
"Ja, altijd. Ik ben en blijf een realist. Er kan altijd weer een berichtje komen dat we niet zo leuk vinden. Zachtjes uitgedrukt,"
Maar... ook deze keer ging alles goed. En mag ik weer een heel poosje wegblijven, alleen wel even contact zoeken wanneer er zich iets 'vreemds' voor doet. Een opmerking waar we ons zeer zeker van bewust zijn. Het is al vaker gebeurd tenslotte.
Zo zijn  we uit elkaar gegaan. Na elkaar prettige feestdagen etc. gewenst te hebben, zijn wij hup richting onze vaste stek gereden. Nog steeds als we van die 'fijne' bezoekjes ergens hebben afgelegd, gaan we naar de Zee. Naar Katwijk aan Zee! Ik weet niet wat het is, maar ik moet......