Schrikken...

27 Juni

Ineens was het verschrikkelijk mis met me. Het bloeden stopte om een uur of 8 ’s avonds niet meer, en de schrik sloeg me om mijn hart. Wat nu? 

En het werd maar heftiger en heftiger.

De huisarts gebeld. Die heeft geen dienst maar hoe kom ik anders snel in een ziekenhuis voor een behandeling? Dat was mijn enige gedachte. Via de huisarts in spoedgevallen van de huisartsenpost in Leidschendam een telefoonnummer gekregen. Ik had niet zo gauw een stukje papier bij de hand en ook geen fatsoenlijke pen en werd het met een dikke viltstift tekst boven op de deksel van gebakken uitjes(!?) geschreven. Bellen, verhaal gedaan en wat is het dan fijn om te ontdekken dat hier de uitwisselingen van patiëntendossiers geen problemen geven. Snel kwamen ze tot de diagnose dat ik, als ik daar nog toe in staat was, naar het LUMC moest gaan. Zij, Leidschendam zouden alles daar, in het LUMC Leiden, voor me regelen. Wanneer ik dan daar aankom, weet een ieder wat er gedaan moet worden en moeilijke inschrijvingen, verhalen en andere ongemakken blijven hiermee weg. Ik moest niet schromen dat als ik onderweg naar het ziekenhuis onwel zou worden, een ambulance te bellen. Ik had toch wel iemand bij me? Ja hoor, natuurlijk mijn Japie!!!!

En zo grabbelden we allerlei zaken als nachtpon, ochtendjas, verzekeringspapieren en niet vergeten mijn sloffen (?!) bij elkaar en wij naar Leiden. Onderweg erheen geen problemen. Aangekomen bij de eerste hulp,nog een kleine confrontatie met de beveiliging, we hadden toch een andere ingang moeten kiezen (mijn schuld, Jaap had achteraf gelijk gekregen met de juiste oprit naar de eerste hulp) en zo kibbelend werden we ontvangen. De receptie had al een berichtje vanuit Leidschendam gekregen en voor ik het wist lag op zo’n “vrouwen” stoel. Had ik nog zo’n mijn twijfels over de importantie van mijn ‘ongemak’ werd dit snel weg gewimpeld met dat ik de enige en de juiste beslissing had genomen door niet tot de volgende ochtend te wachten. Dat was nl onze eerste insteek geweest. In je achterhoofd heb je altijd zoiets van: “Misschien is het allemaal niet zo erg.” Wat het dus WEL was!

En daar lig je dan, de behandeling om het bloed te stelpen werd meteen ingang gezet en na een uur of zo was de conclusie: Het bloeden is gestopt en zal zo blijven, maar mocht het niet zo zijn dan meteen contact op nemen.

Zo gingen we om een uur of elf of zo met twee spoednummers op zak, een voor de nacht en een voor overdag terug naar de boot.

Weer een heftige ervaring rijker. Hoeveel kan een mens hebben, denk ik zo af en toe. Voorlopig lukt het nog aardig om me in deze turbulente tijden staande te houden. Dit kan alleen door de steun en liefde van mijn naasten. Ik zeg dat nog maar eens hardop!!!!!

Nu wachten op…

26 juni

Intussen drie sessies verder, bestaande uit  een CT scan (zonder contrast vloeistof, ‘met’   kan ik meteen aan de zuurstof, zo’n reactie geeft dat bij mij) een MRI-scan, omdat een CT voor de onderbuik te weinig info geeft, en een uitgebreid gesprek met de Anesthesist of Anesthesioloog schijnt de juiste naam geworden te zijn.

Het gesprek met Anesthesist duurde een klein uur, er viel ook heel wat door te nemen aan allergieën, afwijkingen, en gebeurtenissen. De lijst was lang, heel lang. Uiteindelijk werd ik door haar goed gekeurd voor een operatie. Wordt ik dus geopereerd? Dat weten we pas op Maandag aan het eind van de dag. Ergens tussen 17.00 en 18.00 uur worden we gebeld. Nog drie en halve dag te gaan….

En het bloeden wil niet stoppen, ze mogen wel opschieten….

Verder voel ik me nog steeds prima, veel energie, en  denk wel voortdurend aan het feit dat dit waarschijnlijk langzaam, maar zeker minder en minder zal gaan worden.

Vandaag iets vrolijks na ons bezoek aan het LUMC gedaan. Het was zulk mooi weer, dat een leuk uitje lokte. In Katwijk een kopje koffie met appeltaart genomen. Met uitzicht op zee! Zelfs naar de zee toegelopen, door het mulle zand met m’n stokkie en …de zee geproefd! Ultimo. Mijn dag kan niet meer stuk!

Voor 60+ -ers

Vrouwen in Nederland krijgen de kans om regelmatig gecontroleerd te worden op Baarmoederhalskanker. Ze krijgen daarvoor 1x in de 5 jaar een oproep, maar eenmaal boven de 60+ zullen ze het zelf moeten regelen. Verder voor specifiek baarmoederkanker heb ik op gebied van controles niets gevonden dat in verband gebracht kon worden met die controles op baarmoederhalskanker. Ik heb dus geen flauw idee of indien er sprake is van baarmoederkanker (slijmvlies) dit tijdens zo'n controle op baarmoederhalskanker naar voren komt. Een ding is me wel duidelijk geworden. Je kan ruim van te voren vast stellen of je tot die risicogroep op baarmoeder(slijmvlies)kanker behoort of niet. Ik in ieder geval ben zo iemand.
De lijst met een verhoogd risico is langer, maar hier de punten die op mij van toepassing zijn:
- Geen of weinig kinderen heeft
- Behandeld bent bij overgangsklachten
- Overgewicht hebt
- Laat in de overgang komt
De andere punten betreffen ziektes die ik niet heb, of heb gehad,
Waarom wist ik dit niet? En dan met zo'n geschiedenis achter de rug, kon men daar op wachten.....
Het zij zo, maar vertel dit verder en verder.

Uitslag

19 Juni 2014

Het voelt als een ijzeren jas om me heen. Ik ga al van het slechtste scenario uit en kan ondanks dit besef bijna niet ontspannen. Het is nu half tien en ik tel de uren af tot 1 uur, vanmiddag. Om die tijd valt het vonnis, zo voelt het. Een mens is maar een raar schepsel, je weet dat je dood gaat, maar je hebt geen echte nette keus in hoe. En voor je het in de gaten hebt, word je weer een stevig onderwerp voor de wetenschap.  Van testen en nog eens testen en kijken of het aanslaat tot overwinnaar en weer andersom. En dit allemaal in de laatste paar maanden vanaf maart. En is dit nu wel het laatste? De vierde keer kanker en nu een laatste ronde? Waar heb ik dat vaker gehoord?

Ik heb me er bij neer gelegd, maar ’t blijft niet makkelijk om er mee om te gaan. Waarschijnlijk het nog niet bekende is waarmee ik moeite heb. Ik wil dingen regelen, maar ook weer niet overdrijven. Als daar überhaupt reden voor is. Ik heb nog een paar dingetjes die ik af moet ronden. En ga ik dat nu doen of straks? Voor je omgeving ben je dan zo definitief bezig, en ik denk niet dat ze je dat in dank  af nemen. Zij moeten verder terwijl ik het gevoel heb te wachten op het perron van het laatste station. Een eind station?

Wanneer we bij de Gynaecoloog geweest zijn en de resultaten kennen, volgen er natuurlijk weer allerlei onderzoeken, CT Scans, misschien MRI scan, kijken of de kanker nog verder in het lichaam aanwezig is, zoals long, lever en nieren en als dat niet het geval is, opereren? En dan de restanten bestralen? Ik weet niet of ik dit allemaal in wil gaan. Wat is de kans van slagen als de rest nog schoon is…..

We moeten dus weer goed gaan zitten opletten, Jaap en ik, willen we, wat ook de artsen willen. De vorige keer met de longkanker heb ik ook eerst nee tegen de behandeling gezegd en ben toch door de arts overgehaald. Achteraf zeker geen spijt van gehad, zes jaar later. Maar dit lijkt mij een negatiever verhaal dan ooit de longkanker was. Dus mijn conclusie ligt eigenlijk al panklaar voor me. Afhankelijk van het lijstje voors en tegens.

13.00 uur afspraak met de Gynaecoloog

Jammer genoeg moesten we wachten, dat maakt het er niet makkelijker op maar om 13.20 werd ik geroepen. Het gezicht van de arts stond op onweer. Dat betekende niet veel goeds, en voor ons geen verrassing, maar het is natuurlijk nooit prettig om zo’n mededeling van het is “niet goed” aan de patiënt te moeten doen. Baarmoederhals- en slijmvlieskanker is er geconstateerd. Scans moeten nu gaan aangeven in hoeverre de kanker zich heeft ontwikkeld. Volgende week woensdag word de eerste CT-Scan gemaakt en op een later tijdstip een MRI-Scan. Bloedprikken hebben ze net als een hartfilmpje maken, vandaag gedaan. Ze waren nog even vergeten ook te prikken voor de bloedgroep bepaling en zo liep ik ineens met op beide armen een verbandje geplakt. We hebben diverse afdelingen bezocht en mensen gesproken Af en toe raakten we het spoor bijna bijster. Gebouw H, gebouw B, heen, terug, balie bezoeken, etc. Iedereen stuk voor stuk te woord gestaan en in tegenstelling tot vroeger gelukkig geen papieren formulieren invullen, nee op de computer. Toch toen we de laatste afdeling gehad hadden en een afspraak rond de MRI-Scan wilde maken, bleek men niet aanwezig meer te zijn. Wat overigens niet klopte, en ik tijdens een intens luid muziekfestival op een van de LUMC terreinen zelf in de garage op weg naar onze auto liep gebeld werd. Waar ik was. En zo kreeg ik nog de laatste info te verwerken, half krabbelend op een klein papiertje en nog niets over MRI-scan te weten kwam hebben we de conclusie getrokken daar morgen ochtend nog maar eens over te bellen..

Alleen het gesprek met de anesthesist wat nog op de agenda open staat, moet nog plaats vinden. Deze laatste is  op dezelfde dag na het maken van de CT-Scan. De Maandag de 30st Juni wordt een bespreking gehouden over de diverse resultaten van de scans, en bloedonderzoeken, o.a. in verband met mijn verminderde nierfunctie (eventueel aangevuld met informatie uit het AVL (Amsterdam) ) en dan volgt als iedereen het daarover eens binnen drie weken daarna een operatie aan de baarmoeder.

Dit is voorlopig het hele verhaal

Nieuwe rondes, maar ook nieuwe kansen?

Daar lijkt het niet echt op, we zijn vervroegd teruggekeerd van onze vaartrip door België. Daar waren zeker redenen voor. Vaginaal bloedverlies. Iets wat meteen de alarmbellen doet rinkelen en besluiten  meteen huiswaarts te varen. In vier en halve dag waren we thuis, in de haven Vlietopper. Al voor het weekend had ik reeds een afspraak met de huisarts gemaakt. Deze arts vond het zo ernstig dat ik direct door verwezen werd naar een Gynaecoloog. Lumc hiervoor gekozen. Gisteren een inwendig onderzoek gehad, morgen (19 Juni) de uitslag. De Gynaecoloog was niet bepaald positief. Sprak over een behoorlijk doemscenario. Wanneer de uitslagen van de biopt bekend zijn, gaan we verder overleggen hoe of wat er wel of niet gedaan wordt in Leiden, of misschien wordt het wel weer Amsterdam.
Wat in houdt dat Goofrie2007 weer gestart gaat worden. Stond hiervoor redelijk tot uitermate goed nieuws in vermeld, zal dit voorlopig wel anders zijn. Ik ga proberen om deze uitlaatklep die me er toen zo goed door heen heeft geholpen weer te gebruiken om me staande houden tezamen met mijn naasten. Jaap en de kinderen.