YES!!!!!!!!!!

Vanmorgen bij de Radiotherapeut in het AVL geweest. De laatste keer! We hebben afscheid van elkaar genomen. Verdere controle daar is niet meer nodig. Vijf jaar en de longkanker is niet teruggekomen. Dat betekent dat er eindelijk, eindelijk een beetje rust op dat front komt. De controle bij de longarts blijft nog wel een jaar. Maar dat betekent nu jaarlijks geen twee maar een keer bezoek aan het AVL. En waarschijnlijk als het zo blijft zoals het nu is, staan we misschien begin 2015 ook daar handen te schudden? Voorlopig is dat nog een heel eind weg. We kunnen wel nu, in wat rustiger vaarwater, gaan denken waar en wanneer we starten met onze vaartrip voor in 2014. Als het even kan willen we ergens begin april de trossen losgooien...

Pak van 'me hart'...

Vanmorgen naar de oogarts in het LUMC geweest. Lang uitgesteld maar uiteindelijk toch maar de beslissing genomen om er eens een keertje heen te gaan. Ook omdat de nefroloog er wel heel erg veel nadruk oplegde. Je gaat er dan allerlei dingen van denken. In je hoofd halen. En?
Niets aan de hand. Nou ja, dat van die Staar, dat zit er nog steeds. Zoiets gaat ook natuurlijk niet vanzelf weg. Maar intussen loop ik daar al zo'n 10 jaar mee, je gaat er bijna aan wennen. Ik heb het slecht aan een oog. Rechts! Ooit kreeg ik te horen dat ik daar een Lui Oog had. Toen ik later zei dat ik dieptes verkeerd inschatte, ging niemand daar behalve ikzelf op in. Uiteindelijk riep de Opticien een vijftal jaar geleden, toen ik weer eens vroeg waarom ik met bril nog steeds niet 'goed' kon zien: "U heeft Staar!." Het bracht alsof het een oplossing bood. Ik zelf had dit dan toe nog nooit iets over gehoord, of begrepen, nu wel natuurlijk. En ik schrok behoorlijk.
Aangezien diezelfde vijf jaar geleden ook het ziekenhuis gebeuren met de longen etc. begon, werd dit iets als een nader onderzoek naar de Staar, wel het laatste waar ik zin had. Meteen maar naar de zijlijn geschoven dus.
Het andere oog is nu nog steeds prima, perfect zelfs. En dat was voor mij de reden om al die tijd bij een oogarts weg te blijven. Genoeg doctoren de laatste jaren gezien.... Echter de nefroloog wilde dat ik nu wel zeker naar de oogarts zou gaan, en deze keer vanwege de 'Suiker', je kan intussen allerlei schade hebben opgelopen die niets met Staar te maken hebben, maar wel diabetes. En dat is dus, zo blijkt, niet het geval. Moet wel onder controle blijven. Vind ik ook wel logisch.
Die Staar kan ik makkelijk aan geholpen worden. Is een operatie van 'niks', klinkt het. Misschien dat ik er eens over ga nadenken, heb in ieder geval vast de folder meegenomen. Misschien begin volgend jaar als de andere uitslagen ook zo blijven, is dit zeker een optie. Wie weet.
En zo viel er een flink pak van mijn hart, want ik was intussen me behoorlijk zorgen gaan maken. Ze (de artsen) stonden zo verschrikkelijk tegen mij "aan te duwen" dat ik bijna in een heel slecht scenario ging geloven. Uiteindelijk Staar aan 1 oog, niet bedreigend, makkelijk te opereren en dus alles back-to-normal.....
Volgende week de Radiotherapeut, hoop dat het daar net zo goed gaat.

Zo gewoon...

De afspraak met de Nefroloog is al weer een paar dagen terug geweest. Bijna was ik het vergeten om deze site bij te werken. Zo gewoon ga je soms dingen vinden. Ik heb urine en bloed moeten inleveren en die hebben nergens tot wijzigingen in het medicatie verhaal geleid. Dus op naar volgend jaar, ergens in maart of zo. Wij weer blij naar huis dus en de plannen voor de komende winter kunnen gemaakt worden.

En?

Een andere titel zou ik zo even niet weten op te schrijven. De Nefroloog had intussen de gevraagde gegevens van het AvL (Amsterdam) ontvangen en toe gevoegd aan het bloed- en urineonderzoek, plus  de grafiek met de bloeddruk uitslagen.
En? Alles stabiel en de genoteerde waarden vallen zeker niet tegen. En vraagt dus ook niet om nader onderzoek of aanpassing van de huidige medicatie. Pffffffff!
Hoe verder?
Over vier maanden weer een onderzoek rondje. Alleen bloed en urine. Gelukkig geen 24 uurs-bloeddrukmeting. Wat een ramp is dat. Je komt niet aan slapen toe. Overdag wordt je bloeddruk om het kwartier gemeten, en 's nachts om het half uur. Je probeert wel in slaap te komen, maar net als je ietsje wegdommelt dan PRRRRRRRRRRRRRRRRR gaat het apparaat zich oppompen, en loopt dan al tikkend leeg. Ik geloof dat ik ergens tussen 4 en 6 een paar uur heb geslapen. Dat was alles. Nee geen pretje.
Echter het gesprek bij de Nefroloog geeft de 'burger' moed en ben je al die ongemakken snel vergeten.
We gaan op reis!!!!!!!!!!!! Varen!!!! Volgende week inpakken en weg. En dan ergens eind september terug.....Waarheen??? In ieder geval naar Antwerpen is ons plan nu.

Een sisser....

Toegegeven, ik was best een beetje zenuwachtig over wat de onderzoeken  betreffende de urine, bloed en  de gemaakte echo op zouden kunnen leveren. Van een slecht scenario ging ik wel een beetje uit. Je komt tenslotte niet voor niks bij de Nieren-vakman, in dit geval vakvrouw terecht. Het moest dus wel iets ernstigs zijn.
Ergens in mijn achterhoofd zei wel een klein engeltje steeds dat ik me eigenlijk geen zorgen hoefde te maken, niet meer dan anders. Maar ja misschien is dat de wens van de gedachte....etc. zeg je dan tegen jezelf.
Na samen met de arts een hele lijst aan gegevens te hebben doorgenomen, plus het bijbehorende fysieke onderzoek gingen we het over de diverse uitslagen hebben.
En?
Deze waren helemaal niet zo verontrustend zo bleek, wel zorgen barend,  maar met aangepaste medicijnen waarschijnlijk best nog ietsje beter te sturen. Ook geen rare dingen gevonden via de echo en de urine en het bloed gaven dezelfde waarden die ze al kenden.
Dus?
Samen met de arts (nefroloog) gaan we hiervoor een plan de campagne opstellen. Dus toch zoiets als een vijfjarenplan zoals onze huisarts reeds geroepen heeft?
Ja! Te beginnen met een bloeddrukmeting gedurende 24 uur en dan starten met een nieuwe medicatie waarin deze  gegevens in verwerkt zijn.
Pas in mei, eind mei. Waarom dan pas? Ik zou het niet weten, niet gevraagd. Misschien hangt het van afspraak met haar af en die is op 22 mei. De 21ste krijg ik dan een kastje om me arm en moet dit 24 uur dragen en de volgende dag afleveren in het LUMC. Dat zal dus de eerste stap naar een nieuwe aanpak van mijn gezondheids-probleem/problemen zijn.
Eigenlijk liepen we samen best een beetje 'gelukkig' het ziekenhuis uit.
Wat betreft de heup vervanging, dat zal waarschijnlijk nooit gebeuren. We hebben gehoord wat er precies gebeurt tijdens zo'n operatie. Je nieren worden op een heel laag 'pitje' gezet en het is maar de vraag of  ze, na de operatie, normaal willen opstarten en terug naar de oude toestand gaan. 'Afhaken' anders gezegd stoppen, is het risico wat ik zou kunnen lopen. En dan ben je heel wat verder van huis, zoals dat heet. Nu beschik nog over twee nieren, niet optimaal werkend maar ook weer niet zo vreeslijk slecht, ze doen het het in ieder geval nog. Dus blijf ik voorlopig nog maar met ons geavanceerde stokkie lopen.................
Conclusie?
Toch alles een beetje met een sisser afgelopen, en zelfs zo dat we weer wat vrolijker naar de toekomst kijken.

Dit is humor....(Gecorrigeerd van 29 naar 24 april)

Jaren geleden heb ik een tegel gekregen met een eigen uitspraak erop. "Laat je pleziertjes van vandaag niet verpesten door de zorgen van morgen". Zo ongeveer luidt de tekst, ik ben deze niet echt gaan vergelijken, maar wat was dat weer een waarheid voor vandaag. De afgelopen veertien dagen heb ik me behoorlijk druk lopen maken over hoe ik twee uur lang niet naar het toilet zou mogen gaan en in die zelfde tijd een hele liter vocht tot me moest nemen....Ik moet al zo regelmatig om het uur soms. Het lukte toch en daar lag ik dan op de onderzoekstafel ingesmeerd met een ongelooooooooooooflijke koude gel en zo'n taster over je buik laten glijden met een volle blaas!
Rechter nier van voren en opzij, linker nier van voren en opzij.
Ik: "Mag iets vragen?"
"Ja hoor", antwoordt de onderzoekster.
"Waarom moest ik nou een volle blaas hebben tijdens dit onderzoek?"
Intussen me concentrerend op het vasthouden en niet legen van de urineblaas, lag ik me te verbazen dat ze niets over de blaas wilde weten zo leek het.
"Oh dat hoefde u niet hoor?"
"Huh...? Waarom werd me dat wel gevraagd?"
"Ja dat komt omdat ...."etc. etc. een heel verslag volgde er over de automatische uitdraaien van brieven naar de patient. Wat mij dus niet weerhouden heeft om toch te vragen daar voortaan, indien mogelijk 'ietsje' anders mee om te gaan.
Ik heb dit maar weer eens onder het kopje " Dit is humor" geplaatst, want ergeren over dit soort zaken doe ik maar niet meer. Verder heb ik me ook nog mogen verbazen over de vragen die me gesteld werden of ik maar twee potjes plus 24-uurs urine in kwam leveren. Vandaag!
Een tweede 'Huh' volgde van mij en toen bleek dat dit wel zo in het dossier stond maar anders gelezen moest worden zo bleek. Niet door mij, maar degene die me deze vraag stelde.
"Oké" en zo liep ik een half uurtje later met een grote 24-uurs opvangdoos met beschrijving over hoe en wat te behandelen,  plus een kleinpotje het ziekenhuis uit om dit laatste als monster uit de grote 24-uurs urine de volgende week  overmorgen woensdag 24 april in te leveren. De arts is volgende week verhinderd, latere afspraak kon ook, maar ik heb gekozen voor eerder. Blijft nog steeds staan: Ben benieuwd wat we dan weer gaan meemaken. Ik hoop op een zelfde humorvolle benadering......

Van een kleine APK naar een wat grotere.....

Vandaag een stapel invuldocumenten van het LUMC ontvangen. Je weet van te voren dat wanneer je bij een Universiteits ziekenhuis aanklopt, je van top tot teen door de 'mangel' gehaald wordt. Zo ook nu, want de stapel aan papier is niet mis. Een complete check-up gaat er komen. Gelukkig heb ik kunnen vaststellen dat van die ongelooflijk lange lijst aan vragen ik nog een redelijk aantal vakjes met een 'nee' heb in kunnen vullen. 'Nee' met de betekenis van daar heb ik (nog) geen last van. Gelukkig nog ergens iets wat goed is cq werkt....
Lever, nieren, hart en bloedvaten, je kan het zo gek niet bedenken of er staat wel een vraag over, of in verband met, in. Zo huppel je nog vrolijk van de specialisten van het AVL (Amsterdam) voor een half jaar weg en zo sta ja weer als vanouds in de wacht voor allerlei onderzoeken. Nu maar hopen dat, al zal alles niet optima forma zijn, ik er toch redelijk van af kom. En zoals onze huisarts het laatst formuleerde, dit alles in het kader om een plan de campagne voor de komende vijf jaar op te stellen.
"Vijf jaar?," vroeg ik tamelijk verbaasd, na  mijn opmerkingen over dit in mijn ogen wel heel erg groot enthousiasme,  ietsje corrigerend naar: "Nou ja de komende jaren."
Het zal wel weer en spannende tijd worden, laten we hopen dat wat sommigen over mij de laatste jaren steeds opmerkten, wanneer ik weer wat naars te melden had: "Oh dat zal wel weer met een sisser aflopen, dat doet het bij jou altijd."
Daar ga ik voorlopig maar vanuit. Zoniet? "Tempi" zeggen de Fransen op zulke momenten, of te wel: "Het zij zo!"

APK

Vandaag de uitslagen van het bloed/urineonderzoek van vorige week besproken. Zoals sommige dingen nu eenmaal zijn, blijft het niet altijd feest. Deze keer weer wat zorgen erbij. De nierfunctie is wederom verminderd en er wordt een nefroloog bijgehaald. Nou ja bijgehaald, ik moet wachten op een oproep van hem/haar. Onze huisarts heeft alles wat 'interessant' is naar het LUMC  gefaxed. Hij gaat in overleg met hen om een plan de campagne te bepalen. Waarschijnlijk zal de eerste actie zijn een oproep om die nefroloog te bezoeken. Dat is een. Het tweede is dat in de urine wat gevonden werd dat kan duiden op een ontsteking. Blaasontsteking? Die heb ik ooit gehad, maar daar heb ik nu de symptonen niet naar. Urine inleveren dus en dan wordt het een en ander op 'kweek' gezet. Afwachten en kijken wat het is.  Ten derde, de heup. Nou daar hebben we het slechts zijdelings over gehad, we concentreren ons eerst op de nierfunctie bij de Nefroloog. Dit is op dit moment belangrijker. Deze APK leverde deze keer dus wel wat maleur op, we zien wel wat er verder gaat komen....

7 maart 2013

Het worden bijna 'tussendoortjes', die bezoeken in het AVL. Niets te melden over wat maar ook enigszins kan verontrusten. Binnen een kwartier stonden we weer buiten! Afspraak? Volgend jaar, dezelfde tijd? Inderdaad! Nog even gesproken over de 'versleten heup'. Natuurlijk niet DE plaats om het er daar juist over te hebben. Echter wanneer je met een 'stokkie' binnenkomt, kan je daar moeilijk omheen. Hij was, had dit slechts 1x eerder meegemaakt (?!), het helemaal eens met onze plan van aanpak. Nu nog de laatste hobbel te nemen, de half-jaarlijkse controle bij de huisarts. En als dat ook allemaal goed verloopt gaan we, ik wat gehandicapt maar verder vast wel  goed gehumeurd, op stap. Varen!

5 februari 2013 Vijf jaar later

Voorlopig zijn we weer zo'n vijf jaar verder. Precies over een week zoveel tijd terug naar 2008, ging ik naar de arts met longklachten. Nu in 2013, na zoveel jaar  kunnen we weer glimlachen.

Terwijl Jaap even wat olie voor de bootmotor gaat halen, zit ik daarom nog wat na te genieten in de auto. De laatste berichten zijn wederom goed en de radiotherapeut wil me pas aan het eind van dit jaar weer zien. Dit zal voor de twee komende jaren wel zo blijven, aangezien zij niet meer de longen maar nu alleen nog de verwijdering van de bijnier (operatie in 2009) in de gaten willen houden. Verder vond ze me een wondertje en wilde me nog zeker een aantal jaren volgen, het leek wel of ze dit doet om nog na  te kunnen genieten van deze succes story. Want dat is het toch wel in de ogen van vele AVL artsen. En in de mijne ook natuurlijk. Ik noem het hebben van veel geluk, mijn geluk samen met hun geweldige hulp en kennis is dit allemaal toch maar mooi bereikt!!!!

 

 Om het een beetje extra vieren zijn we, zoals wel vaker een flinke portie kibbeling gaan verorberen. Met saus! Even niet aan de calorietjes denken....

 

Kijk een shoe ze staan te glimmen.

In maart nog een bezoek aan de Longarts, misschien de laatste en dan als die ook fiat geeft, gaan we in April opweg naar.....? Met de boot natuurlijk.