Het vervolg op de bijnieroperatie vindt pas over een 14 dagen (rond 24 september) na mijn ziekenhuis ontslag plaats. Op dat moment gaan we ook de uitslag van de kweek horen. Anders gezegd wat was "Het" nou? Geen uitzaaiing, dat is wel duidelijk geworden. Maar wat is het dan? Tijdens mijn ontslag vroegen ze of ze met de uitslag haast moesten maken. Ik heb daar nee opgeantwoord, ik merk het wel tzt. Voorlopig lekker rust, wat niet weet, wat niet deert.... Bovendien zouden ze datons telefonisch gaan meedelen, dat is iets wat ons minder trekt. Liever "vis-a-vis".
KUS!
Sta ik die prachtige, lieve kaarten die ik ontvangen heb van jullie aan een draadje te bevestigen, zoiets als tijdens Kerst en Oud en Nieuw, en tekeningen van onze buurkindertjes op te hangen en de 10-tallen e-mails te lezen en eventuele vragen te beantwoorden en telefoontjes te herinneren, realiseer ik me dat een klein bedankje er toch wel af kan. KLEIN? Nee, een ontzettend grote!!!!!!!!!! Jullie allemaal zou ik een hele dikke kus willen geven. Met een stevige (?) knuffel!
Vrijdag 11 september 2009, Vliettopper
Honk is natuurlijk niet juist, want ik zit nu aan de laptop op de boot.
Gisteren om elf uur zijn we uit het AvL vertrokken, tassenvol met spulletjes, je hebt niet in de gaten wat je in zo'n kort poosje allemaal daarheen versleept. Voor afscheid handjes geven en op naar de liften. Niet met de rolstoel, nee op eigen kracht. Jaap zette mij buiten lekker in het zonnetje en ging de auto ophalen. Alles de auto in en op naar Voorschoten. Prachtige zonnige dag nog steeds, een extraatje voor onze trouwdag. Dat was het ook nog tenslotte. In de Koolmeeslaan een hele grote bos rode rozen, 38 stuks van Japie gekregen en verder nog wat spulletjes verzameld. De bedoeling was om de rolstoel die voor mij geregeld was door Jaap, op te halen en mij daarmee vanaf het parkeerterrein naar de boot te rijden. Maar eenmaal thuis gekomen had ik niet het idee, dat daar, in de haven, zich problemen voor zouden doen, die mij in het gangetje naar onze boot zouden kunnen belemmeren. Dus lieten we de rolstoel thuis! En inderdaad het ging allemaal prima, niet snel, een beetje als een oud wijfje, langzaam maar gestaag.
Precies herinneren wat we verder gedaan hebben, buiten alles een beetje uitgepakt, niet opgeruimd maar een beetje orde in de chaos brengend, kan ik niet meer. Gek hoor, je geheugen lijkt af en toe een zeef. Maar ik voel me er goed bij. Weg uit het ziekenhuis en een beetje tot rust komend. In het ziekenhuis als ik daar een dutje wilde gaan doen, moest dat in stappen van een kwartier gebeuren, want met die regelmaat kwam er wel iemand voor controles je kamer in. Intussen heb ik een bloeddruk,die ik in geen jaren gezien heb. 144/87 Voor diegene die er verstand van heeft. Alleen de medicijnen hebben weer een nadeel – ieder voordeel heb z’n nadeel, Cruyffiaans – want de suikerspiegel raakt er totaal van ontregeld. Moeten we daar dus weer een andere weg in bewandelen, van het ene een beetje meer en van het andere een beetje minder medicijn waarschijnlijk. Maandag naar de huisarts voor een eerste gesprek hierover.
Vannacht prima geslapen, niet in mijn eigen bed, maar in een geïmproviseerde in de salon. Dit opdat ik niet het trapje op en af hoef in de slaapkamer. Iets wat ik nog even uitstel tot alles weer een beetje aan elkaar gegroeid is. Zal nog slechts een paar dagen zijn denk ik, ik genees zo te zien als een speer. Dus nog even in de “ziekenboeg” blijven revalideren.
Bij nader inzicht gaan we de boot toch maar niet naar Amsterdam verplaatsen. Het feit dat hij in de haven, dus vlak bij huis ligt, geeft vele voordelen. Meer dan dichtbij het ziekenhuis zijn. En de beslissing om het dicht bij huis te zoeken en in de haven van Vliettopper te revalideren, blijft wel voorlopig staan.
Vandaag toch weer de zoveelste verrassing gekregen, het houdt maar niet op. We zouden de afgelopen weken een brief hebben moeten ontvangen met de bevestiging van het geplaatst zijn op de wachtlijst voor een operatie. Brief hebben we nooit gezien, en wat blijkt, daar in zou een datum staan wanneer we mochten bellen om naar de operatiedatum te kunnen vragen. En deze blijkt nu de 25ste en niet zoals het Avl ons meldde, de 18de te zijn. Toch gaat men vandaag proberen, uiterlijk morgenochtend om ons deze geplande operatie dag mee te delen.
Treurigheid alom
Eigenlijk zou ik er nu een ander plaatje boven willen zetten. Niet zo vrolijk. Dit is weer zo’n moment dat ik dit het begin van het einde vind. Al die vragen die ze me stelden gisteren, waar ik op mijn beurt allerlei ziektes aan kan hangen. 90% Kon ik gelukkig met nee beantwoorden. Ik weet wel waarom ze dit doen. Ze stellen ze om te achterhalen of er bij mij binnen nog meer aan de hand is waar ze nu eventueel al rekening moeten houden. Logisch, maar vrolijk wordt ik er niet van. Liever Struisvogeltje spelen, is veel prettiger.
Wat mij het meest bezig houdt is de tijd die het in beslag neemt. Over vier maanden, dan zou alles achter de rug moeten zijn en kan ik weer aan opbouwen denken. Januari, vul ik dan in. Eindelijk hebben ze me te pakken en zeggen we (ik): “Doet u maar.” Terwijl we tot voor kort nog iets hadden, van meedenken, meepraten en niet alles voor zoete koek slikken. Nu niet. Verzet gebroken! Dat realiseerden we ons zo gisteren tijdens onze terugreis van Amsterdam. Vorig jaar vroegen we nog naar de mogelijkheid om niet mee te gaan in de behandelmethodiek. Nu vragen we niks, nee we gaan er voor zitten en wachten maar af.
De chirurg keek naar me alsof ik de nieuwe Gucci outfit voor zijn vrouw ging leveren.
Donderdag 13 augustus 2009
Gesloopt kwamen we terug uit Amsterdam. Het begon bij de anesthesist, daarna de chirurg en als laatste de verpleegkundige gesproken. In de ziekenhuistaal luistert de eerste en de derde naar een hele andere naam, maar zo begrijpt iedereen over wie we het hebben.
De anesthesist had duidelijk het dossier niet gelezen. Bladerde erin als een domme van achter naar voren en andersom. Tussendoor vragen stellend over mijn medische toestand. Doodzenuwachtig werden we van die man. Daarna de chirurg, die interesseerde zich helemaal niet voor het dossier wat er voor hem lag, en begon gewoon op te noemen wat hij ging doen. Beelden doemden bij mij op van een verslag over geslaagde bomaanslag. Je zag de bloederige toestand voor je. Gelukkig bleef Jaap overeind en ik onderging het maar, iets anders bleef me niet over. Hadden we tot voor kort nog het idee van een klein sneetje en een weekje ziekenhuis, wijzigde dit in een snee dwars over de gehele buik met een lever die even omgeklapt werd en alle risico’s die het mee zich meebracht van beschadigen van aderen en spieren die doorgesneden moesten worden. Zie jullie het voor je? En dat sneetje werd dus een snee plus een opname van 7 tot 10 dagen en dan zeker zes weken voor basisherstel nodig daarna. En geen trappen kunnen lopen en niks mogen tillen een tijdje.Toen de verpleegkundige, die deed alles nog een beetje over, maar dan alle uiterlijk zaken. Aan hoeveel slangen ik kwam te hangen en wat er zou gebeuren als er bepaalde onverwachte dingen zich voor zouden doen. Verder vertelde ze en passant dat ze het een en ander van mijn geschiedenis wilde weten en dat op ging schrijven. “Niets digitaal dus, dat mogen wel de (?) anderen maar ik niet (!)”, zei ze. Ze wilde alles weten van het knippen van mijn amandelen af. Wanneer was dat, en wat hebben ze allemaal bij je gedaan. Ik kreeg lichtelijk de pest in, want wat doen ze met zo’n verhaal, zat ik bij me zelf zo te bedenken. Niks namelijk. En maar pennen! Pagina’s lang! Nooit iets zinnigs van gemerkt, ik heb ik weet al niet hoe vaak mijn verhaal gedaan. Ik probeer er steeds wat humor, voor zover dat mogelijk is, er doorheen te gooien wat sommige verhalen wel langer maar misschien niet duidelijker maken. Wel de enige manier om dit alles, maar dan op mijn manier, te kunnen verwerken. Kan me niks schelen. Ik heb ook eigenlijk helemaal geen zin meer in dit soort onzinnige nutteloze gesprekken. Ze leiden toch tot niets. Overigens de chirurg gooide nog wat olie op het vuur, door : “Misschien is het toch een uitzaaiing”,te noemen “in ieder geval was het geen adenoom”, zei hij. Maar ja, dat laatste wist ik al.
En daar zit je dan. Wat nu te doen? In ieder geval wachten tot a.s. dinsdag, want dan is de planning rond de operatie bekend. Dan weten we ook hoeveel vaardagen we nog voor de operatie hebben. En kunnen we misschien nog een leuk tochtje bedenken. In ieder geval word ik vanaf de aanvraag datum, zo’n twee weken terug, tot over zes weken uiterlijk daarna, geopereerd. Dus vanaf nu over maximaal vier weken, rond half september moet het gebeurd zijn.
Ons plan is nu om de boot naar Amsterdam te varen, en vandaar uit kan Jaap dan dagelijks op bezoek komen. Op de fiets. Na de operatie kom ik dan per boot terug naar de haven in Leidschendam. En blijf daar ook voorlopig. Volgens ons is dat de beste optie, daar hoef ik namelijk geen trappen te lopen en douche en toilet zijn vlakbij. Onze boot wordt dan een hospitaalboot. Waarom niet? We hebben alles aan boord en thuis zou ik gedoemd zijn de weken na de operatie beneden in de woonkamer te verblijven. Met de douche boven en onbereikbaar dus voor mij gedurende een week of wat. Op de boot hebben we een veel betere verplegingsmogelijkheid.
En weer een zomer naar de verdommenis. Hoeveel revalidatietijd ik nog nodig heb, Joost zal het weten. Nu maar hopen dat we nog in de winter wat plezier met de boot kunnen maken. Voorlopig zal het afzien worden. En dat alles voor wat gespuis van rond de twee centimeter, waarvan men niet precies weet wat het is. Nu maar hopen dat die chirurg zijn vak verstaat en er iets netjes van maakt. En mijn binnenste voor niet teveel complicaties zorgt. Beter gezegd, liever helemaal geen complicaties. Gewoon snel herstellen. En snel weer mijn dagelijks ritme oppakken.
De MRI-Scan
Eergisteren op ons gemakje naar Amsterdam getuft. We moesten er rond half twee zijn, dat betekende dus een rustig ontbijt, een douche en alles heel relaxed. Natuurlijk waren we er veel te vroeg, maar daar voelen we ons toch nog steeds het prettigst bij.
Eerst bloed laten prikken, vijf buisjes en dan op naar de MRI scan. De planning klopte prima. 13.40 uur zou ik verwacht worden en dat klopte precies.
De arts begon met een uitleg van een vloeistof die ik ingespoten zou krijgen. En tijdens het scan proces nog een. Daarop vroeg ik of dit een andere stof is dan die men gebruikt bij een CT scan. Waarop hij zei dat dit niet het geval was. Dus ik natuurlijk weer praten over de allergische reactie die ik daarop krijg. Hij: “Hoe lang geleden?” Ik: “Een jaar ongeveer” Hij: “Nou dan doen we dat dus maar niet!” En zo ging ik zonder de contrast stof weer in een scan apparaat. Wanneer ik niks gezegd zou hebben, had ik dit spul dus wel weer gekregen!!! Blijft vreemd.Terwijl dit door ons voortdurend ter tafel gebracht wordt tijdens de arts bezoeken.
Al het “metaal” wat aan me hing of in me zat, moest ik in de kleedkamer achter laten. Zelfs mijn bril moest daar blijven. Zonder gebit, bril en op kousenvoeten dus tamelijk gehandicapt, liep ik aan de uitnodigende arm van de arts naar binnen. Daar staat een gigantisch apparaat voor je klaar waar je geheel ingeschoven wordt. Vooraf van alles op mijn buik geplaatst, de antenne zoals de arts zei, een alarmknop in mijn hand gedrukt, dopjes in mijn oren en een koptelefoon plus haarnetje op. Ik had me wel in een spiegel willen bekijken.Armen langs je lichaam en dan word je klem in de scanner geduwd. Een fris windje blaast met zo’n windkracht 3 over je snoet, wat ik in eerste instantie niet prettig vond. Later was het een uitkomst.
Je ligt er werkelijk strak in! Ogen dicht, want anders zou je zien dat je totaal opgesloten ligt. Eng! Dus kijk ik niet en sluit mijn ogen tot we klaar zijn. Over een half uurtje ongeveer.
Ze hadden me al gewaarschuwd dat het apparaat een ongelooflijk herrie maakt tijdens het scannen. Dat klopte. Je zou het kunnen beschrijven alsof er een hele vloot aan schepen luid toeterend voorbij kwam. Wel allerlei verschillende toeters. Per scan sessie een andere toon. Als laatste geluid kreeg ik een triltafel van de stratenmakers te horen. Door die koptelefoon en oordoppen was dit niet echt vervelend. Wat bijna niet te doen was, waren de momenten dat ik een poosje mijn adem in moest houden. Vier maal, ik dacht werkelijk dat ik het tijdelijke voor het eeuwige ging verruilen. Althans een poging daartoe. Want mijn lichaam ging in protest en ik kreeg het bloedheet. Maar gelukkig door die koele lucht die ze over je gezicht laten blazen, wordt die hitte wat verminderd.
Hopelijk biedt deze sessie de benodigde gegevens en hebben we antwoord volgende week donderdag, 13 Augustus. Intussen al twee en een halve maand na een eerste constatering DAT er iets aan de hand is met de bijnier. Deze onzekerheid gun je niemand! Ook je partner niet!
Wat is het nou?....we weten het niet,
Maar het moet er toch uit! (Donderdag 30 juli 2009)
Zo willen we het in één zin samenvoegen. Voorlopig is de koers op opereren gericht.
Maar niets is zeker. De enige zekerheid na vanmorgen, weer een "rondje" AvL, is dat ze niet zeker zijn van wat "Het" nu eigenlijk precies is! Alternatieven van wat "Het " ook zou kunnen zijn hebben wij niet gehoord. Ook niet naar gevraagd. Wel gelezen via Internet. Maar het liefst horen we dit van de artsen in het AvL, natuurlijk. Maar die kunnen geen enkel uitsluitsel hierover geven. Daarom gaan ze nog weer een Scan maken. Nu een MRI-Scan. Voor meer duidelijkheid. (???) Intussen is de procedure voor een operatie wel vast in gang gezet.
Zo rijgen de weken zich aaneen.
CT-Scan gemaakt 2 juni en de uitslag een week later: Het is Kanker!
Nu bijna 8 weken later: Kanker? Dat is helemaal niet zo zeker.
Gelukkig is de uitspraak niet steeds van de zelfde arts, anders zou ik helemaal gek worden.
Volgende week, woensdag 5 augustus, een MRI-Scan in het AvL. Ook weer bloed laten prikken.
Donderdag de 13 de augustus (bijna 11 weken na eerste constatering van een afwijking op de bijnier), gesprekken met de verpleegkundige, de anesthesist en de chirurg.
Intussen zou dan ook de bevestiging binnen moeten zijn dat ik op een wachtlijst voor een operatie geplaatst ben. Wat dus niet betekent dat de datum van de operatie dan bekend is daarmee. Die moet dan nog volgen.
We hebben nog gevraagd naar, en ook gezien, wat de omvang van de tumor op, of is het in, de bijnier nu is, en daar hebben zich geen spectaculaire ontwikkelingen voor gedaan. Grof gezegd, net zo groot als begin juni!
Kanker of toch niet?
Woensdag 29 juli 2009
Op 7 juli heet het nog Kanker.
Op 29 juli is dit gewijzigd in: Geen 100% kanker. Alleen de Patholoog kan dit bepalen. Wel na de operatie pas. En die Biopsie dan? Gaf niet genoeg duidelijkheid! Verder zijn alle waarden in de urine en van het bloed: Normaal. Maar we (dr KV chirurg van AvL) willen weten wat er precies aan de hand is met die bijnier, dus opereren! Er zijn geen specifieke maatregelen voor de operatie nodig.
Zo staccato zou ik het gesprek van vanmiddag, even voor een uur, willen illustreren. Voor mij was het dus tot voor kort bijnierkanker en nu in eens is er weer een sprankje hoop. Gelukkig had ik al eerder gelezen, via Internet, dat ze in dit soort gevallen ALTIJD opereren. Kanker of niet! Maar wat dan dan te denken van dat stipje in maart en een bolletje van anderhalve centimeter in juni? Lijkt mij toch een redelijk snelle groei van wat het dan ook is.
Volgende stap!
Donderdag 23 juli 2009
Vanmiddag luierend op de boot (ik, Jaap niet), kregen we een telefoontje van de Radioloog BB uit het AvL. Volgende week donderdag 30 juli staat er een afspraak genoteerd met de chirurg, dr VW. 's Morgens even over negenen. De dag er voor komen de laatste uitslagen binnen, maar dat schijnt geen belemmering te zijn met het nemen van de volgende stap. Opgaan voor een operatie. Ik heb aan de Radioloog gevraagd waar ik geopereerd word en dat blijkt dus inderdaad het van Leeuwenhoek ziekenhuis te zijn. Wanneer, dat horen we denk ik dus die donderdag van de chirurg wel.
Oma heeft gelijk gekregen!
Misschien is dit een wat rare start als titel van dit tekstje. Maar mijn droom van een tijdje terug, komt hiermee wel uit! Gelukkig! De vraag was of de tumor adrenaline (hormoon) actief was. En dat is die NIET! Niet alle uitslagen zijn binnen, maar deze was de spannendste. Volgende week woensdag (29 juli) krijg ik de rest van de uitslagen te horen.
Oorspronkelijk had de internist dr KV, aangegeven dat zo'n uitgebreid onderzoek van bloed en urine wel zeker 14 dagen zou duren. En dat blijkt nu dus ook zo te zijn. Intussen gaat hij, dr KV, contact opnemen met de andere twee artsen waar ik onder behandeling ben, de longarts en de radioloog. Via hen ga ik horen wanneer en waar de operatie plaats gaat vinden.
Twee, drie weken zal het zeker nog duren, denken we.
Maar op de uitspraak van oma: "Het is niets bijzonders, maar ze halen het wel weg!" gaat het steeds meer lijken.
Morgen om deze tijd...
Dinsdag 21 juli 2009
Vandaag! Vijf voor tien! Rond deze tijd morgen zitten we te wachten op het bewuste AvL telefoontje. De internist dr KV gaat de uitslagen van de diverse onderzoeken door bellen. Of heeft dan net gebeld misschien?
Aan de ene kant vind ik zo'n moment prettig, weet je weer waar je aan toe bent. En aan de andere kant wordt de huidige stilte hiermee verbroken en gaan er andere tijden aanbreken die weer allerlei zorgen en vragen zullen oproepen. Eerst kan je doen of er niks aan de hand is, en dan ineens na een bericht vanuit het ziekenhuis, wordt je opgezadeld met nieuwe opdrachten of kennis, welke je liever kwijt dan rijk bent. En welke ronde wordt dit nu? Een volgende? Een nieuwe? Een winnende? Liefst zou je bezig zijn met het maken van plannen. Geeft niet wat, als het maar toekomst plannen zijn. Maar steeds word je terug geworpen met: "Hoe..., want je weet niet of...etc" Ik zit wel eens te denken aan hoe schrijvers in staat zijn om hun gevoelens hierin te verwoorden. Zo knap. Ik vind mijn taalkunde daar behoorlijk te kort in schieten. Lijkt altijd zo klungelig wat ik neerschrijf. Alsof ik er eigenlijk niet mee zit. Krijg daardoor ook vragen op me af, die ik bijna niet kan beantwoorden. Geen passende woorden voor te vinden. Ik schrijf dan soms zoiets als: "Ik sta op de rem, of tewel te wachten tot ik weer verder met leven mag gaan." Maar wat is dat: "Leven". Ik haal adem, ik loop, ik denk na, ik geniet van dingen, en sta ieder ochtend gewoon weer op. Ik kan gaan en staan waar ik wil. Ik kan overal heen. Niets houdt me tegen.
Ja toch iets. Ergens ver weg gestopt, zit iets wat me voortdurend pest, prikt. Kijken of ik dit een beetje kan verwoorden. Bijvoorbeeld: Wat je zelf ingang zet, sta je zelf voor in. Ik schreef al ergens dat ik af en toe gewoon doe of er niks aan de hand is. Struisvogelen. Maar .... ik heb een partner, wederhelft, mijn steun en toeverlaat en hem kan ik geen wet opleggen, te doen zoals ik. Doen of er niks aan de hand is. Nee, voor hem wil ik de huidige ellende een reële status geven, en dat is door eerlijk te zijn. Dat ik mezelf af en toe voor het lapje hou, is nog geen reden om dat naar Jaap ook te doen. Echter de juiste weg hierin te vinden? Een weg tussen eerlijk zijn en struisvogeltje spelen, zonder te overdrijven? Moeilijk hoor. Het liefst zou ik nu een deken over me heen willen trekken en wachten tot het overgaat..... Alleen die keuze is niet aan mij, lijkt het.
Weer wachten...
Maandag 13 juli 2009
Zo, we zijn weer terug uit Amsterdam. Vier containers, waarvan twee vol met mijn urine van de afgelopen 48 uur, plus vijf buisjes bloed ingeleverd. En nu? Wachten op de uitslag. Volgende week dinsdag, nee woensdag de 22ste juli, 's morgens. Niet alleen de uitslag maar ook wat er verder met me gaat gebeuren. In ieder geval opereren. Alleen waar? AZL of AMC!
Wat voor een dag is het?
Zaterdag 11 juli
De laatste tijd ben ik me meer dan anders bewust van wat voor een dag het is. Alle dagen rijgen zich als een beknellende ketting aaneen. Nu komt dit, dan komt dat en daarna dat en over poosje…etc. Gaat op een serieuze dienstregeling lijken. Eentje waar je wel van af kan wijken, maar zeker, gezien de gevolgen ervan, niet zult doen. Je doet hierdoor weinig anders dan aan wat-voor-een-dag-het-is denken. Gelukkig zijn er ook momenten die voor wat ontspanning zorgen. Zoals het bezig zijn met de Zonnetenten voor de boot. En vandaag een barbecue hier voor de deur. Aanstaande dinsdag naar Voorhout, Panorama’s bekijken.
Waarom ik zo zit mijmeren? Dat komt omdat ik de komende 48 uur diverse containertjes moet vullen met mijn eigen urine. Ik ben dus gedwongen in de buurt van mijn toilet te blijven zitten. Dat drukt jou nog eens echt met de neus op de feiten dat jouw ziekte je in een situatie brengt waar je af en toe geen kant mee uit kan. ’t Is net of je je eigen leven even uit handen hebt gegeven. A.s. maandag alles inleveren, evenals wat bloedmonsters en dan wachten tot 22 juli. Dan volgt de uitslag.
Blij?
Dinsdag 7 juli ('s avonds)
Soms kan een mens zo blij zijn nadat ze een vervelend bericht gehoord hebben, dat je je afvraagt of dit wel normaal is. Bij ons was dat zo vandaag. Het gezwel in de bijnier is een tumor, ook kanker, dat is intussen vastgesteld na de biopsie van vorige week. Alleen gaf het onderzoek aan dat deze tumor niet dezelfde celeigenschappen heeft als de longkanker. Wat dat betekent? Nou dat deze tumor niet ontstaan is uit de longkanker, dus geen uitzaaiing is. En dit is iets waar een mens blij mee kan worden. En dan? Deze tumor moet verwijderd worden, en is dat dan een probleem? Nee, maar er kan zich een probleem voordoen, want Bijnierkanker kan actief of passief zijn. Actief betekent dat de bijnier hormoonproducten levert, die behoorlijk voor wat problemen kan zorgen tijdens de operatie. Passief is het simpeler en wordt de bijnier verwijderd en is het probleem ook hiermee weg. Nu moeten er allerlei testen gedaan worden om te zien of het om een actieve of passieve vorm gaat. Passief, dan word ik geopereerd in het AvL en anders in het AMC, waar de specialisten in bijnierkanker zitten. Als het een uitzaaiing was, dan zou dit het begin van het einde zijn. Zo’n proces is niet bijna te stoppen en dat is nu niet het geval. Dit is een kankersoort die geheel op zich zelf staat en te verwijderen is. En dan ook graag de simpele, dus de passieve soort. Dan kunnen we ons weer concentreren op de longkanker waarmee goed te leven valt heden ten dagen. De PET-Scan gaf aan dat er geen activiteiten in de longkanker zijn. En als bijzonderheid valt hier nog te melden dat de medici ons vertelden dat zelden in zo’n vroeg stadium een bijnierkanker ontdekt wordt. En waardoor genezing van deze kanker dus nog mogelijk is.
22 Juli weten we het. Dan zijn alle uitslagen bekend, en we hebben echt de indruk dat ze er alles aan doen om het proces zo snel mogelijk te laten verlopen.
Dinsdag 7 juli 2009 ('s morgens)
Een mooie start vandaag
Omdat de afspraken voor vandaag pas laat in de ochtend zijn, had ik nog even tijd om naar de postbus te kijken. Mijn electronische dan. En daar kregen we een prachtig boeket aan geboden. Rozen uit eigen tuin en klaprozen, deze laatste ook onze lievelingsbloem, Lies. In een van de bloemen (klaproos) zien we nog net een hommel naar binnen vliegen.
Weer een weekend van wachten .....
Gesprek van vanmorgen (3 juli) met AvL leverde het volgende op:
A.s. dinsdag afspraak bij de radioloog dr BB en aansluitend een bezoek aan dr. K. Deze laatste is slechts te vinden in de lijst van het AvL als Tempory staff. Niet als personeelslid. Dus bedenken wat ze zullen gaan doen, is nog duister te noemen. We hadden graag zijn specialisme te lezen gehad. Die radiologe kennen we al.
Correctie-Jaap
Jaap, ik was er niet bij woensdag, ik was even naar het toilet, zei "men" tegen Jaap dat de uitslag van het onderzoek Vrijdag bekend zou zijn. Wat natuurlijk niet betekent dat ze het ook vandaag (vrijdag) gaan zeggen wat de uitslag is. Jaap corrigerde dat zojuist nog even. Maar om niet de hele dag nu in de "wacht"te gaan zitten, proberen we tenminste het tijdstip waarop ze gaan melden wat de uitslag is , te achterhalen, door het AvL te bellen. Wordt het vandaag of maandag of wanneer dan ook en graag ook hoe laat enzo.
Een beetje high....
Donderdag 2 juli 2009
Wanneer wij naar Amsterdam rijden, zien we aan onze linkerkant een museum. Museum in de vorm van een zittend mens. Van ijzer? Van staal? Museum Corpus heet en ligt bij Oegstgeest. Daar moest ik gisteren tijdens het wegnemen van een stukje uit de bijnier, aan denken. Ik hoorde vanaf het begin hoe ze de wegen "bewandelden", wat ze aan organen tegen kwamen en langs of overheen moesten en bij de bijnier eindigden. Vlak nadat ze elkaar de aanwezigheid van de galblaas hadden gemeld. Science fiction leek het. Ben je een beetje angstig uitgevallen, zou je hiervan kunnen gaan griezelen. Gelukkig was mijn hobby het menselijk lichaam tekenen, op school de inhoud en op de academie de buitenkant, en wist ik dus al toehorend precies waar ze zaten. Van het roesje dat ze me hadden gegeven, heb ik weinig gemerkt. Ik bedoel te zeggen, dat is om er "even" niet "bij " te zijn. Mocht dus alles weer maken, net als de bij de vorige endoscopie. Terwijl we met de arts afgesproken hadden, dat ze daar rekening mee hielden. Ze zouden de dosis verhogen om mij onder zeil te laten gaan. Het enige wat ik, toen alles achter de rug was, er van overhield, was een beetje soezerig gevoel, een beetje high dus. Gelukkig ging dat snel over en kon ik eveneens heel snel, een uur eerder dan gepland, weer naar huis.
Bij het eind gesprek kregen we te horen, dat Professor ........? het onderzoek gedaan heeft, of was het onder zijn leiding? Ach, wat doet het er toe, zij vonden dat blijkbaar heel belangrijk om dit te vermelden. Verder zeiden ze ons, dat a.s. vrijdag, dus morgen 3 juli, we de uitslag waarschijnlijk al zouden krijgen. Ook snel dus. Vervolg?
PET? Gunstig!
Maandag 29 juni 2009
Vandaag zou de uitslag van de PET-Scan doorgebeld worden. Maar hoe laat? Dat waren we vergeten te vragen, en het AvL was gelukkig niet van plan om ons de hele dag te laten wachten blijkbaar, dus om 10 uur in de ochtend belden ze. Net op het moment dat ik onder de douche stond. Jaap nam dus de telefoon aan en kreeg het bericht door.
Op de Pet-scan is alleen een afwijking op de bijnier (ik neem aan nog steeds de rechter) gevonden, en dat heet dus: gunstig! Aangezien ze nergens anders "iets"gevonden hebben. Liever had ik gehoord, dat er helemaal niets te zien zou zijn, maar dat was een utopie natuurlijk. Verder werd er over gezegd dat er 2 verschillenden kleuringen bij elkaar zitten, en ze niet precies weten wat dat betekent.
Dus? Woensdag a.s de biopsie en de uitslag hiervan, volgens de ontvangen documentatie, een dag of vier later.
De druk is eraf, want wat is zo'n wachten op, toch slopend. Tegen de biopsie zie ik overigens niet op. Nee, ik ben er zelfs een beetje "blij"mee. Hadden ze op meerdere plaatsen afwijkingen gevonden, dan..... daar kreeg ik de indruk van, dat ze helemaal geen biopsie zouden doen. Had geen zin of zo? Nutteloos? Ik weet het niet, maar doet "u" maar een biopsietje en dan zien we later verder, denk ik nu.
Nog een hele bijzondere ervaring gehad vanmorgen. Schrijf ik een berichtje via Skype aan mijn steun-en-toe-verlaat in Zaltbommel, waarin er voorspelling (b)leek in te staan.
"Vannacht, hele volkstammen kwamen in mijn droom voorbij. "Volhouden, he,"riep de een na de ander. Mijn grootmoeder, die kon ik bijna aanraken, zij zei: 'Frie het is niks bijzonders, maar ze halen het wel weg."
En kort daarna nam Jaap de telefoon aan met bericht van het AvL.
Scan is gemaakt
Vrijdag 26 juni 2009
De PET-Scan van top-tot-teen is, in verband met een afwijking aan de rechterbijnier zoals de arts het noemde, vanmorgen gemaakt . Klinkt toch wat vriendelijker zo'n benaming als "afwijking" aan, etc. Na een prikje om de "suiker" te bepalen, krijg je een contrast vloeistof toegediend, die het een en ander rond de afwijking beter zichtbaar maakt. De "suiker" was netjes dus daarna even een infuusje. En dan een uur in een lichtgroene soft verlichte ruimte blijven liggen en proberen te slapen. Een uur! Met al dat vocht wat je daarvoor, anderhalve liter, hebt moeten drinken. Ik dacht bij me zelf: Hier zal het wel anders gaan dan in dat versleten ziekenhuis Bronovo, waar ik de vorige Pet-Scan heb laten doen. Toen lag ik koud vijf minuten, begonnen ze in de kamer er naast te boren , met een grote klopboor ook nog . En dat deden ze het gehele uur lang! Een ongelooflijke herrie. Van slapen kwam toen niks terecht en nu? Ook niet! Ook hier moest van alles bevestigd worden blijkbaar aan een betonnen muur. Dus? Niks geslapen! En het uur heb ik ook deze keer niet vol kunnen maken, moest plassen. Ja, als je licht op te winden van wegen dat pokke geluid, zit al gauw zo'n hoeveelheid vocht mij ook behoorlijk in de weg. Dus de zuster gebeld en gevraagd hoe lang ik daar nog zo moest blijven liggen. Nog vijf minuten, zei ze. Ja, maar ik moet ....etc, Oh dat mag hoor, kom maar mee. Wat een opluchting. Niet veel later was ik aan de beurt voor de Scan. Tijdens die sessie hoorde ik, dat ze achter liepen in de planning, zeker wel anderhalf uur. Ze gingen proberen extra mensen op te roepen, etc.
Volgens ons hadden we deze keer dus een beetje geluk, want toen we wachtkamer passeerden, zat die stampvol. En wij waren slecht 15 minuten later dan gepland. En klaar om naar huis te gaan.
Nu maar zien wat de a.s. Maandag ons zal brengen.
Zomer!
Vandaag is het de 24ste juni, de zomer is al drie dagen oud. En zo waar de zon schijnt ook nog steeds. Zeker tot in het weekend. Maar er echt van genieten is er (nog) niet bij. Nee, ik voel me net iemand die op haar beul zit te wachten. Vrijdag de Pet-Scan en maandag de uitslag. Gaat het meevallen? Of maar een beetje tegenslag? Of een ramp? Zo’n wachttijd is voor een mens als ik, en ik denk voor iedereen wel, bijna niet te doen. Zo zit je nog een beetje te keten bij de arts, begin april en dan “effe” nog een scan maken, weekje wachten begin juni en dan op reis! Niet dus!
En dat wachten bleef niet bij een weekje, werd steeds ietsje meer . Op 2 juni dus die scan gemaakt.
Toen, wachten tot 9 juni voor de uitslag, ze zagen wat. Was nog niet helemaal duidelijk wat “wat”was. Moesten hierover overleggen.
Wachten op conclusie van dit overleg, mededeling volgt de volgende dag, op 10 juni per telefoon. Ook zo gezellig, zit je daar in je eentje dit te verwerken. De afspraak was om ons om 4 uur te bellen en dan zou Jaap thuis zijn, maar ze belden ruim een uur eerder. Sorry(!)
Wachten op gesprek met (andere) arts 16 juni voor vervolg aanpak. Vervolg heet nu Pet-scan maken. Zo snel mogelijk. De 26ste juni. Dit kan niet eerder? Nee!
Dan wachten op uitslag van de Pet-scan op maandag de 29ste juni. Ook weer per telefoon! Wel of niet Endoscopie maken, voor biopsie de 1ste juli? Jaap blijft voor geval dat, de hele dag nu thuis!
Indien dit (Endoscopie ja/nee) met ja beantwoord wordt, dan daarna weer wachten vanaf 1 juli, op de uitslag. De vorige keer in het Antoniushove Ziekenhuis, duurde het een week. Wordt dat nu dan 9 juli? En dan?
Weer wachten, waarop? Niet te overzien.
En in die tussentijd kan je eigenlijk niks doen. Dan maar blijven wachten.
"L' histoire se repete?" zeggen we nu.
Bij de vorige sessies in Den Haag hadden we ook zo’n moeite met die wachttijden. Terugkijkend was dat net als nu. Geen streep sneller. Daar begon het wachten na de biopsie op 8 april, 15 april de uitslag (kanker), 22 april een Pet-scan en 28 april de uitslag (geen uitzaaiingen).
Het verhaal van vorig jaar eindigde in een aanvraag voor een kijkoperatie op 15 mei, die uiteindelijk niet doorging. En zo arriveerden we de 30ste mei vorig jaar in het A. van Leeuwenhoek, in Amsterdam. En lag ik op 9 juni aan het infuus, de Chemokuur was gestart.
Die zomer van 2008 ging aan ons voorbij. Nu maar zien hoe we het dit jaar gaan doen. Je moet de hoop niet opgeven zeggen ze regelmatig tegen me. Maar wat doe je daarmee, als de tegenslagen zich blijven stapelen? En hoe maak je het “gezellig” als je tijdsindeling bepaald wordt door je ziekenhuis agenda? Kijk mijn fysieke situatie heb ik niet over te klagen. Dus weekendjes op de boot lijkt ons een prima afleiding, in de haven is er altijd gedurende de zomer wat te beleven. Vele mensen gebruiken hun boot als weekend huisje. Wij straks ook? Intussen hebben we een zonnetent voor op het achterdek besteld en volgende week zal die arriveren. Tegelijk met die van onze buurman. Dat wordt ongetwijfeld samen klussen. Gezellig. Laat die zomer maar komen! Uh, blijven! Ongeacht wat ons allemaal te wachten staat.
_________________
Biopsie: Ja of Nee?
Maandag 22 juni 2009
Zonet (22 juni) belde dokter BHZ van het Avl. Afhankelijk van de uitslag van de Pet-Scan (a.s Maandag 29 juni), of gaan ze kiezen voor een bioposie volgende week woensdag (1 juli) of voor een andere aanpak, eventueel. (?)
--------------------------
“Titel?”
Woensdag 17 juni 2009
Bij het beschrijven van de laatste gebeurtenis, ons gesprek met de arts van gisteren, zit je dan zo te denken: “Wat geef ik het voor titel mee?” Want wat we nu weer in Amsterdam te horen kregen, deed ons toch een beetje, nou een beetje, verbazen en griezelen. Dadelijk meer hierover. Eerst dit. Het vorige bericht zou wat mij betreft: “Een klein stipje” kunnen gaan heten in plaats van “Het”. Omdat dit nu, sinds gisteren, voor ons het meest belangrijke blijkt te zijn. Eerst klonk de conclusie over die foto, scan of wat het ook was in maart of februari, ook niet echt belangrijk, daar toen: “Prachtig!” Ik viel bijna van mijn stoel, met zoveel enthousiasme werd dit mij door de telefoon toegeroepen. Ik vergat gewoon te vragen, of de tumor weg was of waar die term anders voor gehanteerd werd dan dat er geen echte rare dingen in de longen meer waargenomen werden. Mij was niet verteld, dat ze toen ook de nieren en lever bekeken op afwijkingen. Vind ik niet echt erg, maar zo’n kreet als “Prachtig” toen, krijgt voor mij toch wel een hele vreemde wending nu! Ineens is het allemaal niet “Prachtig” meer met zo’n wijziging door nu te zeggen dat er “Toen ook al een klein stipje te zien was”. Je voelt je een beetje belazerd. En mijn vertrouwen in de compleetheid, eerlijkheid, juistheid van hun verhalen, was al niet zo groot.
De titel van dit stukje zou kunnen zijn: “Ik leer van u”, en daar bedoelde de arts niet mijn karakter of andere eigenschappen mee. Nee, ze heeft dit soort onderzoeken (straks meer hierover) nog niet zoveel gedaan. Wel diegene waarmee ze samenwerkt en waar ik heen ga, nu in het AMC. Verder kregen we een verslag hoe moeilijk het allemaal wel was, en wat voor risico’s men daarbij loopt. Ik zal maar niet zeggen hoe een mens zich daar dan bij haar relaas hierover gaat voelen; ik denk dat dit voor iedereen het zelfde is.
Wat gaan ze doen. Of beter gezegd hoe ziet de planning eruit. Vandaag wordt ik gebeld over een afspraak voor de Endoscopie (Endoscopische echografie vanuit de slokdarm naar de rechterbijnier). Deze afspraak wordt, in verband met tijdwinst, nu alvast gemaakt, ondanks dat men nog niet weet hoe de PET-Scan eruit gaat zien. Deze (PET-Scan) wordt volgende week (26 juni) gemaakt en de uitslag hiervan volgt op maandag 29 juni. Het resultaat van de PET-scan is hierin bepalend voor het doen van een Endoscopie.
Er zijn diverse opties:
1. Een adenoom, Niks ernstigs, geen kanker.
2. 1 Uitzaaiing van de kanker, behandeling goed mogelijk. Bestralen of opereren.
3. Meerdere uitzaaiing, en toen viel de spreekster stil. Wat er dan gaat gebeuren, heb ik niet meegekregen. Jaap ook niet.
Zo ziet mijn toekomst er voorlopig uit. Misschien wordt het, in het meest gunstigste geval, toch nog af en toe een beetje varen. Voorlopig voel ik me nog uitstekend, alleen af en toe een dipje, en kilootjes vliegen er maar aan, vind ik vervelend, de arts juist niet en intussen heb ik nieuwe tekst voor een tegeltje bedacht, wat vinden jullie hiervan:
“Laat vandaag je pleziertjes niet ontnemen
Door wat je morgen te wachten staat.”
En hiermee zou ik mijn stukje willen laten beginnen.
________________
"Het...."
Woensdag 10 juni
Zojuist gebeld door de Radioloog. "Het" vraagt om een nader onderzoek. "Het" is niet goed! Waren de intro's van haar. Voorstel is om binnen twee weken een Pet-Scan te laten maken en ook een biopsie via de slokdarm te doen. Het eerste kan in het AvL, het tweede in het AMC. Met de Petscan wordt, met uitzondering van de schedel, het hele lichaam gescand. Op de scan in maart (?) was er slechts een stipje te zien, maar nu is het intussen een bolletje. Dus reden genoeg!!! Afspraken voor de Pet-scan en Biopsie, volgen zo spoedig mogelijk.
Dus de vraag, wordt het Toul of wordt het Groningen, is hiermee behoorlijk op een zijspoor gezet. Reisjes Amsterdam worden het. Even dachten we, Jaap en ik, wordt de toekomst toch nog vrolijker? Nee, daar lijkt het voorlopig niet op. We moeten eens kijken of we in de doos met rotzooi, ergens nog iets leuks te vinden is. Misschien, wie weet? We houden jullie op de hoogte.
_________________
Nieuw hoofdstuk?
Dinsdag 9 juni 2009
Het is niet te hopen, na al die goede berichten van de afgelopen tijd. Vanmorgen bij de Radioloog geweest. Uitslag van de laatste scan horen en afspraak maken voor een volgende bezoekronde. De mededeling betreffende de scan, bestond uit twee delen. Haar eerste commentaar luidde: "Prachtig resultaat." Maar aan haar gezicht viel af te lezen, dat dit niet alles voor vandaag was. Nee, ze hadden op de scan "iets" aan de bijnier waargenomen. Anderhalve centimeter groot. Wat precies, dat wisten ze niet, daar moesten ze nog met een aantal andere artsen naar kijken. Misschien was het niet bijzonders. Morgen, 10 juni worden we hierover gebeld. Ze zei ook, dat op de vorige scan niets op te zien was, en dat ze de bij-nieren en de lever in verband met de longkanker steeds scherp in de gaten hielden. "Het" wil daar wel eens naar toe verhuizen, was haar verklaring. Nu maar afwachten wat er morgen gezegd wordt. Overigens vond ze dat ik pas in januari 2010 hoef terug te komen. Is dit een soort geruststelling van haar kant? Ik weet het niet. Tijdens de terugweg naar huis, dacht ik nog aan de vorige scan. Volgens de Radioloog eentje uit maart, echter ik weet niet anders dan dat deze vorig jaar in november is gemaakt. In februari dit jaar, is wel een rontgen foto van de longen gemaakt. Wordt daar nu de scan van vorige week mee vergeleken? Of was dat toen geen longfoto, maar van de thorax? In ieder geval geen scan.
Ik merk wel dat ik steeds minder emotioneel wordt tijdens dit soort mededelingen. En verder denk ik: "Ze doen maar.!" Want, als dat iets in een paar maanden van niks naar anderhalve centimeter is gegroeid, dan gaat het wel snel in mijn ogen. En daar valt dus weinig goeds van te verwachten. Wat ik ook raar vind is, dat vorige week dinsdag die scan gemaakt is en dan zeggen ze een week later dat ze "iets" gezien hebben. Waar ze vervolgens nog eens met anderen naar moet kijken, of het echt "iets" is. Kunnen ze zo "iets" niet vaststellen tijdens die afgelopen week?
