Leidschendam

En Remco hield zo van Pandaberen .....het was zijn lievelingsdier. Waar Remco was, waren ook zijn Pandabeertjes

Kerst 2009 zal altijd een hele bijzondere blijven.

Eentje die je nooit meer zal vergeten. Ons jongste broertje uit de Naaborgh familie is na een ziekbed van twee dagen, gisteren overleden. Twee dagen ziekzijn en dan overlijden. Zonder enige aanleiding en weg is hij. Wie kan zoiets begrijpen. Ik niet. En velen met mij denk ik. Soms zou je de klok even willen terugzetten, zo naar Maandag, 21 december. Toen nog vrolijk en fier. En nu een paar dagen later is hij er niet meer.

Woensdag 25 november 2009

Nog een paar dagen en dan is deze Brabantse "koek" ook weer op. De tocht die op 14 oktober begon, eindigt zo'n beetje nu. Nog een paar dagen en dan liggen we weer in ons bedje thuis. Na vier maanden verblijf op de boot! Ook lekker. En waar ik me het meest op verheug, dat zijn de komende feestdagen!

Met mijn constitutie is het redelijk tot zeer goed gegaan. Soms wat narigheid aan pijntjes gehad in de buurt van de netjes genezen wond, tot pijn in de spieren van mijn bovenbenen tot en met de ene dag energie voor tien en dan ineens een stukje minder. Gemiddeld genomen mag ik niet klagen. We hebben af en toe behoorlijke stukken gewandeld en gefietst en flink kunnen genieten van het prachtig wijdse Brabantse landschap. Nu op naar januari 2010. Na begin 2008 (!) nooit meer gedacht dat nog te mogen zeggen.

Maandag 2 november 2009

"Back to normal" ?

Intussen weer aan de bloeddruk-pillen, en gelukkig met goed resultaat. Een prima bloeddruk 126/80. Liever had ik niks geslikt, maar zonder gaat blijkbaar niet. Geeft toch wel wat rust zo. Waar het door veroorzaakt werd zo plots, is een raadsel. Het beste is volgens mij er verder niet bij blijven stilstaan, er zijn miljoenen mensen die plaspillen, want dat zijn het, slikken. Trouwens die pijntjes zijn ook weer verdwenen. Misschien maakte ik me daar zorgen om, of waren zij juist de oorzaak? Ik ga er verder niet bij blijven stilstaan, nee we genieten volop van onze tocht door Brabant en we proberen elke dag er iets moois van te maken.

Vrijdag 30 oktober 2009

Niet altijd "Toujours en forme".

Sinds eergisteren niet meer pijn vrij. Die dag een behoorlijk eind gefietst en of het daardoor nou kwam of niet, maar ergens doet de oude wond pijn en sluipt mijn bloeddruk weer omhoog. Of het een nog met het ander te maken heeft? In ieder geval de bloeddruk pillen van een drie weken terug maar weer opgezocht. Met de laagste dosis begonnen. Nu maar hopen dat de resultaten net zo spectaculair als in het begin. Ik voel me verder prima, het is meer dat het me geestelijk iets doet. Geen koorts, gelukkig.

Donderdag 8 oktober 2009

Drie maanden vrijaf!

Ja jullie lezen het goed. Vrijaf, we gaan varen!

Vanmorgen bij de longarts geweest, deze gaf ons ongevraagd uitleg over wat ons de laatste drie maanden overkomen is. En zoals hij het verwoordde, zo hebben wij het ook precies ervaren. Het leek wel of die in onze hersenpan had kunnen kijken. En voegde als verontschuldiging aan toe, dat hij door omstandigheden , geen supervisie heeft gehad. Zoveel artsen die zich er mee bemoeit hadden, zo veel meningen, die geuit werden. Hij begreep onze verwarring hierover helemaal. Maar zoals hij het daarna verder uitlegde, had men die tijd nodig voor een nieuwe strategie. Een wijze van aanpak, die hiervoor nog niet toegepast werd. Namelijk patiënten met longkanker, goede conditie en maar 1 uitzaaiing (bv in 1 van de bijnieren) opereren. Dit doen ze alleen als ze zeker zijn van levensverlenging! En bij mij was dat zo.

Controle pas over drie maanden, scan, bloed en ik weet niet allemaal wat meer en dat dan voorlopig steeds met diezelfde tussenpozen. We hadden dus een hele gelukkige dag vandaag. En we gaan dus nu inpakken om een flink poosje op stap te kunnen gaan.

Dinsdag 6 oktober 2009

The day after...

Na de kater van gisteren, gaan we weer over tot de orde van de dag. Je kan heel lang blijven kniezen, hoewel sommigen dat anders zien door de uitslag als positief bestempelen. De een zegt nou eenmaal, het glas is half leeg en de ander zegt, nee het glas is halfvol.

We gaan in ieder geval niet op een volgende tegenslag zitten wachten. Ik zeker nu al niet, Jaap heeft ietsje meer tijd nodig. Morgen, nee overmorgen naar de Longarts, eens kijken wat die te melden heeft. Een foto, scan laten maken? Als dat zo is en de uitslag daarvan zou dan een week later zijn, vragen we om een telefonische reactie. En wat het bericht ook zou kunnen zijn cq worden, als het even kan, gaan we gewoon met de boot op stap! Er zullen weinig dingen zijn die ons hiervan kunnen weerhouden. We stellen alles zo'n week of acht uit! Eerst lekker varen, misschien zelfs naar België, maar daarvoor nog de Br. Biesbosch. Uitwaaien, herfst lucht opsnuiven, wandelen en vooral vissen. Jagen op snoekbaars! We hopen dat de vorst heel lang weg blijft, misschien vieren we dan Oud en Nieuw wel weer op de boot.

Maandag 5 oktober 2009
Uitslag!
Vanmorgen de resultaten van het onderzoek, door de Patholoog vastgesteld. Dat was de inhoud die wij onder ogen gingen zien. Was het wel of geen kanker?
Ja, en het was een uitzaaiing van de longkanker, en alles is verwijderd.
Dit was de slechtste uitslag die we hadden kunnen krijgen. Bijna had ik tegen die arts gezegd: "Was dat alles?" De wijze waarop deze man ons behandelde was min; in tegenstelling tot anderen, als die een slecht bericht aan de patient moesten geven, dan waren ze altijd met zijn tweeen en stelden zich voor met hun voornaam. Deze keer, een broekie nog, deed het met: "Dokter A.......!" (Namen geef ik hier nooit weer).
Ja, en dat deed hij ook pas in de spreekkamer! Mijnheer liep gewoon, nadat hij mijn naam had geroepen, weg. We hebben elkaar nog nooit gesproken! We konden nog net zien waar die heen liep, welke ruimte hij in ging. Nog nooit meegemaakt.
Verder kregen we niet veel meer te horen en dat de vervolg-controle plaats zou vinden via de, of was het bij de longarts? In ieder geval door die arts dus. In dit geval as donderdag. Binnen een paar minuten stonden we weer buiten. Nee, we hadden geen zin om wat dan ook te zeggen, laat staan vragen. Niet vanwege het bericht, maar de wijze waarop sloeg alles!
En de vraag of Oma gelijk heeft gekregen, kan dus met Nee beantwoord worden.
En zo zie je hoe je soms als je te goed oplet het bos in gestuurd wordt. Ja ik zeg het precies zoals ik het bedoel. Wie moet je geloven. De radioloog zegt, dat het geen uitzaaiing was, want dan hadden ze gekozen voor dezelfde methode als bij de bestrijding van de longkanker, en nu dit niet het geval blijkt te zijn moest het operatief verwijderd worden. Ook in de verdere berichtgeving kwam dit zo nog naar voren. Dus zitten we nu met een soort Kater en vertaal ik het met dat van welke kant je het ook bekijkt die tumor niet "goed" was. Dat is duidelijk. Maar zij, die artsen kunnen toch moeilijk tegen je zeggen, dat ze het nog steeds niet precies weten.
En nu maar hopen dat het een poosje rustig blijft aan het medisch front.

Vrijdag 2 oktober 2009, Leidschendam

Van L'Hopital naar Retraite

De eerste stap naar een normaal leven is weer gezet. Afgelopen nacht heb ik in mijn eigen bed in de slaapruimte voor in de boot bij Jaap geslapen. Lekker zacht bed met een, tot aan mijn neus opgetrokken, heerlijk donzen dekbedje . Was even heel spannend hoe het zou gaan met in en uitstappen. Ik moet, ja we worden oud, er 's nachts een paar keer uit, maar alles verliep prima. Kon zelfs op mijn rechterzij slapen. Vanaf de operatie was dit niet mogelijk geweest en bleef mijn linkerzij over, want op mijn rug slapen is geen optie, geeft altijd problemen met mijn luchtwegen. Slijmvorming. Het duurde wel even voor ik echt in slaap viel, kon niet snel de rust vinden om mijn oogjes dicht te doen. Uiteindelijk heerlijk geslapen tot vanmorgen half acht. Dat woordje l'Hopital zullen we er nu maar afhalen. En wordt het weer ons tweede huisje, ons retraite huisje.

Donderdag 1 oktober 2009, Vlietopper

Bloeddruk perikelen

Af en toe geloof ik mijn ogen niet. In het ziekenhuis, een week na de operatie een bloeddruk van 240/130. Iedereen in paniek. Daarvoor was het ook nooit echt laag maar gelukkig niet dit soort getallen toen.Ik meteen naar Slotervaart om in mijn ogen te laten kijken, naar de echografie om mijn nieren te scannen, naar de hartafdeling voor onderzoek en hartfilmpje laten maken en allerlei lichaams-(slag)aderen laten beluisteren op ruisjes (Souffles). Leverde gelukkig niets spectaculairs op of werd ok genoemd. Dus ik toen naar "huis" met een handvol pillen. Al snel daarna op de boot daalde de bloeddruk en intussen hebben we ook de medicatie aangepast. Eerst 50 mg, nu 12 1/2 mg, naar een kwart dus. In drie weken. De huisarts opperde zo terloops, dat met het verwijderen van die bijnier, de oorzaak van de hoge bloeddruk misschien ook weggenomen is en blijft. Wat dan betekent dat ik van die hoge bloeddruk ook af kom? We wachten af. En nu zijn die waarden in ieder geval, bv vanmorgen, 118/71. Ongekend laag. Ik kan kan me niet herinneren dat ik dit ooit gezien heb. In geen VEERTIG jaar! Mijn nieren zijn niet best, zoals al vaak hier in de weblog aangegeven, maar een lage bloeddruk werkt wel mee aan een verbetering. In ieder geval verslechteren doet hij hiermee niet. En mijn hart zal het ook veel prettiger vinden, denk ik.

Dinsdag 29 september 2009, Vlietopper

Positie gevoel

Een weekje later weer. Vandaag de 29 ste. Eindelijk heb ik nu, sinds gistermiddag, het gevoel dat er duidelijk verbetering optreedt. Die zeurende pijntjes zijn weg. Ook het slapen 's nachts wordt er niet meer door onderbroken. Vier weken terug werd ik geopereerd. Volgende week maandag de 5 de oktober krijgen we de uitslag via de chirurg te horen. De uitslag van wat "Het" nou precies was. Was het wel kanker? Welke soort? Of was het wat anders, en wat dan wel? Nog iets anders tijdens de operatie gezien wat niet goed was? En wat gaan we verder doen? Wel of geen acties? Veel vragen die op dit moment door mijn hoofd spelen. Ik probeer het van me af te zetten door aan andere, leuke dingen te denken of te doen, maar 't is en blijft moeilijk. Het liefst gaan we, na het bezoek aan de longarts , waarvan we hopen dat dit (ook) niks oplevert, met de boot weg. Echter elke keer dringt zich die vervelende ervaring op, toen we "even een scan van de longen lieten maken" en we te horen kregen dat "men" wat op de bijnier gezien had. En foetsie was de gedachte aan vakantie naar Toul in Frankrijk. We hopen dat dit nu niet het geval is, maar we zijn en blijven realisten, dus moeten we hiermee toch rekening houden. En wat dan? Nu even niet aan denken, we zien wel. In ieder geval is de pijn met bijbehorend ongemak, behoorlijk aan het afnemen. Een positief gevoel dus!

Dinsdag 22 september 209, Vliettopper

Goede berichten! (Van de huisarts, nu de artsen in het AVL nog)

Deze ronde artsenbezoek leverde betere, goede vooruitzichten op. Je weet intussen dat, ook al is er niks ernstigs waar te nemen, niet alle onderzoeken mooie resultaten zullen gaan bieden. Echter hoe slecht, of hoe goed, gaat het eigenlijk met je. We kunnen zeggen dat het redelijk goed met me gaat. Bv de Leukemie, hoe is het daar mee? Daarvan is ons, vanaf vorige jaar tot gisteren, niks over bekend gemaakt. We hebben er ook niet specifiek naar gevraagd. En wat bleek: mooie cijfers! Weer een heel stuk omlaag en de overige verhoudingen, zoals rode bloedlichaampjes, bezinksel ook prima. De nieren waren iets verslechterd, had men ons in het AvL ook al gemeld, dus geen verrassing maar ook geen ramp. Gewoon net als de lever, daar is ook iets aan de hand mee, in de gaten blijven houden. Samengevat niks ernstig wat extra zorg verdient, zelfs de suiker was redelijk goed te noemen. Alles bij elkaar geveegd, resulteerde dit in een afspraak voor over DRIE maanden. En medicijnen voor de bloeddruk verlaging zijn ook aangepast, naar weer de helft van wat ik slik.

Zou de verwijdering van de rechter bijnier hier een positieve rol in spelen?

Maandag 21 september 2009, Vliettopper

Bezoek huisarts vandaag

Vanmorgen om 10.30 uur worden we verwacht bij de huisarts. Vorige week diverse flacons bloed en een potje urine ingeleverd. Eens kijken wat dat oplevert. Mijn bloeddruk meten we sinds mijn "thuis" komst iedere dag en is intussen die van een jonge hinde. In geen tientallen jaren zo'n mooie bloeddruk gehad. Daar straks was die 132/81 met een pols van 83. Dit laatste is intussen ook weer normaal geworden, was lang ook heel hoog. Zo rond de 100. Alleen de suiker blijft wel te hoog. Nuchter varieert die op 7 of 8.

Intussen hebben we ook een brief gekregen van het AVL, we verwachtten helemaal geen brief, dus werd dat weer even schrikken, maar het bleek een verschuiving van tijd-afspraak te zijn. En ook spreken we dan (weer) een andere arts/chirurg. Jammer dat je nooit leest waarom. Vooral nu, omdat er bij zijn naam een omschrijving staat als GE-chirurg, en wat betekent hier GE? *) Gekeken op Google, niets over te vinden. Gekeken in de specialisten-lijst van het AVL en.....niet te vinden. Ons bezoek daar aan het AVL is pas over twee weken. Dan horen we ook de uitslag over het onderzoek van de bijnier. En wat er misschien verder gaat gebeuren. Liever niks, maar je houdt tegenwoordig, na zo'n afknapper in juni dit jaar - ontdekking van de tumor in de bijnier - met alles rekening.

*) Intussen weet ik wel wat GE betekent: Gastro-Endologie. Heeft betrekking op maag en darm zaken.

Nog wel een klein lichtpuntje, gisteren kregen we (op Zondag!) een hele lieve kaart met bloemetjes erop, deze had geheel zijn eigen weg gevonden tot hier in de boot. Met hulp van TNT! De afzender weet vast wat ik bedoel, als die dit leest. En dat doen ze. Bedankt Veluwegangers.

Vrijdag 18 september 2009, Vliettopper

Wandeling

Vanmorgen stralende zonneschijn, echt zo'n prachtige na-zomerdag. Heerlijk warm en vooral vrolijk. Ik had mijn haar gewassen en niet met de föhn willen drogen, liever lekker in het zonnetje. Eerst even de steiger op en neer gelopen, beviel prima en ben daarna de hele haven met stevige flinke stappen rondgegaan. Deed wel wat onwennig aan die nog stijve beenspieren. Dus wat doorgezet en inderdaad het ging steeds soepeler. Zullen nog heel wat stappen moeten volgen voor ik weer op mijn oude peil zit, denk ik. Een ding, ik hield er geen wondpijn aan over en dat is wel voor het eerst.

Donderdag 17 september 2009, Vliettopper

Thuis

Nog twee uurtjes en dan ben ik een week thuis. De wond geneest prachtig, zover je een lidteken van 30 cm mooi kan gaan noemen. De wondpijn is ook voor een groot gedeelte van de dag weg, alleen ’s avonds wil ik er nog wel zo af en toe last van hebben. De laatste twee dagen heb ik minder gewandeld, eigenlijk helemaal niet, en dat heeft het herstel volgens mij goed gedaan. Vandaag wil ik toch wel weer een frisse neus buiten gaan halen. Even naar het hek en weer terug lopen. En dat een paar keer met tussenpozen natuurlijk. Vrienden van ons zijn intussen uit Frankrijk teruggekeerd en daar zou ik best even bij willen gaan kijken op hun boot, maar ik kan, beter gezegd mag nog niet, ze hebben een heel hoog gangboord waar ik naar toe moet klauteren. Dus nog maar even wachten.

PRINSES

Nergens, maar nergens heb ik nog geschreven hoe het in het ziekenhuis Avl eigenlijk allemaal toeging. Ooit schreef ik hoe geweldig ik de verzorging van de patiënt in Frankrijk vond. Die was fabuleus! Je voelde je daar gelijk een prinses. Nou dit kan ik van het Avl ook zeggen. Geweldig. De patiënt staat echt centraal hier. En dan spreek ik niet over de verpleging, die is net als overal: goed, maar over die zaken die het verblijf in een ziekenhuis draaglijk maken. Bijvoorbeeld een restaurant centraal geplaatst op elke etage waar je de gehele dag voor iets lekkers of misschien een praatje met je bezoek of anderen terecht kan. Gezellig ingericht en een ambiance waar je jouw lunch of avondeten prettiger dan op je kamer eet. In die zelfde ruimte, is enigszins apart een zitgelegenheid met grootbeeld televisie uitgerust. En wil je omdat je soms trek in iets anders, cq lekkers hebt wat niet daar verkrijgbaar is, dan is hier in het restaurant een koelkast voor patiënten beschikbaar waar je dit, met je naam op het artikel, in kan bewaren. Ze willen die artikelen ook voor je bestellen en op voorraad nemen, maar dat duurt altijd een paar dagen. Zelf meenemen gaat dus sneller. Of die vitrines daar, ook zo’n feest, vol met allemaal gezonde snacks. Alles vrij te pakken. Gratis. Van een gewone boterham, tot een lekker bruin bolletje, allerlei soorten beleg, zelfs uitsmijters, lekkere frisdrankjes en heel bijzonder, heerlijk fruit. Rijp, niet van die smakeloze peren of perziken zonder enige smaak en keihard. Nee lekker sappig! Goede koffieautomaat waar patiënten en bezoekers de hele dag gratis koffie, thee kunnen halen. Televisie (gratis) bij elk bed! Voor dit laatste heb je wel een koptelefoon nodig, welke je bij de receptie voor slecht 2,50 euro (en waar elders doe je dat?) kan kopen. Of je eigen koptelefoon van thuis laten komen, kan ook, werkt ook. De kamers zijn ruim en er is keus uit een- (indien beschikbaar) en tweepersoonskamer. Bijna dagelijks komt de “bieb” voorbij. Of karretjes met allerlei snuisterijen, kaartjes etc. die te koop zijn.

Helaas (gelukkig) liggen we te weinig in een ziekenhuis om dit te kunnen vergelijken met andere ziekenhuizen. Ik, wij vonden dit in ieder geval fantastisch.

VERPLEGING

Alle artsen en verpleegkundigen waren zeer toegankelijk en goed aanspreekbaar. En nooit was iets te veel voor ze. Al moesten ze soms vijf maal (zoals bij mij) op een dag je bed verschonen; enige vorm van rang en stand was niet te zien. Iedereen, nou ja niet de artsen, stonden net zomakkelijk je bed van de ene plek naar de andere te verplaatsen, als je wassen, prikken, pillen geven, diverse controles uit te voeren als de rommel in de badkamer weg te werken. Wel nog een minpuntje. Tijdens de praatjes met de verpleging merk je al snel dat er wel degelijk belangrijke niveauverschillen zijn. Dit leverde soms kleine verrassingen op, vooral wanneer je een probleem met (zomaar) een verpleegkundige besprak. Was dat iemand die daar iets mee kon en moest doen of niet? Achteraf heel frustrerend, je ziet geen verschil, ze zijn namelijk allemaal hetzelfde gekleed. Je verwacht een actie en er gebeurt maar niks. De persoon in kwestie had de urgentie ervan, blijkbaar niet begrepen. De oplossing werd, vragen wat hun functie was (even snel noteren) en dan zelf beslissen of je met haar (weinig mannen in de verpleging gezien) over een bepaalde zaak zou willen praten of niet. De reden hiervoor was omdat de reacties van weer een andere verpleegkundigen in sommige vervelende gevallen leidde tot: “Het was ze niet meegedeeld…”(?!)

Ook een volgende keer (liever niet natuurlijk) neem ik een schriftje mee om alles, maar dan ook werkelijk alles op te schrijven. Wanneer dit gekregen, wanneer dat gedaan etc. Ze bevragen je voortdurend en je geheugen is op dat gebied een tijdje een echte zeef! En soms gaat om het feit of je wel of niet een bepaald medicijn hebt ontvangen….

Nieuwe ronden, nieuwe kansen
Dinsdag 15 september 2009


Zo zou ik de huidige toestand willen beschrijven. Allerlei kwalen die niet over zijn, dat niet, maar we kunnen, beter gezegd moeten, ons weer met iets anders bezig houden. De bloeddruk en de suikerspiegel en last but not least, de bijniertumor, het zg "Het". Volgende week een gesprek met de huisarts over de uitslagen van het bloed- en urineonderzoek. Plus hoe gaan we daar mee verder om dit onder controle te krijgen cq te houden. Twee weken daarna (5 en 8 oktober) bezoeken aan de chirurg en de longarts. De eerste ivm de operatie, hij zal ongetwijfeld dan ook de uitslag van de Patholoog binnen hebben, en dan horen we verder wel wat er gaat gebeuren. De longarts is een tussentijds controle van vorige onderzoeken, van nog voor dat de bijniertumor "aangepakt"werd. Misschien daarna weer een foto of scan van de bronchiën laten maken?
Voorlopig hebben wij op de kalender 10 oktober aangestreept om de haven Vliettopper UIT te varen en een maandje weg te blijven van hier.
"Ze kunnen ons wat!"